Η Ειρήνη έχει 2 παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και είναι εντελώς διαφορετικά μεταξύ τους | S02E02

Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.

00:00 ΑΝΤΙΜΕΙ! Τεχνικές Αυτοθυσίας Συνεδεύξεις με γονείς ατόμων με νευροναπτυξιακές διαταραχές Για να ακούτε όλα τα επεισόδια, ακολουθήστε τις Τεχνικές Αυτοθυσίας στο Spotify, τα Apple Podcasts, το YouTube και το site technikes-aftothysias.com Γεια σου Ειρήνη, ευχαριστώ που με φιλοξενείς στο χώρο σου εδώ Γεια σου Γιάννη, εγώ σε ευχαριστώ.

00:31 Θα ήθελα καταρχάς να μου περιγράψεις την οικογένειά σου. Είμαι μία μονογονέας ας πούμε. Έχω δύο παιδιά, τη Μιχ που είναι 16-17 και το Φίλιππο που είναι 12. Η κόη πηγαίνει σε τυπικό σχολείο, τελειώνει φέτος, δίνει πανελλήνιες και ο Φίλιππος πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Ωραία. Είμαι χωρισμένη εδώ και έξι-έφτα χρόνια. Συγγνώμη αν κάνω λάθος πρώην σύζυγε, αλλά δεν μπορώ να τα υπολογίσω ακριβώς.

01:08 Κάπου εκεί πάντως. Κάπου εκεί πάντως. Έχουμε καλή σχέση ωστόσο με τον πρώην σύζυγο. Βοηθάει αρκετά με τα παιδιά, δεν έχω παράπονο. η εμπειρία μου με τον αυτισμό ξεκίνησε σχετικά νωρίς γιατί είναι και τα δύο παιδιά στο φάσμα. Μάλιστα. Όταν ήτανε η κόρη γύρω στα τρία ξεκίνησε παιδικό σταθμό. Και εκεί ήρθε πρώτη φορά σε επαφή με άλλα παιδιά της ηλικίας της πιο εντατικά ας πούμε.

01:42 Στο τέλος της πρώτης χρονιάς μας φωνάζουν και μας λένε το κριτσάκι σας κάθεται σε μια γωνία και δεν θέλει να μιλάει σε κανέναν εμείς ανυποψίαστοι τέλος πάντων μιλούσε ωστόσο έτσι μιλούσε σε εμάς όχι σε αυτούς από μιλία εννοεί ναι ναι μιλούσε κανονικά γενικά είχε περάσει όλα τα ορόσημα στην ώρα τους και ίσως και λίγο πιο γρήγορα από άλλα παιδιά δηλαδή θυμάμαι 14 μηνών να λέει προτάσεις κανονικότατα και να τραγουδάει Προσπάνω στα τριάμιση που λες αποφασίσαμε να την πάμε στο κέντρο ψυχικής υγείας για μια αξιολόγηση γιατί μας το πρότειναν από τον παιδικό σταθμό.

02:26 Συγγνώμη, αυτό είναι κάτι κρατικό, δεν το ήξερα. Είναι κάτι κρατικό, είναι συνεργασία με δημόσια νοσοκομεία, ασχολούνται με αναπτυξιακά προβλήματα και ψυχολογικά προβλήματα. Έχουν δηλαδή τέτοιους συνεργάτες. Νομίζω και ψυχία το έχουν μέσα. οπότε κάποιος από την κοινότητα κάθε δήμος ή κάθε σύμπλεγμα δήμων τέλος πάντων είναι δυο-τρεις δήμοι μαζί εμείς ήμασταν στις Αγίες Παρασκευής πηγαίνεις εκεί πέρα έχει ραντεβού μετά από μήνες εννοείται και κάνεις μια αξιολόγηση στο παιδί ή μπορείς να πας και ο ίδιος σαν ενήλικας να κάνεις ψυχολογική υποστήριξη οπότε πήγατε την κόρη σου εκεί στα τρία είπες Την πήγαμε, ναι, ήτανε τριάμιση ετών. Την πήγαμε για αξιολόγηση. Μας είπανε ότι έχει μια δυσκολία στο συντονισμό. Καμία σχέση με αυτό.

