S01B03: Βαλέρια, κομμένες σκηνές

Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.

00:00 Για και χαρά, αυτό είναι ένα επεισόδιο bonus των τεχνικών αυτοθυσίας. Οι τεχνικές αυτοθυσίας είναι ένα podcast συνεδέυξεων με γονείς ατόμων με νευροναπτυξιακές διαταραχές. Επειδή το τρίτο επεισόδιο με τη μητέρα της Βαλέριας το έσφιξα αρκετά στο μοντάζ και παρέλειψα συζητήσεις κάποιες θεματικές ενότητες, είπα να βγάλω αυτό το επεισόδιο bonus για να ακουστούν και αυτές οι ενότητες που ήταν ας πούμε οικωμένες σκηνές από το βασικό επεισόδιο και θα ακούσουμε λίγο περισσότερο και τον Χρήστο.

00:32 Πολύ όμορφα, πολύ ευχάριστα περνάμε, δηλαδή με το δικό μας τρόπο θα παίξουμε και θα κάνουμε τα δικά μας πράγματα. Είναι μέρος αυτής της οικογένειας τέλος πάντων και ο Χρήστος και αυτής της κατάστασης με όλα όσα συνεπάγεται τέλος πάντων. Το να είσαι μόνη σου μαμά με ένα παιδί δεν είναι και πάρα πολύ εύκολο να βρεθεί και σύντροφος που να το δεχτεί και να αποδεχτεί και την όλη συνθήκη.

00:57 Εγώ ήμουν ξεκάθαρη βέβαια από την αρχή ότι είμαι σε αυτή τη συνθήκη, έχω ένα παιδί το οποίο έχει και πολύ συγκεκριμένες ανάγκες καθημερινότητας. Ήταν οκ και επιδίωξε κιόλας να τη γνωρίσει και μπορώ να πω ότι ήταν με την πρώτη ματιά. Αγαπηθήκαν αυτοί οι δύο πάρα πολύ. Έχουν εξαιρετική σχέση. Έτσι θα πάει αυτό το επεισόδιο, θα έχει μικρά αποσπάσματα Το επόμενο είναι ένα συμβάν το οποίο έκοψα για λόγους συντομίας και ταιριάζει στο σημείο που μας λέει η Μαριάννα ότι η Βαλερία δεν κλαίει γενικά Έχει χρειαστεί να νοσηλευτούμε κάποια στιγμή γιατί μια βλακεία είχε βάλει στο στόμα της ποντικοφάρμακο Αχ εσείς μας περάσατε σε αυτό Έχετε κάνει και τέτοιο Όχι, ποντικοφάρμακο δεν έχουμε βάλει Έχουμε βάλει κόπρανα εγωπροβάτων, έχουμε βάλει διάφορα γατιού.

01:56 Εμάς αυτό έτυχε στο εξοχικό του πρώην σύζυγου, το οποίο επειδή ήταν ένα σπίτι κλειστό όλο το χρόνο και τα λοιπά, από ό,τι καταλαβαίνεις βάζανε φάρμακα. Πάντως είναι K1 νομίζω το αντίδρατο, δεν είναι βιταμίνη K που το θυμάμαι. Τι να σου πω, το μεταξύ αυτό ήταν να σκέψω ένα ποντικοφάρμακο μιας χρονιάς ολόκληρης που βρήκε κάτω από το κρεβάτι κάπου κρυμμένο, τέλος πάντων ήταν ένα παλιό φάρμακο λοιπόν και το είχε βάλει στο στόμα της. Εγώ εντωμεταξύ επειδή πολύ πολύ μικρή είχε βάλει μια ταμπλέτα από κουνούπια στο στόμα χρησιμοποιημένη και είχα πάρει την κοσμά λοιπόν τότε και την είχα ρωτήσει και μου λέει εντάξει μην αγχώνεσαι, δώσ' της λίγο γάλα άμα δεν κάνει με το δεν υπάρχει τίποτα, μου λέει Μην ανησυχείς. Οπότε σκεπτόμενοι εκείνο λέω να τους δώσουμε λίγο γάλα.

