Ep. 81 Υπόθεση Μυέλωμα: Όταν τα πλασματοκύτταρα συνάντησαν τον λάθος άνθρωπο

Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.

00:00 Sound is... Είμαι η Πίστη Κρυσταλλίδου και μαζί ξεφιλίζουμε τις σελίδες του ημερολογίου μάχης του Win Cancer. Σήμερα έχω τη χαρά και την τιμή να έχω δίπλα μου δύο γυναίκες που επέλεξαν, γιατί πραγματικά εκείνες το επέλεξαν, να μην καθορίσει μία διάγνωση τη ζωή τους. Έχουμε αποφασίσει ότι θα μιλάμε στον ενικό, Γι' αυτό θα καλωσορίσω την Νικόλ και τη Χριστίνα, την Πρόεδρο και την Ταμεία του Πανελλήνιου Συλλόγου, μισό λεπτάκι να το πω σωστά, του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με πολλαπλού μυέλωμα και φίλων.

01:08 Καλώς ήρθες Νικόλ, καλώς ήρθες Χριστίνα μου. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για την πρόσκληση και τη ζεστή φιλοξενία σου. Ευχαριστούμε επίσημου για την ευκαιρία που μας δίνεις να είμαστε εδώ και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας με τον κόσμο για να μπορέσουμε να τον ευαισθητοποιήσουμε πάνω σε αυτό το δύσκολο νόσημα, αλλά έχουμε πολλές θετικές εξελίξεις.

01:36 Ωραία, ωραία. Η αλήθεια είναι ότι δεν γνωρίζουμε πολλά για το πολλαπλουμιέλωμα. Θα θέλαμε να πούμε κάποια πράγματα για αυτό στη συνέχεια, αλλά εγώ πιο πολύ χαίρομαι που είστε εδώ, που συναντιόμαστε για δεύτερη φορά και θα μοιραστείτε και οι δύο τις συγκρονιστικές σας ιστορίες, ιστορίες με δυσκολίες, αλλά και με πολύ ελπίδα και σας ευχαριστώ που ήρθατε από τη Θεσσαλονίκη για να είστε εδώ, αλλά πολύ μίλησα, πολύ μίλησα.

02:07 Και πάμε να ξεκινήσουμε τις ερωτήσεις που έχουμε ετοιμάσει και θα ξεκινήσω έτσι λίγο δύσκολα, η ερώτηση αφορά και τις δύο. Ξεκινήσουμε όμως με την Νικόλη Να πάμε στην μέρα 0 Εκείνη τη μέρα που Νικόλη μου σου ανακοίνωσαν ότι Έχουμε Βρει κάτι Και αυτό το κάτι είναι Όλα που μου μυαλούν Για να σου πω την αλήθεια δεν μου το ανακοίνωσαν Πήγα στο μικροβιολογικό εργαστήριο Και εκεί η κυρία επειδή γνωριζόμαστε πολλά χρόνια Μου λέει ξέρεις έχουν βγει τα απορρότα αποτελέσματα και κατάλαβα τελικά ότι πάσχω από πολλαπλούνι μυέλωμα.

02:52 Η αλήθεια είναι ότι έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Αυτό είναι κυριολεκτικά. Ήταν άβυσος. Δηλαδή ένιωσα μία άβυσο κοιτώντας κάτω. Δεν θυμάμαι ακόμα και τώρα πώς πήγα σπίτι. Και 24 ώρες ήμουν σε μία κατάσταση σοκ. Την επόμενη μέρα όμως είπα πρέπει να συγκροτήσω τον εαυτό μου Και να δω τι θα κάνω Γιατί δεν ξέρω και την ασθένεια, τι είναι αυτό Δεν ήξερα τι είναι αυτό Αλλά εκεί αλλάζει ο χάρτης της ζωής σου Είναι το πριν και το μετά Αλλάζουν τα πάντα Είναι μια καινούρια πραγματικότητα Στην οποία κυριαρχεί ο φόβος, η ανασφάλεια στην αρχή Γιατί δεν ξέρεις τι θα κάνεις Πώς θα βαδίσεις σε αυτόν τον δρόμο οπότε πήγα στη γιατρό μου εξήγησε τι είναι το πολλαπλούνι μυέλωμα που βασικά είναι ένας καρκίνος του αίματος που αναπτύσσεται στο μυελό των οστών και προκαλείται από τον ανεξέλιγητο πολλαπλασιασμό των πλασματοκιτάρων δηλαδή των κιτάρων που είναι υπεύθυνα για τη δημιουργία αντισωμάτων για να μπορεί να έχουμε αμυντικό σύστημα οπότε είναι σπάνιο Είναι ο δεύτερος συχνότερος αιματολογικός καρκίνος, αλλά είναι σπάνιος.

04:15 Και θα ήθελα να πω ότι δεν είναι θανατική ποινή. Είναι μια χρόνια νόσος με υφέσεις και υποτροπές. Ας πούμε, εντός εισαγωγικών σαν ένα αυτοάνωσο θα πρέπει να το εκλάβουμε στη ζωή μας, για να μην το διονγκώνουμε και χάνουμε την αισιοδοξία μας. και χάνουμε επίσης και την δύναμή μας να παλέψουμε για να έχουμε μεγαλύτερη και καλύτερη ποιότητα ζωής.

04:46 Θα τα πούμε αυτά και στη συνταγή. Και θέλω Χριστίνα μου να σε γυρίσω και σένα. Δέκα χρόνια πριν σε αυτή την πρώτη στιγμή. Είναι εννέα χρόνια ακριβώς πριν. Εγώ είχα δύο μέρες μηδέν. Μία 27 Ιουλίου του 2017 που μου ανακοίνωσαν για την καρδιακή αμυλοείδωση το οποίο ήταν δύο λέξεις άγνωστες και μετά από τέσσερις ημέρες, 1 Ιούλιο το 2017 που μου ανακοίνωσαν για το πολλαπλό μυαλώμα άλλες δύο λέξεις άγνωστες.

05:15 Οπότε έχουμε τέσσερις λέξεις άγνωστες. Ένα κενό. Ένα κενό εγώ ένιωσα. Τις πρώτες ώρες. Μετά το σκέφτηκα και είπα στον εαυτό μου ότι είσαι ίσως και τυχερή που βρήκες τι γίνεται γιατί χαρχίστηκα να χάνω πάρα πολλά κιλά να πέφτω, είμαι κουρασμένη ούτε ένα βήμα να κάνουμε στο σπίτι και λέω είσαι τυχερή το πήρα λίγο θετικά στην αρχή δυστυχώς μετά τις δύο χημειοθεραπείες μου κόπηκε η περίοδος οπότε μπήκα σε φοινή διακλημακτήριο και εγώ με τους ορμόνους μου είχα πάντα θέμα και στις εγκυμοσύνες και έπεσα σε βαριά κατάθλιψη.

06:03 Αυτό ήταν το μεγαλύτερο που με έριξε πάρα πολύ άσχημα. Ήταν παράπλευρο. Παράπλευρο, αλλά τελικά έγινε το πιο ουσιαστικό. Γιατί σταμάτησα να θέλω να υπάρχω, να το παλέψω. Γιατί ήμουν τόσο τυχερή εντωμεταξύ. γιατί βρήκα τους καλύτερους γιατρούς για το πολλαπλό, με αντιμετώπισαν άμεσα και από τις πρώτες βδομάδες, γιατί έκανα κάθε βδομάδα χημιοθεραπεία για 8 μήνες, είχα αποτελέσματα, δηλαδή ο οργανισμός αντέδρασε.