03:27 Σωματικό συντονισμό. Σωματικό, ναι. Όντως φωνολογικά είχε κάποια θεματάκια γιατί κάποια σύμφωνα δεν τα άρθανε καλά. Συνήθως στο σίγμα έχουν θέματα τα παιδιά σε αυτή την ηλικία. και γενικότερα την έβλεπες λίγο ατσούμπαλη. Οπότε εκεί όντως υπήρχε θέμα στο συντονισμό. Δεν είχα ασχοληθεί μέχρι τότε. Εμένα όμως κάτι με έκαιγε.

03:54 Περνάνε τα χρόνια, μου λένε από το κέντρο ψυχικής υγείας κάνε της ένα αδερφάκι να έχει παρέα το κορίτσι για να βοηθήσει και στο κοινωνικό. Ναι, την παρακολουθούσαν και έκανε και θεραπείες αρχικά. Λέω άντε να κάνουμε ένα δεφάκι Και μπίνγκο Μας ήρθε ο Φίλιππος Ο οποίος στα 18 μηνό διαγνώστηκε με βαρύ αυτισμό Ξεκίνησε ο Φίλιππος να μιλάει Κάποιες λέξεις έλεγε Τις έχασε όλες Έχασε τελείως την επαφή με το περιβάλλον Δηλαδή ήσουν δίπλα του Του φώναζες, του μίλαγες, δεν σ' άκουγε το κλασικό σε αυτή την ηλικία είναι να παίρνεις πράγματα και να θες να τα στριφογυρίσεις ασχολιόταν με αυτά όλη μέρα εκεί λέω το παιδί πρέπει να περάσει από αξιολόγηση δηλαδή είναι φανερό ότι κάτι συμβαίνει εκεί αποφασίσαμε να πάμε πάλι σε δημόσια δομή σε έναν ψυχία το οποίο είναι ειδικός στον αυτισμό και πήραμε την πρώτη διάγνωση ξεκινήσαμε πρώιμη παρέμβαση στον Φίλιππο και κάναμε εμείς τη συμβουλευτική ως γονείς.

05:12 Ο σύμβουλος λοιπόν μας έλεγε, δε παιδιά αφού και το κορίτσι έχεις κάποιες δυσκολίες, εγώ θεωρώ ότι είναι στο φάσμα. Γιατί είχε δυσκολίες στις μεταβάσεις, δεν μπορούσε από τη μία δραστηριότητα να πάει στην άλλη εύκολα ή στην αλλαγή προγράμματος και φυσικά δυσκολίες με τον αδερφό της. όταν είναι δύο παιδιά στο φάσμα γίνεται της κακομύριας φίτη οπότε αποφασίσαμε να το ψάξουμε λίγο περαιτέρω πήγα την κόρη όταν ήταν ήδη εννιά χρόνο σε έναν ψυχίατρο ο οποίος είχε ήδη συνταξιοδοτηθεί αλλά είχε πάρα πολύ μεγάλη εμπειρία και στο τρίτο ραντεβού μου είπε ότι ναι και η κόρη σου είναι στο φάσμα με δυσκόλεψε πάρα πολύ για να το καταλάβω αλλά θεωρώ ότι είναι.

06:09 Ήταν λοιπόν ένα πολύ λειτουργικό παιδί το οποίο όμως έκανε μάσκιν γιατί κάνουν τα κορίτσια ειδικά που είναι πολύ λειτουργικά κάνουν φοβερό μάσκιν δηλαδή βλέπουν ποιο είναι το συμβατό και το μιμούνται. Οπότε για τους άλλους είναι ένα παιδί το οποίο είναι νευροτυπικό που λένε πλέον αυτόν τον όρο χρησιμοποιούν αλλά στην ουσία από πίσω είναι ένα παιδί που δυσκολεύεται πολύ σε πολλά πράγματα και έχει χαμηλή ενέργεια γι' αυτό.

06:48 Την έβλεπα στο δημοτικό να μην μπορεί να κάνει καμία δραστηριότητα γυρνούσε από το σχολείο ξεθεωμένη. Και έλεγα γιατί ρε παιδί μου. Τρώει την ενέργεια του μάσκινγκ δηλαδή. εκεί κατάλαβα ότι το παιδί δυσκολεύεται χρειάζεται βοήθεια οπότε άφησα εγωθεραπείες και λογοθεραπείες στην άκρη και ξεκίνησα να τις κάνω θεραπείες με ψυχολόγο και ομάδα κοινωνικών δεξιοντήτων από τα 9 λοιπόν είναι σε αυτό το πλαίσιο έχει πάει πάρα πολύ καλά και αυτό το κατάλαβα πριν 2 χρόνια γιατί παρακολούθησα ένα σεμινάριο για κορίτσια στον ευθυσμό και έβλεπα άλλους γουνείς που είχαν καταλάβει ότι τα παιδιά ήταν στο φάσμα πολύ αργότερα και είχαν φοβερά θέματα.