02:40 Αλλά κάτι μου κάνει και λέω κάτσε να πάρω τηλέφωνο την κοσμά. Παίρνω τηλέφωνο την κοσμά, μου λέει όπως είσαι, κατευθείαν νοσοκομείο μου λέει. Γιατί, μου λέει όπως είσαι και πάρε μου λέει το δηλητηριάσιον. Τέλος πάντων τις κάνουν πλύσεις στο μάχο κτλ. Και χρειάστηκε να μείνουμε λοιπόν μέσα. γιατί βάσει πρωτοκόλλου με βάση το φάρμακο υπάρχει συγκεκριμένο πρωτόκολλο που ακολουθούν και έπρεπε να μείνουν μέσα τρία ή τέσσερα βράδια με ένα παιδί που έχει όλα αυτά τα θέματα και να πρέπει να έχει το χέρι του να τις έχουν φλέβα τέλος πάντων όχι για να...

03:13 Καλά, τους τη δώσαμε έτσι Την αλλάζατε συνέχεια, τη φλέβα Ευτυχώς δεν χρειάστηκαν Τις είχαν την πρώτη μέρα ωραίο που αυτό εντάξει από την ταλαιπωρία και τα λοιπά ήταν κατάκοπο, κοιμήθηκε όλη τη μέρα οπότε δεν είχα θέμα, της το είχαν τυλίξει και με μια... της το είχαν τυλίξει τέλος πάντων, της είχαν βάλει και ένα ξύλο για να το κρατάει ας πούμε σαν να έρθει κάπου κάτι και την επόμενη μέρα βασικά το πήραζε συνέχεια της βάλανε μια πάννα από πάνω και της την τυλίξανε και μετά την δεύτερη μέρα όντως τους έδωσαν την πάννα μαζί με τη φλέβη τους λέω πάρτε το μαζί με το ότι έχει μέσα την πεταλούδα τέλος πάντων της λέω πάρτε το δεν χρειάστηκε να της ξαναδώσουν τίποτα οπότε ήμασταν ok αλλά ακόμα και εκεί θέλω να πω ρε παιδί μου δεν έκλαψε, δεν κρίνιαξε έκλαιγε όταν ήταν είχαν μέσα και της κάναν την πλύση και το άκουγε εγώ εκεί δηλαδή εκεί έκλαιγε αλλά μετά όμως το ξεχνάει και γενικότερα δεν είναι ένα παιδί το οποίο κρίνιάζει πολύ Στο επόμενο απόσπασμα η Μαριάννα αναφέρεται σε σύνταξη, στη σύνταξη που παίρνει η Βαλέρια αλλά δεν χρησιμοποιεί τον σωστό όρο, γι' αυτό δεν το τόνισε αρκετά στο επεισόδιο. Ο σωστός όρος τελικά επειδή το έψαξα και εγώ στο ΕΦΚΑ είναι εξοειδηρηματικό επίδομα παραπληγίας έτσι λέγεται. Οπότε εδώ που η Μαριάννα αναφέρει σύνταξη ουσιαστικά αναφέρεται σε αυτό το επίδομα.

04:36 και έχει και σύνταξη η Βαλέρια αναπηρική σύνταξη φόρου ζωής αυτό με ενδιαφέρει γιατί και εγώ στο Τσμέδε είμαι έχετε περάσει έχουμε περάσει από κεπά έχει 90 κάτι τέτοιο πόσο πρέπει να είναι για να πάρεις σύνταξη από 67 και πάνω παίρνει το επίδομα και αυτό συνεχίζει ως σύνταξη ναι εγώ δεν παίρνω επίδομα πια παίρνω μόνο τη σύνταξη έχεις κάνει κάποια διαδικασία γι' αυτό πώς το κάνεις Με το χαρτί του και πάω μέσω του Τσμέδε, αλλά δεν θυμάμαι ακριβώς.