06:41 Αλλά δεν μπορούσε να αντιδράσει η ψυχή. Οπότε είχα να παλέψω με πάρα πολλά. Βέβαια όλο αυτό, λέω μετά, ο Θεός ξέρει τι στέλνει, μου στείλει την κατάθλιψη για να μην σκέφτομαι τον καρκίνο. γιατί δεν ασχολήθηκα με τον καρκίνος σχεδόν καθόλου ήμουν σε μία σε ένα μόνιμο φόβο γενικός, σε μία κατάθλιψη οπότε βοήθησε τις πρώτες βδομάδες να μην πέσω ψυχολογικά από το θέμα πόσο άρρωστη είμαι και ευτυχώς μετά σιγά σιγά με πάρα πολύ στήριξη από τους δικούς μου ανθρώπους όλοι οι βράχοι δίπλα μου με τους πολύ πολύ μεγάλους γιατρούς που έχουμε πολύ μεγάλους επιστήμονες τους ευχαριστώ πολύ και με βοήθεια του Θεού πάντα μόρισα στους 8 μήνες και συνήλθα αλλά από τότε δεν το έχω βάλει κάτω γιατί ξανά ήρθε ο καρκίνος το πολλαπλό είναι ένας τύπος καρκίνου που το κοιμήσεις και ξυπνάει δεν φεύγει ποτέ από μέσα σου Εγώ το είχα κοιμήσει για τέσσερα χρόνια Ξύπνησε ξανά το 22 Το 17 χτύπησε καρδιά Το 22 νεφρά Επίσης θεραπεύτηκα Και τώρα το έχω ακόμα κοιμισμένο Και εκεί να μείνει

08:01 Εύχομαι Και εμείς το εύχομαστε Χριστίνα μου εννοείται Μέσα από την αφήγησή σας και οι δύο Μας δώσατε αρκετά στοιχεία Για μια σπάνια νόσο Για μια νόσο που δεν την συζητάμε Δεν την πολύ ξέρουμε υπάρχει κάτι άλλο που θα έπρεπε να ξέρει ο πόλης, ο κόσμος κάτι που θα πρέπει να μας κινητοποιεί αν κάτι νιώθουμε στο σώμα μας, κάτι δεν πάει καλά βασικά πρέπει οι ορθοπαιδικοί μας λίγο να ευαισθητοποιηθούν περισσότερο δηλαδή πόνιστα ωστά λίγο να μας υποψιάσουν για το πολλαπλούνι μυαλώμα μια ανεμία στους παθολόγους γιατί αρχίζει και γίνεται μια ασθένεια που αρχίζουμε να τη συναντάμε πιο συχνά.

08:51 Δηλαδή πλήττει όλο ένα και περισσότερους ανθρώπους. Εγώ θέλω να δώσω ένα παράδειγμα από μένα. Εγώ αυτό το είχα ανακαλύψει ένα χρόνο πριν, αν ο ορθοπαιδικός μου έκανε δύο καρπιαίους, ήταν έστω και λίγο διαβασμένος, γιατί δεν έκανε ούτε χειρονοκτική δουλειά, ούτε ήμουν στους υπολογιστές όλη μέρα τα χέρια ξαφνικά το ένα χέρι μετά από 6 μήνες το άλλο χέρι αυτό ήταν συσσόρευση, ήταν αμυλοείδωση έπρεπε να γνωρίζει η καρδιολόγος μου ας πούμε που μ' άφησε λίγο να ξεκορυφθώ το καλοκαίρι πριν ξεκινήσουν όλα τη μαγνητική καρδιάς τη μέρα που έμαθα γιατί δυστυχώς δεν της το είχα αναφέρει για τους δύο καρπιέους με έστειλε κατευθείαν για μαγνητική καρδιάς Οι δύο καρπίοι ήτανε αμυλοείδωση, ξεκάθαρα.

09:42 Πρέπει οι ορθοπαιδικοί λίγο να διαβάζουνε, να ενημερώνονται. Δεν θέλουμε να τρομάξουμε τον κόσμο, έτσι, δεν θέλουμε καθόλου, αλλά πάντα ακούμε το σώμα μας όταν κάτι δεν πάει καλά, το ψάχνουμε και λίγο παραπάνω, δεν το αφήνουμε να συσσωρεύεται εκεί, το σώμα πάντα στέλνει μηνύματα. Μια εξέταση, κάτι, δεν είναι κάτι σοβαρό.

10:05 Η εξέταση κοίτασε πολύ καλά μετά. Καταλαβαίνω ότι αυτό το ταξίδι, όπως μας είπες και εσύ Χριστίνα, αλλά και εσύ Νικόλ μου, είναι με τα πάνω του, τα κάτω του, με τις χαρές του, τις λύπες του. Υπήρχε, Νικόλ, κάποια στιγμή που ο φόβος τελικά ήταν πιο μεγάλος από την ελπίδα ή από τη διάθεση για ζωή. Κοιτάξτε, άνθρωποι είμαστε. Δεν μπορώ να πω φόβος, δεν έχω νιώσει εγώ φόβο όσον αφορά την ασθένεια, γιατί έχω πάρα πολύ μεγάλη εμπιστοσύνη στους εξαιρετικούς επιστήμονες που έχουμε εδώ, που δυστυχώς η χώρα μας δεν τους εκτιμάει όσο τους εκτιμούν στο εξωτερικό.

10:53 δυστυχώς γιατί εδώ ζούμε στη χώρα του είναι δεδομένο δεν είναι έχουμε εξαιρετικούς επιστήμονες ανθρώπους με συνέστηση δεν είναι μόνο επιστήμονες που έχουν γνώση αλλά σου στέκονται και ψυχικά δηλαδή έχουμε τα πάντα εδώ οπότε επειδή έχω μεγάλη εμπιστοσύνη στη γιατρό μας δεν έχω νιώσει φόβο η αλήθεια είναι ότι τελευταία επειδή είναι μαραθώνιος νιώθω κάποιες φορές κούραση λέω ανθρώπινα που έμπλεξα ας πούμε αυτό το ανθρώπινο που έμπλεξα και μετά λέω υπάρχουν άνθρωποι που ζουν σε χειρότερες καταστάσεις και γυρίζει όλο αυτό αλλά είναι μέσα στα ανθρώπινα πλαίσια Εγώ πέρα από το πρώτο οκτάμινο έχω να πω ότι είμαι πάρα πολύ χαρούμενη.

12:00 Εννοείται ότι σαφώς υπάρχουν μέρες που πέφτω πολύ σοβαρά, αλλά σκέφτομαι ένα λεπτό από εκείνη τη ζωή και πανέρχομαι. Πανέρχομαι πάλι μπροστά. Θέλεις κουράγιο, θέλεις πολύ κουράγιο στον αγώνα αυτό. Καθημερινό όμως δεν είναι Είναι κάθε μέρα που ξυπνάς Να πας μπροστά Να κοιτάς το ποτήρι Μισογεμάτο Αυτό Ήδη σχεδόν μου απαντάς και στην ερώτηση που Θα θέλω να σου κάνω Γιατί πως βλέπεις τη ζωή Μετά από όλο αυτό Μετά από το πρώτο αυτό οχτάμινο που συνήλθα Από την πολύ βαριά κατάθλιψη Είναι Δεν ξέρω το έχω πάρει τελείως διαφορετικά Δηλαδή πάω στο κούρκολος κάθε μήνα για θεραπεία και νιώθω ότι πάω μόνο για να δω τους φίλους μου να πιω καφέ και να φάνε ένα πολύ ωραίο τόστο που κάνουν εκεί.