07:43 Αυτοκτονίες, θέματα με διατροφή, πολύ έντονα. Μιλάμε για εφηβεία δηλαδή. Ναι. Εάν ένα κορίτσι στο φάσμα έχει περάσει ο χρόνος και δεν έχει δουλευτεί, εμφανίζει τέτοιες αντιδράσεις. Οπότε είπα ευτυχώς που το κατάλαβα νωρίς, ευτυχώς που τη βοήθησα γιατί στην ηλικία των 12 και 13 πλέον ήταν ένα κορίτσι το οποίο είχε εμπιστοσύνη στον εαυτό του είχε πολύ γέρες βάσεις και δεν επηρεαζόταν από τους άλλους.

08:20 Και αυτό ήταν πάρα πολύ σημαντικό. Να κάνουμε μια ανακεφαλές λίγο με τις θεραπείες. Η κόρη την παρακολουθεί ψυχολόγος από τα 9-10 ετών και συνεχίζει και είναι και σε μια ομάδα κοινωνικών δεξιοτήτων. Στην ουσία είναι κορίτσια της ηλικίας της και συζητάνε για την καθημερινότητά τους. Και ο Φίλιππος τι κάνει? Ο Φίλιππος κάνει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία. Κάναμε και γυμνιστική κάποια στιγμή.

08:53 Το θέμα είναι ότι ο Φίλιππος θέλει να θέτει τους δικούς του κανόνες, οπότε ό,τι άλλη ενασχόληση επιχειρήσαμε να κάνουμε δεν τον βοήθησε. Όπως τι κάποιες φορές. Να, γυμναστική ας πούμε δεν θέλει να ακολουθήσει τους κανόνες. Φαίνεται πολύ γυμνασμένο παιδί, αλλά θέλει τα δικά του να κάνει. Στο κολυμβητήριο δεν ήθελε να κάνει μάθημα γιατί δεν του άρεσε να βλέπει το βυθό.

09:26 Θέλει να πατάει κάτω. Και ενώ επιχειρήσαμε να πάμε, τον σταμάτησα γιατί εκνευριζόταν και δάγκωνε το θερεπευτήρι. Γενικά ο Φίλιππος έχει θέμα διαχείρισης του θυμού του. Όταν το δυσκολεύει κάτι, αυτό ταυματίζεται, χτυπάει το κεφάλι του. Και αυτό φοβίζει πολύ τους θερεπευτές. Πρέπει να αποκτήσει σχέση χρόνια μαζί τους για να καταλάβουν ο ένας τον άλλο και να μπορούν να διαχειριστούν ο ένας τον άλλο.

10:06 Πες μου για την καθημερινότητά σας, λοιπόν. Καθημερινότητά μας. τι δυσκολίες έχει, τι ευκολίες, τι ωραία θα σου πω για τη δυσκολία μέχρι τώρα η δυσκολία ήταν να καταφέρω να συνεπάξω με δύο παιδιά άλλης ηλικίας και τυπικά να ήταν θεωρώ ότι θα ήταν μεγάλη δυσκολία γιατί έχω μία έφηβη και έχω ένα παιδί τώρα μπαίνει στην εφηβεία οπότε οι ανάγκες είναι διαφορετικές το παιδί θέλει παιδική χαρά η έφηβη θέλει βόλτα αλλά πρέπει να δούμε το όποιο να συνδυάσουμε και τα δύο η δυσκολία του Φίλιππου στις αλλαγές με ανάγκασε εντός εισαγωγικών να δίνω προτεραιότητα εκεί και αυτό εκνεύεζε πάρα πολύ το κορίτσι γιατί μαμά πηγαίνουμε όπου θέλει ο Φίλιππος γιατί μαμά να φύγουμε επειδή θέλει ο Φίλιππος δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι που θέλω εγώ κάποια στιγμή προσπαθούσα να της εξηγήσω ότι ναι μπορούμε να το κάνουμε αλλά πρέπει να το πλαισιώσουμε έτσι ώστε να είναι ήρεμος ο Φίλιππος δεν μας νοιάζει να περάσεις καλά αλλά μας νοιάζει να μην τσαντίζεται, να μην κλαίει να μην χτυπιέται