05:06 Α, θα το κοιτάξω, θα το κοιτάξω. Ήταν κάτι τέτοιο. Ποιος το είπε αυτό εσένα, πώς το μάθες ρε παιδάκι μου. Επειδή, εγώ το έχω πει και το λέω συνέχεια, επειδή εγώ για το σύνδρομο και για τη Βαλέρια μιλούσα από την αρχή ανοιχτά. Το ότι μίλαγα λοιπόν ανοιχτά για τη Βαλέρια από την αρχή, μόνο καλό μου έχει κάνει. Γιατί έχουν βρεθεί λοιπόν άνθρωποι που μου έχουν πει πράγματα.

05:27 Κάνε αυτό, κάνε εκείνο. Τώρα δεν μπορώ να θυμηθώ ποιος μπορεί να μου είπε για το τσμέδε. Οπότε εδώ που η Μαριάννα λέει εγώ δεν παίρνω επίδομα, παίρνω πια σύνταξη, εννοεί δεν παίρνει το επίδομα του ΟΠΕΚΑ, το προνοιακό, αλλά παίρνει επίδομα πλέον από τον ασφαλιστικό φορέα της που είναι το ΕΦΚΑ τσμέδε. Θεωρώ ότι καλώς αναφέρεται αυτή η πληροφορία διότι και εγώ δεν τη γνώριζα παρόλο που ο Μάρκος είναι 7 χρονών και είμαι σίγουρος ότι και άλλοι γονείς δεν τη γνωρίζουν Το επόμενο απόσπασμα είναι μια αναφορά σε μια κοινή γνώση που έχουν οι γονείς που πηγαίνουν τα παιδιά τους σε ειδικές θεραπείες σχετικά με το τι παίρνουν πίσω από χρήματα από τον ΕΟΠΗ το παραθέτω εδώ μόνο και μόνο για όσους ακροατές δεν το γνωρίζουν Είναι πολύ σημαντικό γιατί εντάξει και οι θεραπείες του ΕΟΠΗ και αυτές μέσα μας βάζουν θέλω να πω πληρώνουμε πολύ περισσότερα από όσα τελικά παίρνουμε Ναι να πούμε εδώ ότι οι θεραπείες του ΕΟΠΗ κοστολογούνται ως 15 ευρώ την ώρα βρείτε μωρές ποιος δουλεύει

06:30 ποιος θεραπευτής δουλεύει με 15 ευρώ την ώρα Υπάρχει θεραπευτήριο που είναι του ΕΟΠΗ Όχι δεν νομίζω Δεν είναι ότι κάποιος ότι κανονικά θα πήγαινες κάπου και θα γινόταν όχι αλλά είναι σαν τις φυσικοθεραπείες που σου γράφουν όταν χτυπάς το πόδι σου που σου λένε που είναι μπορεί να μας τα πει και ο Χρήστος Καλυπέ για κάποιο καιρό τέλος πάντων, για κάποιους μήνες και επίσης είναι 15 λεπτά ξέρω 10 συνεδρίες και είναι κάτι τρίχες αυτό που καλύπτει ο Νεοπή και όταν πας φυσικά στο φυσικοθεραπευτή σου λένε αλλά δεν σε καλύπτει αυτό πρέπει να κάνεις και αυτό και αυτό και αυτό και σου βγάζει λοιπόν ένα πακέτο το οποίο εννοείται ότι είναι περισσότερο από αυτά που σου κοστολογεί ο ΕΟΠΗ ότι χρειάζεσαι για να γίνεις καλά.

07:11 Αντίστοιχα λοιπόν και στη δική μας την περίπτωση ο ΕΟΠΗ θεωρεί ότι πληρώνουμε 15 ευρώ τη θεραπεία ενώ πληρώνουμε στην καλύτερη 35 έχω ακούσει, 40 κτλ. Ζήτησα κάποια στιγμή από το Χρήστο και τη Μαριάννα να μου πουν κάποιες ιστορίες από σχόλια ή βλέμματα, τέλος πάντων, στον δρόμο που αντιμετώπισαν. Πόσες φορές έχω βγει βόλτα με τη Βαλέρια ή και οι τρεις μας.