12:54 Λέμε τα νέα μας πραγματικά γιατί η μία είναι και από μακριά, βρισκόμαστε εκεί, βλέπουμε τους άλλους ασθενείς. Λέμε για τα δικά μας, τι φάρμακα παίρνουμε. Λέμε χίλια δυο πράγματα, περνάνε οι ώρες γιατί είναι πάρα πολλές οι ώρες αναμονής γύρω στις 8. και εγώ δεν νιώθω κάτι αρνητικό με βοηθάει και η θεραπεία μας γιατί δεν έχει παρενέργειες ή δεν αφήνω εγώ τέλος πάντως παρενέργειες Ναι, ναι, ναι Συγγνώμη, πολλές φορές πηγαίνω και εγώ για να μου κάνουν παρέα να πιούν με καφέ μαζί Είμαστε όλοι συναθλητές εμείς εκεί Όταν ο άλλος σου λέει α, καταλαβαίνεις α λέει ω, καταλαβαίνεις ω Δηλαδή ξέρει ακριβώς, είναι στα παπούτσια σου ξέρει ακριβώς τι περνάς καθημερινότητα, πώς είναι με την οικογένεια με τα παιδιά, με όλα δεν χρειάζεται να πεις πολλά λόγια μόνο να του δώσεις θετική σου ενέργεια και να στη δώσει πίσω τίποτα άλλο και όποιος δεν έχει να του δώσουμε απλόχερα ό,τι θέλει Νικόλ μου στην προηγούμενη συνάντησή μας μου είχες εκμυστηρευτεί τη βαλίτσα αυτή τη βαλίτσα που την έχεις

14:00 έτοιμη πάντα και θα ήθελα λίγο να μιλήσεις και να δουλευτείς και με τον κόσμο που μας ακούει την ιστορία μου αυτή τη βαλίτσα. Που την έχω πάντα έτοιμη αυτή τη βαλίτσα. Αυτή η βαλίτσα από τη μία μεριά συμβολίζει την ετοιμότητα για το απρόπτω και ταυτόχρονα συμβολίζει και τη θέληση για τη ζωή. Δηλαδή είναι η βαλίτσα ενός ταξιδιώτη.

14:25 Παρά τις δυσκολίες αυτό συνεχίζει να κινείται προς τα εμπρός. Καμιά φορά την έχω εκεί και την βλέπω Λέω σε ποιο ταξίδι να πάω τώρα Για να σκεφτώ Πού δεν έχω πάει ας πούμε Κάπως έτσι Είναι η βαλίτσα που έχεις για να πας να κάνεις την παιδεία σου Ναι Που την έχω έτοιμη σε περίπτωση Που χρειαστεί να νοσηλευτώ απρόπτα Και το έχεις τοποθετήσει σαν ταξίδι Ναι Είναι το ταξίδι Και πως είναι να συμμετέχεις σε κλινική μελέτη, σε κλινικές μελέτες που ξέρεις ότι μπορεί να ανοίξουν το δρόμο για τους επόμενους ανθρώπους.

15:06 Κοίταξε, αυτή θεωρώ εγώ ότι είναι μια πράξη προσφοράς και αλτρουισμού, αλλά είναι και μια... γίνεσαι μέρος της γέφυρας που οδηγεί στο μέλλον της θεραπείας, που αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό. δεν είναι μόνο το δικό σου μέλλον είναι και το μέλλον πολλών ανθρώπων μαζί σου και αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό τι ωραία λέξη γέφυρα είναι γέφυρα εσύ Χριστίνα έχεις συμμετάσχει σε κάποια κλινική εγώ δεν έχω συμμετάσχει λόγω καρδιάς δεν μπορώ ούτε καν αυτόλου η μεταμόσχευση δεν έκανα λόγω καρδιάς ομιλοείδωσης αλλά εγώ απολαμβάνω τα αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης το φάρμακο που κάνω τώρα την νοσοθεραπεία ή με 4 χρόνια χωρίς χημιοθεραπεία είναι γιατί μια άλλη φίλη μας που είναι 2 χρόνια ανώσει πιο νωρίς από εμένα έκανε την κλινική μελάτη με το φάρμακο αυτό και μπόρεσε να δοθεί σε εμάς φανταστείτε πόσο σημαντικό είναι αυτό το έχετε ήδη αναφέρει κύριε Δίο αλλά το είχα καταλάβει και μάλλον το καταλαβαίνω πάντα όταν μιλάω μαζί σας με πόσο θαυμασμό και αγάπη μιλάτε

16:18 για τους γιατρούς σας και θα ήθελα να πούμε λίγα παραπάνω πράγματα για αυτούς τους ανθρώπους αν θέλετε και να τους ονοματίσετε βέβαια γιατί είναι σημαντικό να ξέρουμε ότι έχουμε καλούς γιατρούς και μάλιστα στο δημόσιο σύστημα υγείας και να αναφέρουμε και την δική τους προσφορά Νικόλ θες να ξεκινήσεις εσύ Ναι, ναι Εμάς μας παρακολουθεί η Διευθύντρια του αιματολογικού τμήματος του Θεαγενείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης η κυρία Ειρήνη Κατοδρήτου.

16:52 Τι να σας πω, δεν έχω λόγια για αυτήν την γυναίκα, γιατί κάνει τα πάντα όμως, τα πάντα, για όλους μας. Κάνει τα πάντα. Να έρθουν οι κλινικές μελέτες, να δει σε κάθε ασθενή ποια θεραπεία του ταιριάζει. Προσπαθεί, δηλαδή πιστεύω μέχρι την τελευταία μας πνοή είναι πάνω στο κεφάλι μας και μας δίνει φάρμακα να παρατείνει τη ζωή μας.

17:17 όσο γίνεται και το ότι παίρνουμε μέρος στις κλινικές μελέτες το φίλουμε σε εκείνη και την ομάδα της εγώ είμαι σε μια κλινική μελέτη δεν θα είχα αυτή την ευκαιρία και μάλιστα είμαι σε μια κλινική μελέτη που ίσως επειδή είμαι στην πρώτη γραμμή ότι ίσως αυτό μπορέσει να κρατήσει σε ύφεση την ασθένεια 5-6 χρόνια αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό και σε αυτά τα 5-6 χρόνια έχουμε και άλλα φάρμακα δηλαδή εγώ είμαι σε ένα διειδικό φάρμακο δηλαδή χτυπάει τα καρκινικά κύτταρα από δύο πλευρές τώρα έχουμε τον πρώτο ασθενή μας και μάλιστα είναι η ασθενής για την οποία η οποία ξεκίνησε αυτό το πρώτο φάρμακο που κάνει τώρα η Χριστίνα τώρα μπαίνει στα τριειδικά φάρμακα οπότε και λίγο είδανε και τις παρενέργειες από τα διειδικά για να είναι λίγο καλύτερα.

18:16 Οπότε προχωράμε. Προχωράμε. Και είναι πάρα πολύ σημαντικό αυτό. Χωρίς αυτούς τους ανθρώπους δεν θα μπορούσαμε να κάνουμε τίποτε. Και επίσης το γεγονός ότι προσπαθούν να έρχονται οι κλινικές μελέτες στη χώρα μας. Δηλαδή με το που παίρνουν έγκριση από την Ευρώπη κατευθείαν βλέπουμε ότι έρχονται σε εμάς. Απλώς να μην έχουμε αυτές τις καθυστερήσεις.

18:42 Εδώ έρχεται ένα εγκεκριμένο φάρμακο. θα πρέπει να εγκριθεί και εδώ από την Επιτροπή. Λίγο αυτό αν το δούμε, αλλά είναι τι να σου πω, δηλαδή πραγματικά τους θαυμάζω και για τις ώρες εργασίας που αφήρων, έτσι. Δηλαδή νύχτα μέρα είναι εκεί. Εγώ φιλωτή ζωή μου, στην καρδιολόγο μου, την Πάνου την Άννα, που κατάλαβε και με έστειλε για μαγνητική καρδιά στον κύριο Καραμίτσο και ο οποίος ευτυχώς με έστειλε στην καλύτερη γιατρό του πολλοπλούμιου ελόγωσης την κυρία Ειρήνη Κατοδρήτου εμένα μου σώσανε ειλικρινά μου δώσανε αυτά τα 9 χρόνια παράτασης και ακόμα με προσέχω γιατί εγώ χρειάζομαι και καρδιολόγο μόνιμα η καρδιακή μυλουδίδωση είναι το μόνο που δεν φέρει τα νεφρά τα σώσαμε την καρδιά παραμένει εκεί αλλά έχω μια άριστη ποιότητα ζωής άριστη ειλικρινά σας λέω και φανταστείτε μες την κατάθλιψη που είχα το μόνο μέρος που αισθανόμουν ασφαλής ήταν δίπλα στη γιατρό μου δίπλα στη γιατρό μου και πάλι όταν πάω και για εξέταση νιώθω σούπερ δύναμη, δεν ξέρω είναι φοβερό

19:55 της έχουμε μεγάλη εμπιστοσύνη γιατί το αξίζει κάνει τα πάντα τα πάντα και μόλις δει κάτι και εντυπωσιάστηκα όταν συνήλθα και άρχισα να παρατηρώ πράγματα που έκανε τα πάντα για μένα που ήμουν 41 και για την κυρία Δήμητρα που ήτανε 85. Την ίδια προσπάθεια. Δεν εξαιρεί κανέναν. Είναι φοβερό. Να είναι καλά, ο Θεός σε σέχει καλά.