11:26 γιατί όταν χτυπιέται ο Φίλιππος δεν ξέρουμε τι να κάνουμε πώς θα το αντιμετωπίσουμε αυτή ήταν η πρώτη δυσκολία η δεύτερη ήταν ότι έχοντας και ίδια θέματα αισθητριακά ας πούμε όταν άγγουγε ένα παιδί να φωνάζει έβγαινε και εκείνη εκτός αυτού οπότε είχα την κόρη να φωνάζει στον Φίλιππο τον Φίλιππο να φωνάζει επειδή δεν αντέχει και πολλές φορές είχα έρθει σε απόγνωση και δεν ήξερα τι να κάνω ήταν ένας λόγος που είχα να πάω διακοπές και με τα δύο παιδιά τέσσερα πέντε χρόνια Οπότε τα μοιράζατε με τον πρώην σύζυγό σου Ναι, λέγαμε η μία βδομάδα θα είναι δική σου με τα παιδιά Η άλλη βδομάδα θα είναι δική μου με τα παιδιά Συνήθως τη δική μου που δεν είχα τα παιδιά Έπαιρνα και την κόρη μαζί Και άφηνα τον Φίλιππο μαζί με τον πρώην σύζυγο Για να νιώσει το κορίτσι ότι κάνει διακοπές Ο Φίλιππος δεν έφευγε εκτός σπιτιού Πήγαινε μονοήμες ας πούμε για μπάνιο όσες φορές είχαμε επιχειρήσει να πάμε μια εκδρομή πάνω στις δύο τρεις μέρες άρχιζε και δυσκόλευε πολύ γιατί βασικά

12:45 δυσκολευόταν να κοιμηθεί εκτός σπιτιού οπότε στις δύο τρεις μέρες αναστατωνότανε πολύ και αποτέλεσμα όπως σου είπα και νωρίτερα χτυπούσε το κεφάλι του όπου έβρισκε έχει σπάσει παρμπρίζ έχει σπάσει τζάμια πόρτας γενικότερα ό,τι τζάμι βρίσκουμε του ρίχνουμε μία για να δούμε αν αντέχει Ράματα και τέτοια δηλαδή έχετε περάσει ράματα και ιστορίες τέτοιες Ράματα ευτυχώς μέχρι τώρα δεν έχει τύχει να κάνει ή ήταν πολύ τυχερός μες στην τυχεία του αλλά ποτέ δεν ξέρεις τι θα γίνει καλά ναι και είναι ένα αγχός μεγαλώνοντας εάν δεν μπορέσει να διαχειριστεί αυτό το πράγμα πως θα εξελιχθεί δυστυχώς για αυτό το λόγο τον έχουμε βάλει σε αγωγή από έξι ετών.

13:37 Φαρμακευτική αγωγή. Η οποία όμως δεν λειτουργεί. Δηλαδή παρόλο που παίρνει φάρμακο έχει μειωθεί λίγο η έντασή του. Ωστόσο όταν υπάρχουν έντονες αλλαγές εκεί δεν μπορεί να το διαχείριστε. Τελευταία φορά που μας συνέβη ήταν πριν δυο μήνες λάθος. Πριν λίγες μέρες. Στο σχολείο. Ήρθε μια καινούργια θεραπεύτρια Και Τη γνωρίζει ο Φίλιππος Τον πηγαίνει σε ένα νέο χώρο Δεν θέλει ο Φίλιππος Οπότε έσπασε μια γυψοσανίδα Μου είπανε Με το κεφάλι Η δική μου εμπειρία ήταν Στο μετρό Ενώ του άρεσε μέχρι τώρα το μετρό Κάτι, είχε πολύ θόρυβο Δεν ξέρω τι ένιωσε Και είχε τόση ένταση που έσπασε το τζάμι του παραθύρου το βαγονιό πάντως έχει πολύ θόρυβο έτσι κι αλλιώς το μέτρο παλιότερο το άρεσε πάρα πολύ και αυτό μου κάνει εντύπωση γιατί θεωρούσα ότι δεν τον δυσκολεύει και ξαφνικά του γύρισε γενικά αν δεν είχα αυτό νομίζω ότι θα ήμουν μια χαρά αλλά αυτό με αγχώνει με αγχώνει και γενικότερα δεν ξέρω πως να το διεχειριστώ ακόμα και νιώθω πολύ ανήμπορη όσον αφορά αυτό το κομμάτι

15:19 η εργοθεραπεία σου βοηθάει σε αυτό αν μάθει το παιδί κάπως να επικοινωνεί υποτίθεται μειώνεται. Σίγουρα. Ωστόσο οι δυσκολίες μας είναι σε αστάθμητους τους παράγοντες. Δηλαδή εάν είναι πολύ δορμημένο το πρόγραμμα του Φίλιππου, κάνουμε συνεχώς τα ίδια πράγματα δεν έχουμε θέματα. Αλλά εμείς δεν θέλουμε να είμαστε 8 η ώρα αφήπνιση, 1 η ώρα φαγητό.