07:39 Υπάρχουν βλέμματα, εννοείται, γιατί όταν βλέπεις ένα παιδάκι έχει ένα ύψος πάνω από ένα μέτρο, οπότε με πιπίλα, γιατί θέλει να χαλαρώσει και τα παιδάκια, ας πούμε, όταν μας παρατηρούν στον δρόμο με τους γονείς τους, ρωτάνε γιατί αυτό το παιδάκι κρατάει ακόμα την πιπίλα του και εγώ στην ηλικία τους μπορεί να το να ρωτιόμουν γιατί συμβαίνει αυτό αλλά δεν έχουμε παρατηρήσει κάτι αρνητικό μόνο απορία που δεν υπάρχει και στο θέμα της παιδείας αυτό και από τους γονείς προς τα παιδιά για να τους ενημερώσουν. Έχει τύχει όμως είμαστε διακοπές τώρα φέτος και ένα παιδάκι προσέγγισε τη Βαλέρια και ένα κοριτσάκι και ρωτάει εμάς η Βαλέρια είναι ξεχωριστό παιδάκι και της απαντάμε ναι, αλλά μας προσέγγισε έτσι πολύ όμορφα, πολύ ωραία, πολύ...

08:42 Και εσύ είσαι ξεχωριστό παιδάκι, όλοι είμαστε ξεχωριστά Ναι, αυτό αν θυμάμαι καλά είχαμε απαντήσει όπως όλα τα παιδάκια το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό αλλά ήταν πολύ όμορφο γιατί φαίνεται ότι οι γονείς ανατρέφουν τα παιδιά τους και εντάσσουν και αυτό το κομμάτι της παιδείας που είναι πολύ σημαντικό για να μπορούν να μην φοβούνται ή να μην νιώθουν ακόμα και απέχθια θα το πω και σε πολλά πράγματα ρατσισμός υπάρχει ακόμα και ειδικά στα παιδιά αυτά Το ότι τα παιδιά ρωτάνουν είναι απόλυτα φυσιολογικό όπως είπες και εσύ, το θέμα είναι οι γονείς τι τους λένε μετά ακούτε κάτι που τους λένε Γενικότερα δεν μπορώ να πω ότι έχουμε αντιμετωπίσει όντως κάποιο έντονο περιστατικό που να μου έχει μείνει αλλά ας πούμε όταν πάμε κούνιες κτλ αν δω ρε παιδί μου ότι γιατί είπαμε η Βαλέρια μπορεί να γίνει λίγο απότομη βασικά είναι ατσούμπαλη στις κινήσεις της πολλές φορές και μπορεί να θέλει να σε τραβήξει και να σε τραβήξει και από την πλούζα και να σε ρίξει κάτω οπότε μπορεί να το κάνει

09:52 αν δω ρε παιδί μου αντιδράσεις από γονείς γιατί τα παιδιά είναι πολύ ok το ότι αν τραβήξει ένα παιδάκι και το ρίξει κάτω να κλάψει ή να γκρινιάξει ή να πάει στη μαμά του και να του πει με έριξε το παιδάκι αν δω ύφος από τη μαμά ή οτιδήποτε εγώ μαζεύω την Βαλέρια, λέω να συγγνώμη και φεύγω ας πούμε αλλά πολλές φορές καταλαβαίνω ότι αντιλαμβάνω, μάλλον θεωρώ πολύ θετικό ότι πλέον υπάρχει καλύτερη αντίληψη στον κόσμο εκεί έξω ότι τι συμβαίνει και αυτό το παιδάκι που ήρθε από μόνο του και προσέγγισε τη Βαλέρια και μου είπε αυτό γιατί μου λέει πως τι λένε και της λέω Βαλέρια και μου λέει δεν μιλάει η Βαλέρια και μου λέει είναι ξεχωριστό παιδάκι της λέω ναι και της λέω μπράβο που το κατάλαβες αλλά της λέω ναι αυτό ότι όλοι είμαστε ξεχωριστοί τέλος πάντων εκεί μπαίνει και η λέξη αναπηρία που πρέπει σιγά σιγά να ακούγεται και στα παιδάκια δεν είναι κακό ήταν 6-7 χρονών το κοριτσάκι και μόνο που είπε κάτι τέτοιο που σημαίνει ότι οι γονείς της έχουν μιλήσει