20:24 Όλη τη δύναμη του κόσμου. Έλαμε σαν τα μάτια σας, τόση ώρα που μιλάτε για τους γιατρούς που σας φροντίζουν. χαιρούμε πάρα πολύ γι' αυτό να πάμε όμως λίγο και στο σύλλογο να πούμε λίγα πράγματα και για τη σπουδαία προσπάθεια που ξεκίνησε σχετικά πρόσφατα είστε ένα σύλλογος που δεν έχει πολλά χρόνια ζωής αλλά έχετε πολύ δυναμική παρουσία να πούμε λίγο πως γεννήθηκε η ιδέα η ιδέα γεννήθηκε από τη γιατρό μας καταρχήν και μετά το κενό που νιώσαμε εμείς οι ασθενείς δηλαδή ο καθένας μόνος του πάλευε από εδώ και από εκεί, σε μονοπάτια έμπαινε.

21:07 Και αποφασίσαμε αυτό εδώ να μην είναι κανένας μόνος του στο σκοτάδι της διάγνωσης. Οπότε δημιουργήσαμε το σύλλογο και η αλήθεια είναι ότι ακριβώς στον ένα χρόνο που υπάρχει ο σύλλογος κάναμε πολύ σπουδαία βήματα. Έχουμε συνάψει συνεργασία με το Παγκόσμιο Δίκτυο Μυελώματος, με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Μιελώματος. Έχουμε πάει στο εξωτερικό, έχουμε συμμετάσχει σε συναντήσεις κορυφής που έχει κάνει το Παγκόσμιο Δίκτυο.

21:38 Πρόσφατα. Ναι, πρόσφατα. Στο Masterclass που έκανε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο αποκομίσαμε πάρα πολλοί θετικά πράγματα από εκεί. Και ερωφορία κατά τη στιγμή. Ναι, ναι, ναι. Και ότι βάλαμε και την Ελλάδα, τη βγάλαμε έξω από τα σύνορα. αρχίζει γιατί στο εξωτερικό έχουν πάρα πολύ μεγάλο σεβασμό για τους γιατρούς μας. Και μας λέγανε τόσα χρόνια ψάχναμε για ένα σύλλογο πολλαπλούμι έλωμα και δεν υπήρχε στην Ελλάδα.

22:08 Και λέγαμε τι γίνεται, γιατί δεν υπάρχει σε αυτή τη χώρα που έχει τόσο ισχυρή ομάδα στο πολλαπλούμι έλωμα. Οπότε... Ήταν κάτι πολύ. Ναι, και έγκυρη πληροφόρηση, όχι γουγκλάρισμα, ψυχολογική υποστήριξη διεκδίκηση των δικαιωμάτων γιατί έχουμε ακόμα επειδή είναι αόρατη η νόσος υπάρχουν προβλήματα έτσι, παραδείγματος χάρη δεν δικαιούμαστε εταίρου προσώπου δηλαδή κάποιος να πάει να μας ψωνίσει που δεν μπορούμε να σηκώνουμε αυτές τις σακούλες με τα ψώνια όσο και αν φαίνεται παράξενο ή κάποιος όταν μας βλέπει λέει σε βλέπω είσαι μια χαρά και λέω δηλαδή πως πρέπει να είμαι πως πρέπει να με βλέπεις να είμαι σε βλέπω μια χαρά ρώτησε με όμως πως είμαι ή ας πούμε δεν δικαιούμαστε θέσης στάθμευσης αναγκαζόμαστε να πάρεις ταξί να πάρεις το λεωφορείο το μετρό όσοι είναι πάνω στη γραμμή του μετρός στη Θεσσαλονίκη δεν μπορείς να πάρεις το αυτοκίνητό σου και να πας να το παρκάρεις στο νοσοκομείο και σαν άνθρωπος να πας να κάνεις την θεραπεία σου Γιατί είναι αόρατη. Σου λέει μπορείς να περπατήσεις να πας.

23:22 Όχι δεν μπορώ να περπατήσω. Κάτι τόσο απλό. Ναι, ναι. Δηλαδή εμένα ας πούμε μου έχει πλήξει τα οστά. Είναι δύσκολο. Αλλά είναι αόρατη η νόσος και προσπαθούμε να την κάνουμε λοιπόν ορατή. Πολύ, πολύ σημαντικό κομμάτι και για τους ασθενείς. Και για τους φροντιστές. Φροντιστές γιατί τους φροντιστές τους έχουμε... Ψεχασμένοι.

23:43 Ναι. Και ενώ αυτοί παθαίνουν αυτή την κόπωση, αυτό το burnout και... Παίρνουν για αυτή πάρα πολύ δύσκολα. Και προσπαθούν να μην το δείχνουν στους ασθενείς. Μεγάλο βάρος. Ναι. Μεγάλο βάρος. Τουλάχιστον δική μου ήταν πολύ δύσκολα μαζί μου. Είναι και ψυχολογικό και πρακτικό το βάρος. Ναι. Θέλεις να μας πεις γι' αυτό, Χριστίνα.

24:08 Τι να πω εγώ. Επίσης, η Ερώστιο μου είμαστε τόσο πολλά πράγματα. Μόνο καλά Μόνο καλά Μέχρι και νιώθω πάρα πολύ ευλογημένη που μου ήρθε Πάρα πολύ αγάπη Τι να πω για το σύζυγο Για μαμά, μπαμπά, αδερφή Φίλους Η νονά Με τα πιτάκια και το ψωμί Να μου φτιάχνει για να φάω Όλοι στο πόδι Όλοι στο πόδι Αφού γύρισα Και ήταν κάτι συγκνωριστικό αυτό που ζω Ήταν όλοι οι φίλοι στο πόδι, όλοι οι γιατροί, γιατί αναγκαστήκα να πάω, να ξέρετε, δεν είναι ταμπού.

24:48 Πήγα σε ψυχίατρο, σε ψυχολόγο, πήρα και αγωγή, βέβαια, 8 μήνες, μετά κατευθείαν τη σταμάτησα. Δηλαδή δεν θα φοβηθεί τίποτα, πρέπει να βοηθήσετε ο καθένας τον εαυτό του. Βεβαιωσόπλα υπάρχει. Γιατί και η ψυχίατρος γύρισε και μου είπε στο 8 μήνα, ότι μόνο μόνο στο στενής, όλοι να σας αγαπήσουν, που έζησα αυτό το πράγμα που έζησα μαζί ήταν πολύ σπάνιο τέτοιο νιάξιμο από τον κόσμο αλλά μπορούν να καταφέρουν να 5% το 95% είναι το ασθενής ψυχή για σασθένες γι' αυτό όλοι να πιστέψουν στον εαυτό τους η ζωή είναι πάρα πολύ ωραία και να πάνε μπροστά να τα αφήσουν όλα πίσω και να ζητάνε βοήθεια από όπου μπορούν εγώ είχα ένα team γιατρών και όλοι αυτοί κάθε βδομάδα μιλούσαν για να δουν για το καλύτερο.

25:41 Γιατί κάποια από την ψυχίατρο πήραξαν την καρδιά. Έπρεπε να επέμβει η καρδιολόγος, να μου τα αλλάξουν. Οχτώ μήνες κάθε εβδομάδα ο άντρας μου κάθε μέρα έχει να με πηγαίνει σαν γιατρό. Αυτή ήταν η δουλειά του. Η μαμά μαγείρευε στο σπίτι και οι φίλοι όλοι βοήθεια. Με τα παιδιά, σε γιατρούς, έτσι, ένιωσα τρομερή αγάπη. Είσαι πολύ τυχερή.