10:48 για μένα είναι πολύ καλό δηλαδή είμαστε σε καλό στάδιο σε καλό βαθμό πάει πάει καλά το πράγμα πιστεύω και αλλιώς να το έλεγε δεν θα κάνουμε τώρα cancel στα παιδάκια εκείνη η ελπίδα μας να μάθουν τα παιδάκια εννοείται Εδώ λίγο να καταθέσω σχετικά με τους γονείς που αποκαλούν τα παιδιά με αναπηρία ξεχωριστά παιδάκια Ρε παιδιά, το παιδί σας το σκεφτήκατε πως νιώθει τώρα που πιστεύει ότι κάποια παιδάκια θεωρούνται ξεχωριστά και εκείνο θεωρείται μη ξεχωριστό και όλο αυτό για κάποιο λόγο που δεν κατανοεί καθόλου και δεν τον κατανοεί διότι ο όρος ξεχωριστό παιδάκι είναι ουσιαστικά μια παραλλαγή του άτομα με ειδικές ικανότητες δηλαδή είναι ένας όρος που αντί να αποκαλύπτει την αναπηρία και τους τρόπους που άτομα με αναπηρία παρεμποδίζονται κουκουλώνει την αναπηρία, τη θολώνει στα μάτια ενός παιδιού αλλά και μιας της ολόκληρης κοινωνίας εδώ φυσικά οι γονείς θεώρησαν ότι βρήκαν έναν ικανοποιητικό όρο που δεν προσβάλλει αλλά δεν κατάλαβαν ότι ο όρος αυτός προσβάλλει και δυσκολεύει και τα παιδιά με αναπηρία και το δικό τους

11:57 εντάξει εννοείται ότι οι εκπαραδρομήσεις θα μας ξεφεύγουν οι λάθος λέξεις γονείς που έχουν πολύ καλό λεξιλόγιο κάποια στιγμή θα τους ξεφύγει το ειδικό παιδί οι ειδικές ανάγκες και πάει λέγοντας όταν όμως ένας γονιός ψάχνει τα λόγια για να εξηγήσει στο παιδί του κάτι διαφορετικό που εκείνο είδε και το έκανε να απορρίσει είναι μια ιδανική ευκαιρία να βάλει ο γονιός γερές βάσεις για κατανόηση, αποδοχή και συμπερίληψη Ειδικά στα παιδιά Όροι που ωρεοποιούν Ή θολώνουν μια κατάσταση Τα αποπροσανατολίζουν και μπορεί ακόμα και να τα αγχώνουν Και σίγουρα δεν Βοηθούν την ανάπτυξη Της ενσυναίσθησης και της συμπερίληψης Καταλήγοντας τελικά Να δυσκολεύουν και το δικό μας καθημερινό έργο Γι' αυτό να πω άλλη μια φορά Ότι είναι σημαντικό να σκεφτόμαστε Τις λέξεις που χρησιμοποιούν Και τι ουσιαστικά σημαίνουν αλλά να είσαι γενικής να να μην σου λέω επειδή δεν την έχουμε αποκλείσει από τίποτα και επειδή πάει παντού δεν μπορώ να σου πω ότι έχω αντιμετωπίσει συμπεριφορές

13:02 που να με έχουν ενοχλήσει ένας κύριος της είπε στην αρχή γιατί φοράς πιπίλα αυτό με την πιπίλα και εγώ αυτό συναντάω και μετά κατάλαβε ότι λοιπόν η Βαλέρια είναι ειδικό παιδί και ένιωσε άσχημα ο κακομύρης, η μεγάλωσή η ηλικία και μου λέει Πόπο μου λέει συγγνώμη Και του λέω εντάξει δεν πειράζει Εγώ γέλαγα Και μου λέει Πόπο πόσο στεναχωριέμαι Μου λέει για αυτά τα παιδάκια Μην νιώθε τάσχημα Μια χαρά είναι Σχεδόν δεν έβαλε τα κλάματα Πολλοί από πιο μεγάλους ανθρώπους Να την δουν στον δρόμο Και να της πούνε γιατί φοράς πιπίλα ολόκληρη κοπέλα Αυτό είναι γεγονός Και πολλά παιδάκια που το λένε Αλλά εκεί πιστεύω ότι υπάρχει και μια δόση ζήλια στα παιδάκια γιατί θέλανε και αυτά την πιπίλα αλλά ναι σε γενικής γράμμας δεν μπορώ να σου πω ότι έχω να θυμηθώ κάποια συμπεριφορά που να με πείραξε ακούγοντας με τη σύζυγό μου την ηχογράφηση δεν μπορέσαμε να μην σκεφτούμε σε αυτό το σημείο το πόσο διαφορετικά αντιμετωπίζει η κοινωνία ένα παιδί με νοητική αναπηρία σε σχέση με έναν ενήλικα που έχει νοητική αναπηρία και αυτισμό.

14:21 Μπορεί δηλαδή τώρα να μιλάμε στις ηλικίες αυτές για κάτι που μπορεί και να είναι χαριτωμένο παρά την παραξενιά του ή την περιέργεια ή τα βλέμματα αλλά δυστυχώς η ιστορία δείχνει ότι στις ηλικίες, στην ενήλικη ζωή του ένας άνθρωπος με νοητική αναπηρία και αυτισμό βιώνει πολύ συχνά τον αποκλεισμό, βιώνει bullying βιώνει και άμεση βία κάτι που έχουμε δει και σε πρόσφατα γεγονότα στις ειδήσεις Ας το αφήσω εδώ, ελπίζω να το πιάσω σε κάποιο άλλο επεισόδιο και να το συζητήσω σε μεγαλύτερη έκταση διότι είναι ένα πάρα πολύ σημαντικό θέμα που αφορά όλους μας Ας τελειώσουμε ωστόσο με μια ευχάριστη νότα Η Βαλέρια είναι ένα παιδί που είναι πάρα πολύ δυνατό Παλεύω σε καθημερινή βάση μαζί της έτσι Δηλαδή για να την κάνεις καλά Θέλει λίγο δύναμη παραπάνω Επίσης είναι και ψηλή και εγώ δεν είμαι και πρώτο μποϊ Οπότε καταλαβαίνεις ότι πλέον έχουμε μια πολύ μικρή διαφορά σε ύψος Σε λίγο δηλαδή αν χρειάζεται να την παίρνω αγκαλιά για κάποιο λόγο θα είναι μάλλον πιο εύκολο να με πάρει η κίνηκα

15:31 για πράγματι πάλι άρα παλεύεται όχι λόγω κάποιας κόντρας ότι δεν θέλει ή την πιάνει κάποιο μπορεί να είναι το γεγονός ότι καθόμαστε εδώ στον καναπέ και θέλει να πάω να σηκωθώ εγώ και θέλει να κάτσω θα με βουτήξει θα με βάλει κάτω και μπορεί να με βάλει κάτω μπορεί να με έχει κανονικότατα το ξέρεις ότι το podcast λέγεται τεχνικές αυτοθυσίας και βγαίνει από το τζούντο έτσι μήπως πρέπει να το σκεφτείς έχω σκεφτεί πολλές φορές να την πάω εκείνη αλλά μάλλον πρέπει να πάω εγώ όχι εκείνη εσύ λέω να πας εγώ πρέπει να την πάω εδώ τελειώνει αυτό το επεισόδιο μπόνους ευχαριστώ πάρα πολύ που το ακούσατε θα τα πούμε πολύ σύντομα με το τέταρτο επεισόδιο των τεχνικών αυτοθυσίας το πρώτο Σάββατο του Φεβρουαρίου μέχρι τότε γεια και χαρά