26:07 Ήμουν πολύ τυχερή. Δεν ξέρω άλλους αν έχετε τέτοια τύχη σαν τη δικιά μου. Τι να πω εγώ τώρα. Ότι είμαι με στενακώρει κάτι. Τίποτα απολύτως. Αλλά θέλω να πω ότι οι φροντιστές πέρασαν άσχημα. Γιατί ήταν μια κατάσταση δύσκολη μες στο σπίτι. Οπότε όταν συνολίθα εγώ ήταν λίγο δύσκολα μέχρι να βρουν τις ισορροπίες τους. Είναι πολύ δύσκολο. Εγώ μπορώ να πω ότι είναι δύο φορές πιο δύσκολο για το φροντιστή.

26:35 Εγώ θα το πω αυτό Δύο φορές πιο δύσκολο για το φοροδιστή Πρέπει να διαχειριστεί πολλά περισσότερα πράγματα Εσύ τουλάχιστον εσύ είμαι άρρωστος Αυτό θα αντιμετωπίσω μόνο την ασθένεια Εκείνος Εκείνη η μάνα Ο σύζυγος Οι φίλοι, οι αδερφοί Εσένα και την ασθένειά σου Και ό,τι προκαλείται στο περιβάλλον Να ξαναγυρίσουμε λίγο Στο σύλλογο Παρόλο που είναι ένα σύλλογο νεοσύστητος σύλλογος που δεν μ' αρέσει η λέξη να πω μικρός, είναι ένας σύλλογος νιουμπορν, νεογέννητος.

27:15 Σιγά σιγά κατάφερε κάτι καταπληκτικό θα πω εγώ. Έβαλε στον παγκόσμιο χάρτη το σύμβολο της Θεσσαλονίκης, τον Λευκό Πύργο. Νικόλ μου θέλω να μας πεις για αυτό το πράγμα. Έγινε στις 26 Μαρτίου, την ημέρα ευαισθητοποίησης για το πολλαπλούνιμο έλωμα. Ήταν πολύ συγκινητικό, ξέρεις γιατί. Γίναμε ορατοί, είμαστε εδώ. Δηλαδή, ενημερώνεις τον κόσμο.

27:48 Έγκαιρη διάγνωση. Είμαστε εδώ, δεν είναι αορατή η νόσος. Είμαστε κοινωνικά αποδεκτοί. επίσης πολλές φορές ο κόσμος δεν θέλει να λέει τη λέξη καρκίνος θέλει να λέει ακόμη έχω την κακία αρρώστια ή έχει την κακία αρρώστια και τα λοιπά οπότε αυτό δίνει στον κόσμο μια ελπίδα είμαστε εδώ και αφού είμαστε εδώ είμαστε καλά και είμαστε εδώ και πάμε τη χώρα μας την πήγαμε που δίπλα στην Dime Square ήμασταν μαζί δίπλα δίπλα με την Dime Square της Νέας Υόρκης Πρωταγωγήθηκε λοιπόν πυργός στα χρώματα το κόκκινο ήταν το χρώμα για πρώτη φορά για πρώτη φορά βγήκατε τόσο δυνατά και δημόσια στην Θεσσαλονίκη που εκείνη η έδρα του συλλόγου αλλά και παγκόσμια γιατί αυτό ήταν ως δράση του παγκόσμιου δικτύου μυελώματος στο οποίο συμμετείχαμε και εμείς.

29:01 Ναι, πάρα πολύ σημαντικό. Ξέρω Χριστίνα, μόνο θέλεις να συμπληρώσεις κάτι για αυτό το πολύ μεγάλο που καταφέρατε φέτος. Εγώ θέλω να συμπληρώσω ότι δεν πίστεψα ότι μπορούμε να το κάνουμε. Αλλά πίστεψα στη Νικόλ που πίστεψε ότι μπορούμε να το κάνουμε. Και βγήκε... Εγώ είμαι κινητήριος δύναμη. Κατάλαβες Ήταν κάτι πάρα πολύ σημαντικό Συμμετείχαν και παιδιά πιο νέα Ήταν πάρα πολύ ωραία Ξέρεις γιατί Δεν το βάζω κάτω Δεν το βάζω κάτω Δεν θέλω να το βάζω στα πόδια Απλά φαντάζομαι ότι η Χριστίνα Εννοεί ότι ήταν κάτι τεράστιο Ακριβώς Ο Λευκός Φύργος Είναι ένα μνημείο Από που και ως που εμείς θα μπορούσαμε να επέμβουμε και να φωτίσουμε το λευκό πύργο της Θεσσαλονίκης.

29:54 Παρ' όλα αυτά καταλαβαίνω και καταλαβαίνω και τη Νικόλη που πάντα σκέφτεται big μεγάλα και δεν θέλει το λίγο, δεν θέλει το πολύ γιατί καμιά φορά πρέπει να φωνάξεις λίγο παραπάνω για να ακουστεί το μήνυμα που έχεις να στείλεις κυρίως για την ενημέρωση, κυρίως για τους ανθρώπους που είναι στο σπίτι τους και είναι χαουμένοι, δεν ξέρουν τι τους έχει βρει και να γνωρίζω ότι υπάρχουν έξω κάποιοι άλλοι που περνάνε το ίδιο με αυτόν ή αυτήν.

30:26 Και σε απλά πράγματα διαδικαστικά, έτσι. Και πά, κάρτες αναπηρίας, νομική υποστήριξη που δεν ξέρουν ότι δικαιούμαστε ως άτομα με δικές ανάγκες. Πρακτικά πράγματα. Ναι, δηλαδή και στα απλά, πέρα από την ασθένεια και την ψυχολογική υποστήριξη, δηλαδή και στα απλά. Συνεχίζεις να ζεις Έχεις αντιμετωπίσει όλα τα της ζωής Τα καθημερινά Τα πάντα Εργασία ή μη εργασία Τα πάντα Τη ρουτίνα σου Την οικογένειά σου Έχεις αντιμετωπίσει τα ίδια πράγματα Με πλάς Οτι είσαι άρθρος Η διάγνωση δεν πέφτει σε κενό αέρος Φέρει τα προβλήματα Ναι ισχύει Που πρέπει να επιλύσεις Συν το βάρος της ασθένειας Πίνει σοβαρό Πολύ ωραία αυτό το πλήρες Και έτσι είναι, ειδικά μια ασθένεια σαν το καρκίνο Ναι Απλά κάτι που μου είπε ένας φίλος μου γιατρός Και μου βήθησε πάρα πολύ τότε Λύσε παρακαλώ Και εγώ εύχομαι αυτό σε όλους Να μην βάζουν την ασθένεια Τη ζωή τους μέσα στην ασθένεια Να βάρουν την ασθένεια Και να την βάλουν μέσα στη ζωή τους Τι ωραίο Ήταν πολύ μεγάλο όταν μου το έπαι τότε δεν είχα τον ψυχισμό να το εφαρμόσω

31:45 αλλά όταν άρχισα λίγο λίγο να συνέρχομαι και άρχισα να το εφαρμόζω είναι μαγικό. Βάζεις, παίρνεις αυτό που έχεις, ό,τι. Ό,τι πρόβλημα έχεις και το βάζεις μέσα στη ζωή σου, το ενσωματώνεις. Το αντίθετο είναι καταστροφικό. Δεν πρέπει, το λέω σε πολλούς, η διάγνωση να γίνει η ταυτότητά σου. Δηλαδή, εγώ δεν θέλω να με θυμούνται για την ασθένειά μου.

32:07 έχω καταφέρσει στη ζωή μου άλλα σπουδαία πράγματα τα οποία θα ήθελα να θυμάται κάποιος αν θέλει ως καλό παράδειγμα ή ως μια καλή πρακτική δεν θέλω να με θυμούνται για την ασθένειά μου γιατί δεν είσαι μόνο αυτό όχι όχι δεν είσαι είσαι ένας άνθρωπος ολοκληρωμένος έχεις μια πορεία και έχεις και μπροστά σου μια ζωή να ζήσεις με αυτό που σου συνέβη να πούμε πιο τρία πράγματα ακόμα για τον συλλογό σας λίγο για να μιλήσουμε και για τη δουλειά που κάνετε.

32:39 Ποιο είναι το όραμά σας για τα επόμενα χρόνια, οι στόχοι για το Σύλλογο. Για να μεγαλώσει λίγο η κοινότητά μας. Θα ήθελα να δημιουργήσουμε ιδανικά μια δομή για ψυχολογική υποστήριξη. Αυτό είναι λίγο δύσκολο. Να γίνουμε συνομιλητές της πολιτείας. Γιατί λίγο η πολιτεία... Δεν ξέρω. Αν και τώρα τελευταία βλέπω υπάρχει μια στροφή να συμβουλεύεται και συλλόγους Αλλά λίγο περισσότερο να γίνεται Ούτως ώστε να πάμε δηλαδή να μην είναι μόνο ένα σύλλογος για τον καρκίνο γενικά Δηλαδή μπορούμε να πάρουμε συλλόγους για διαφορετικές παθήσεις καρκίνου Γιατί κάθε τύπος καρκίνου έχει τα δικά του προβλήματα Οπότε αυτό θα ήθελα να το κάνουμε ούτως ώστε να μπορέσουμε να χαράξουμε πλέον σωστές πολιτικές υγείας.

33:39 Και επίσης να δείξουμε ότι η κοινότητα των ασθενών δεν είναι στήριξη, είναι κοινή μνήμη. Δηλαδή την απόδειξη ότι κάποιος έχει περάσει από εκεί που ήσουν εσύ. Οπότε ξέρει πώς είναι. Γιατί πρέπει να μετατρέψουμε το φόβο σε ελπίδα. Η δοκιμασία είναι μια υπενθύμηση της ομορφιάς των ανθρώπινων δεσμών. Και πρέπει αυτό να το επιθυμίζουμε συνέχεια, για να παίρνει θάρρος ο άλλος να θυμάται τα καλά πράγματα της ζωής του.

34:12 Γιατί όταν κάθεσαι στο κρεβάτι και κάνεις ανοσοθεραπείες και παίρνεις όλη αυτή τη χημία τέλος πάντων στο σώμα σου, πρέπει να σκέφτεσαι θετικά πράγματα. Δηλαδή εγώ τελευταία λέω πω Τι ωραία τώρα είμαι Ξέρω εγώ σε μια ωραία παραλία Και κάθομαι Και πίνω ένα κοκτέιλ Ξέρω εγώ Δηλαδή αν δεν το δεις λίγο έτσι Δεν βγαίνει Δεν βγαίνει Μόνο έτσι Και αν κάποιος θέλει να στήριξει το συλλογό σας Χριστίνα μου Σε εσύ και τα μία Εδώ σε μένα αποκλειστικά Παρακαλώ απευθεθείτε Και είναι σημαντικό, συγγνώμη, να στην ανηφόρα πρέπει να σπρώχνουμε ο ένας τον άλλον.

34:58 Αλλιώς δεν ανεβαίνουμε στην κορυφή και δεν πρέπει από κάτω να κοιτάμε το βουνό γιατί... Απογοητευόμαστε ότι είναι μακριά. Ψηλώνει το βουνό. Ψηλώνει πιο πολύ. Άρα αν κάποιος θέλει να σας βοηθήσει, να σας βρει, υπάρχει κάποιο site ή είστε ενεργείς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Είμαστε ενεργείς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

35:21 που είναι πιο άμεσο θα μπορούσα να σας πω. Ναι, ναι, ναι. Μπορεί να γίνει η εθελοντήση διαδίδοντας τα μηνύματά μας μέσα από τα... Μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ετοιμάζουμε τώρα το site μας όπου να είναι θα είναι έτοιμο. Ωραία. Οπότε θα έχουμε και από εκεί. Την αίτηση πώς μπορεί να την δίνει. Μπορεί να μας κάνει και μέσα...

35:42 Μέσω του site μας θα μπορεί να κάνει και αίτηση. Αυτό προσπαθούμε τώρα. Για να γίνει μέλος μας, έτσι. και θα μπορεί κάποιος άμα θέλει να κάνει μια δωρεά στο σύλλογο για να δυναμώσει και οικονομικά λίγο ο σύλλογός μας και εθελοντές. Έχουμε δημιουργήσει μια τράπεζα αίματος που στη δική μας ασθένεια έχει μεγάλη σημασία το να έχουμε μονάδες αίματος.

36:04 Δηλαδή σε αυτό κάνω έκκληση στην τράπεζα αίματος μας. Είναι πολύ σημαντικό να δίνουμε αίμα τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο όλοι μας για να μπορούμε να καλύψουμε τις ανάγκες και κυρίως ανάγκες ασθενών σαν και εσάς που χρειάζονται συχνά αίμα. Είναι πολύ ωραίο να τους αναζητήσετε στα μέσα κοινωνικές δικτύωσες, είναι πολύ ενεργοί και θα βρείτε και γίνει η δουλειά τους και θα βρείτε και τρόπους επικοινωνίας μαζί τους μέχρι να φτιαχτεί το site.

36:35 Ξέρω πώς είναι να φτιάχνεις site, δεν ξέρω. Είναι λίγο δύσκολο. και τι θα θέλατε να αλλάξει στην Ελλάδα όσον αφορά τη φροντίδα των ασθενών λιγότερη γραφειοκρατία στην έγκριση των καινοτόμων φαρμάκων σε αυτό βέβαια είμαστε αρκετά καλά στο γεγονός ότι μας παρέχονται τα φάρμακα δωρεάν το βλέπω αυτό τώρα το ανακαλύψαμε στο εξωτερικό και λέμε πόσο τυχεροί είμαστε πόσο τυχεροί είμαστε πόσο εξαιρετική θα ήθελα να δημιουργηθεί ένα δίκτυο κατοίκων νοσηλείας είναι πολύ σημαντικό ξεκινήσετε προσπάθεια με το ECOFEN να απτυχθεί και το επόμενο διάστημα γιατί είναι πολύ θετικά και γενικώς πρέπει να λέμε και τα θετικά, δεν γίνεται μόνο να γκρινιάζουμε στη ζωή αυτή, για αυτά που δεν έχουμε ας λέμε και να γευθαριστώ σε αυτά που έχουμε, εμείς και στη Λισαβόνα και στη Στοκχόλμ που ταξιδέψαμε με τους δύο διαφορετικούς συλλόγους, τον πανευρωπαϊκό και τον παγκόσμιο, ήμασταν στην ιατρική περίθαλψη.

37:45 Στη δωρεάν ιατρική περίθαλψη και πάθαμε την πλάκα μας. Και στις κλινικές μελέτες που έρχονται σχετικά γρήγορα. Κλινικές, φροντίδα. Εντάξει, μπορεί να περιμένεις με τις ώρες. Οκ, είσαι σε κλινικό μηχανισμό, δεν μπορείς να πας σε δύο ώρες να τελειώσεις. Ναι. Αν είχαμε τις υποδομές θα μπορούσαμε να έχουμε ιατρικό τουρισμό.

38:10 Και θέλω να σου μιλώσω κάτι μετά. Δηλαδή πραγματικά θα μας έφερνε τόσα πολλά έσοδα αυτό το πράγμα. Το πιστεύω ακράβαντα. Δηλαδή όπου ακούνε για την κυρία Κατοδρήτου, τον κύριο Τέρπου, τον κύριο Καστρίτη, τον κύριο Δημοπούλου. Δεν υπάρχει, δηλαδή στο εξωτερικό Όλα, όλες Πήγαμε στο παγκόσμιο δίκτυο Δεν μπορείς να φαντασείς πως μας υποδέχθηκαν Θα σου πω μόνο το απλό Ότι η Πρόεδρος του Ιδρύματος Ήρθε να φάει μαζί μας το πρώτο βράδυ Δηλαδή Δείχνει Αν είχαμε υποδομές Ναι, αν είχαμε υποδομές εδώ Ένα κτίριο μας έκανε δωρεά Στο Κούρκουλους, κ. Λάτσι και έχει αλλάξει η ποιότητα της ζωής μας.

38:57 Γιατί πάμε, παρκάρουμε, δηλαδή είσαι ανεξάρτητος, νιώθεις ότι έχεις μια ανθρώπινη αντιμετώπιση. Και έχεις ένα καθαρό περιβάλλον, με χαμογελαστές νοσηλεύτριες, γιατί είναι σε ωραίο και καθαρό περιβάλλον και ας περιμένεις 8 ώρες. Τελείως, θα πιεις το καφέ σου στο κηλικείο, μπορείς να πας κάτω, έχει αυλή έξω. Για εσάς τώρα μπορεί να σας ακούγονται πολύ απλά αυτά τα πράγματα, αλλά για μας μετά το θεαγένειο είναι δέκα βήματα μπροστά.

39:28 Ναι, είναι πολύ δέκα βήματα μπροστά. Και το θεαγένειο δεν το συζητάμε, δεν υποτιμάμε, μας έσωσε. Είναι για μας το σπίτι μας, είναι το νοσοκόμιο μας. Αλλά δεν μπορείς να μην εκτιμήσεις την καλύτερη ποιότητα. Ναι, προφανώς, προφανώς. Δεν γίνεται. Και στην κατάστασή μας. Ελπίζω να ξεκινήσει του χρόνου. Να ξεκινήσει του χρόνου.

39:50 Δηλαδή σε αυτό έχουμε να αποθέσει μεγάλες ελπίδες γιατί θα γίνει ξεχωριστό κτίριο για τις κλινικές μελέτες. Ναι, πολύ σημαντικό. Έτσι. Ναι. Γιατί αυτή τη στιγμή και ο χώρος στον οποίο διεξάγονται σε εμάς οι κλινικές μελέτες... Δεν είναι όπως τάβερα. Όχι. Και ένα μεγάλο ευχαριστώ στους ασθενείς που παίρνουν μέρος στις κλινικές μελέτες όπως είναι.

40:10 Βέβαια. Γιατί θέτουν τον εαυτό τους... Μπράβο τους. Στην υπηρεσία της ιατρικής. Και σώσουν ζωές και αυτή μέσα από την επιστήμη. Εγώ έλεγα μακάρι δηλαδή σε αυτή τη θεραπεία που είμαι, μακάρι να βοηθήσει πολύ κόσμο. Όπως και να βοηθήσει. Φυσιάζουμε προς το τέλος. Εμπέρασε πολύ ωραία. Εμπέρασε πολύ ωραία. Ήθελα κι άλλο εγώ μπορώ να πω.

40:36 Θα μπούμε στο κομμάτι με τις κλασικές ερωτήσεις που κάνουμε εδώ στο WinCast. τις στατιστικές που λέω και εγώ και θέλω να μου τις απαντήσετε και οι δύο φυσικά και θέλω να μου πείτε αν υπάρχουν λέξεις Νικόλα θα ξεκινήσω με σένα γιατί ανέφερες και κάποιες έτσι στη ροή του λόγου σου αν υπάρχουν λέξεις που χρησιμοποιούμε για τον καρκίνο και σε πληγόνουν ή σε ενοχλούν Ανίατη ασθένεια γιατί σου αφαιρεί την ελπίδα τι θα πει ανίατη ασθένεια η επιστήμη έχει προχωρήσει αυτά είναι κλισέ Έχασε τη μάχη Μετά από άνηση πάλι Ποια είναι αυτή η πάλι Με τι παλεύουμε Δεν είμαστε παλεστές Τι θα πει αυτό Δηλαδή κάποιος είναι πιο δυνατός Και κάποιος είναι πιο αδύναμος Δηλαδή Σε μια βιολογική κατάσταση Η χρήση πολεμικών όρων Είναι αδόκιμη Και ενοχοποιεί Τον ασθενή που έχει υποτροπιάσει και ο τίτλος ήρωας αυτή είναι μια ηρωική προσπάθεια μου το έχουν πει και εμένα πολλές φορές ο τρόπος που αντιμετωπίζεις την ασθένεια είναι ηρωική δηλαδή αν εγώ λυγίσω και κλάψω σε μια στιγμή

41:54 αυτό θα νιώσω ενοχή μετά γιατί είμαι ήρωας δηλαδή τι θα πει κουράστηκα ναι κουράστηκα είναι ανθρώπινο συνέστημα Ναι, κουράστηκα. Τι θα πει η ήρωας. Κουράζεσαι με πιο απλά πράγματα, όχι τώρα με μια ασθένεια. Θέλω, Χριστίνα, να μου πεις και εσύ για λέξεις που σε ενοχλούν. Και να μου πεις και τη γνώμη σου για τη λέξη ήρωας.

42:17 Δεν ξέρω αν με ενοχλεί κάποια λέξη, όχι. Η λέξη ήρωας δεν μου ταιριάζει. Σίγουρα δεν μου ταιριάζει. Ο ήρωας είναι πολύ άλλοι άνθρωποι, αλλά σίγουρα όχι εγώ. Μ' αρέσει να χρησιμοποιώ και με τους φίλους μου έτσι στο κούρπουλος εκεί Λέμε ότι είμαστε συναθλητές, αυτός ο τίτλος μ' αρέσει Είμαστε αθλητές, στον ίδιο στίβο Άλλες μέρες τα καταφέρνουμε, άλλες μέρες δεν τα καταφέρνουμε Πάντως συνεχίζουμε να τρέχουμε Αυτή είναι όλη η ουσία Ευτός είναι ο στόχος Δηλαδή είμαστε απλοί άνθρωποι Αυτός είναι ο μοναδικός στόχος Δεν έχουμε υπερδυνάμεις, δεν είμαστε ο Σούπερμαν ή ο Μπάτμαν Άλλοι άνθρωποι κάνουν έναν...

43:02 στη ζωή προσπαθούν μέσα από άλλες δυσκολίες, εμείς από αυτές τις δυσκολίες... Δεν είναι κάτι μικρό. Δεν θέλω να το υποτιμήσω, δεν είναι, αλλά... Πιστεύω κάθε άνθρωπος αντιμετωπίζει κάτι στη ζωή του. Εμμός μας έτυχε αυτό. Έτσι πάνε τα πράγματα. Και τι θα λέγατε σε κάποιον που έμαθε ότι έχει καρκίνο και σε κάποιον που έμαθε ότι έχει μία έννοια Κλάψε, θύμωσε, είναι δικαίωμά σου αλλά μετά μάζεψε όλα τα κομμάτια σου Ο καρκίνος είναι μία λέξη και δεν είναι μία καταδίκη Ζήτα βοήθεια, υπάρχει η κοινότητα, θα σε βοηθήσει, άλλοι άνθρωποι που το έχουν βιώσει και λίγο λίγο θα βρεις και εσύ τα πατήματά σου.

43:56 Εγώ θα έλεγα ακριβώς αυτά, να ψάξουν τους κατάλληλους γιατρούς, να βρουν τις σωστές θεραπείες και να πιστέψουν στον εαυτό τους. Και θα ήθελα να πω κάτι και για τους ανθρώπους πριν ανακαλύψουν ότι έχουν καρκίνο. Να ακούνε όλοι το σώμα τους. Το σώμα μας μιλάει πάντα και δεν είναι κακό να πηγαίνουμε να κάνουμε και κάποιες εξετάσεις να ακούνε το σώμα τους. Μόνο αυτό.

44:26 Να ακούνε το σώμα τους. Και πού θα θέλατε να είστε σε ένα χρόνο από τώρα, πώς, με ποιον, σε τι συνθήκη. Είναι Ιούνιος του 2027. 30 Ιουνίου, έτσι, του 2027. Σου δίνω ραντεβού εδώ. Ξανά εδώ ε Και επίσης Θα ήθελα να μπορέσω να έχω καταφέρει Να απαλύνω τον πόνο Έστω και σε έναν συνάνθρωπό μου Ώστε να κάνω τη διαδρομή του πιο εύκολη Ξέρεις γιατί πιστεύω στη ζωή πια Ότι καταφέρνουμε στη ζωή Δεν είναι το σπίτι που έχουμε αγοράσει Τα ωραία πράγματα που έχουμε φτιάξει ούτε και τα παιδιά που έχουμε κάνει, είναι το αποτύπωμα που έχουμε αφήσει στην καρδιά ενός, έστω και ενός ανθρώπου.

45:20 Ένα καλό πράγμα που έχουμε κάνει για αυτόν τον άνθρωπο και τον έχουμε βοηθήσει. Αυτό. Χριστίνα μου, εσύ. Εγώ θέλω να είμαι έτσι όπως ακριβώς είμαι σήμερα και του χρόνου, να ζω μια ήρεμη ζωή, με ασφάλεια, υγεία, να έχουμε κάνει βήματα στο σύλλογο, σαφώς, ό,τι μπορούμε περισσότερο και ό,τι μπορούμε καλύτερο. Μετά από μια τέτοια περιπέτεια θέλεις απλά πράγματα, είσαι ευχαριστημένος με πολύ απλά πράγματα.

45:55 Να πω, μου αρέσουν τα βιβλία, τα ταξίδια, να είμαι με την οικογένειά μου να παίρνω χρόνο. Δεν θέλω κάτι ιδιαίτερο, όχι. Γιατί όταν χάνεις τη ρουτίνα σου, επίσης η ρουτίνα είναι πολύ σημαντικό κομμάτι στη ζωή του ανθρώπου, εκεί καταλαβαίνεις τι έχασες. Δεν λέμε μόνο ρουτίνα, αλλά δείχνει υγεία η ρουτίνα τελικά. Οπότε είχα καταφέρει μέσα στον αγώνα μου αυτόν να έχω δημιουργήσει μια καινούρια ρουτίνα που μου αρέσει πάρα πολύ και θέλω αν γίνεται να διατηρηθεί μέχρι του χρόνου.

46:25 Και έχει ο Θεός μετά. Πάρα πολύ την απόλαυσα την συζήτησή μας. πάρα πολύ γι' άλλη μια φορά κατάλαβα πόσο γεμάτη έφυγα από τη Θεσσαλονίκη και σας κουβαλάω πριν το Μάρτιο σαν να φτύχαμε λίγο πριν κάνουμε την δράση με τον Λευκό Πρόγραμμο και σας έχω πάντα για παράδειγμα σας ονοματίζω κάποιες φορές αλλά κάποιες φορές μιλάω για τη διαδρομή σας σε ανθρώπους που μπορούν να περνάνε μια δυσκολία που η κάθε δυσκολία του καθένα είναι βουνό Ναι το συζητάμε Αλλά όταν έχουμε ιστορίες σαν τη δικιά σας Ιστορίες Είναι ελπίδα Καταφέρατε και πατήσατε στα πόδια σας Πραγματική Εμένα έχουν επηρεαστεί και φίλοι που δεν αρρώστησαν ποτέ Από την περιπέτεια μου Έχουν επηρεαστεί και έχουν κάνει τη ζωή τους Πιο εύκολη, πιο απλή Πιο ουσιαστική Και πρέπει να τους πεις Βουνό που το φοβάσαι Ψηλώνει Βήμα βήμα Και στην ανηφόρο μαζί Χέρι χέρι Θα ανεβάσουμε ο ένας στον άλλο Είναι απλό Πολλά ωραία πράγματα για υπογράμμιση Έχουμε άλλο ένα μικρό δίλημα Το τίτλο θα δώσουμε σε αυτό το εξόδιο

47:43 Ναι, σωστά Και μου έρθατε με πολύ ωραίες ιδέες Πολύ ωραίες ιδέες Και δεν θα το πούμε τώρα τον τίτλο Θα το δουν όλοι Στο στο Spotify, στο Apple Podcast στο Sound της φυσικά και στο YouTube όταν το αποφασίσουμε αφού κλείσουμε τις κάμερες και αφού αποδεσμεύσουμε και τον Χρήστο θέλω να κάνετε το δικό σας κλείσιμο και να κλείσω και εγώ με την κλασική φράση του podcast μας Νικόλου μου εσύ μια τελευταία φράση Σε ευχαριστούμε πάρα πολύ πάρα πολύ σε ευχαριστούμε Εγώ ευχαριστώ Σήμερα πιστεύω ότι έχουμε βοηθήσει πάρα πολύ κόσμο. Συνέβαλες πάρα πολύ σε αυτός και σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.

48:29 Και εγώ. Ένα μεγάλο ευχαριστώ. Ήρθα αγχωμένη και φεύγω χαρούμενη για όλο αυτό. Πάρα πολύ χαίρομαι. Πάρα πολύ χαίρομαι γι' αυτό και αυτός ήταν και ο στόχος που ξεκίνησε αυτό το podcast. Να δώσουμε χώρο σε ιστορίες ανθρώπων που αντιμετώπισαν την όσο. ιστορίες ανθρώπων που μπορούν να επηρεάσουν τις ζωές άλλων ανθρώπων και όχι μόνο απαραίτητα ασθενών το κάνεις και πολύ εύκολο στον άλλο του βγάζεις να θέλει να μιλήσει χαίρομαι όχι αλήθεια είναι φοβερό αυτό είναι ταλέντο δεν είναι κυρίως θέλω να ακούσω εγώ θέλω να ακούσω γιατί κάνεις ερωτήσεις πραγματικά για να ακούσεις όχι μόνο για να τις κάνεις εμείς Σας ευχαριστώ πάρα πολύ που κάνατε τέτοιο ταξίδι και ήρθατε και σε εμάς.

49:22 Έχουμε δώσει ραντεβού για το χρόνο, έχουμε δώσει ραντεβού για πολλά πράγματα. Ενημερώνουμε τον κόσμο όταν έχουμε κάτι να πούμε κοινό. Μπράβο. Γιατί χρειαζόμαστε βοήθεια. Έτσι είμαστε εδώ να σας βοηθήσουμε και νομίζω και πολλοίς κόσμος θα σας ψάξει να σας βοηθήσει. Ειδικά όσοι είναι στην βόρεια Ελλάδα και είναι πιο εύκολο να σας βρουν, αλλά και από οπουδήποτε.

49:44 Από ούτε, και από Αθήνα. Υπάρχουν και πολλοί ασθενείς και εδώ στην Αθήνα, αλλά και παντού, και στην Κρήτη, παντού. Είναι πολύ δυνατό να υπάρχει σημείο να αφορά. Και είναι πανελλήνιος ο σύλλογος μας, οπότε και δεν υπάρχει άλλος σύλλογος. Είναι πανελλήνιος ο σύλλογος, ξέρετε τι λέτε, ξέρετε τι κάνετε, και όποιος έχει ανάγκη να μάθει, να ενημερωθεί, θα απευθύνεται σε εσάς και μόνο σε εσάς.

50:11 Είναι πάρα πολύ σημαντικό αυτό να τα λέμε και αυτά Όποιος θέλει, όποτε θέλει, μακάρι Ναι Να βοηθήσουμε έστω και έναν άνθρωπο Είμαι σίγουρη ότι θα βοηθήσετε περισσότερους Και να κλείσουμε το επεισόδιο μας εδώ Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για άλλη μια φορά Αν εσύ εκεί έξω ακούστηκε το επεισόδιο μας Και κάτι έκανε μέσα σου Ή κάποιον σκέφτηκες ότι ενδεχομένως θα τον βοηθήσει και όχι απαραίτητα έναν άνθρωπο που νοσεί από καρκίνο ή από πολλαπλουμία λίμνου, στέλνου σε παραπαιτώ με αυτό το επεισόδιο και να θυμάσαι πως δεν είσαι αυτό που σου συνέβη, αλλά ο τρόπος που το αντιμετώπισες.