15:50 Εγώ σαν άνθρωπος δεν έχω τέτοιο πρόβλημα. Οπότε είμαι λίγο πιο χαλαρός τύπος. Και θέλω να πηγαίνω και μια βόλτα, ρε παιδί μου. Δεν μπορώ να πηγαίνω βόλτα στο ίδιο σημείο κάθε φορά. Πηγαίνω σε διαφορετικά σημεία. Εκεί ρισκάρεις. Δεν ξέρεις τι θα νιώσει, πώς θα το βιώσει και τι αντιδράση θα έχει. Βοήθεια υπάρχει είτε από γονείς δικούς σας. Από γονείς δεν υπάρχει γιατί όπως καταλαβαίνεις εδώ είναι για μας δύσκολο να αντιμετωπίσουμε τέτοιου πράγματος πόσο μάλλον για έναν πιο ηλικιωμένο άνθρωπο.

16:37 Η πρώην πεθερά μου βοηθάει μεν, έρχεται και μένει μαζί μου κάποιες μέρες αλλά μέχρι τώρα δεν μπορούσε να αναλάβει το φίλιππο να τον κρατήσει. θα μενέ μαζί με την κόρη που και αυτό είναι πολύ μεγάλη βοήθεια αλλά ο Φίλιππος ήταν αποκλειστικά πάνω σε εμάς και αυτό εντάξει κούραζε κούραζε πολύ οπότε για μένα το ιδανικό είναι να υπάρχει σχολείο τον Αύγουστο με έπιανε κατάθλιψη γιατί δεν ήξερε τι να κάνω με τον Φίλιππο και εδώ ο σπίτι Αθήνα δεν υπήρχε κάποιο σπίτι εξοχής που να το ήξερε και να ένιωθε ότι πάμε τώρα εκεί και είναι δικό μας δεν ήθελε να μένει είχε ο μπαμπάς μου εξοχικό ήθελε να πηγαίνουμε για βόλτα ήταν και κοντά βέβαια πηγαίναμε βόλτα και το βράδυ ανέβαινε πάνω στα μάξη διαμαρτυρόταν για να γυρίσουμε πίσω δεν ήθελε οπότε για μένα ο Αύγουστος ήταν μαρτύριο.

17:50 Παλιότερα ήταν και ο Ιούλιος μαρτύριο, αλλά ευτυχώς ανακαλύψαμε τα κδάπ. Ναι, ναι. Και με το που τελειώνει το σχολείο, συνέχιζε να πηγαίνει στο κδάπ τις ώρες που πήγαινε σχολείο, άρα συνέχιζε και το ίδιο πρόγραμμα μέχρι και τέλη Ιουλίου. Μετά ανακαλύψαμε την κατασκήνωση, η οποία για κάποιο λόγο του αρέσει πάρα πολύ. πηγαίνει 10 μέρες τέλη Ιουλίου και είναι η καλύτερή του εκεί πέρα στην Ποτσγαμέα στον Άγιο Ανδρέα πηγαίνει έχει σπιτάκια ωραία με βρύσες απ' έξω που τρελαίνεται για νερό ο φίλος παραλία παραδίπλα, γήπεδα, μπάσκετ θέατα και τα λοιπά που γενικά του αρέσει να τα βλέπει σαν χώρους και χοροπηδάει από εδώ και από εκεί οπότε πηγαίνει τις διακοπές του πλέον γυρνάει όμως πίσω και δεν ξέρει τι να κάνει και περιμένουμε να τελειώσει ο Αύγουστος να περάσουν και οι δέκα μέρες του Σεπτέμβρη και να ξεκινήσει επιτέλους το σχολείο και το πρόγραμμα είναι άλλα παιδιά ακόμα και στο φάσμα που δεν τους αρέσει καθόλου το σχολείο ο Φίλιππος είναι ακριβώς το αντίθετο

19:12 το θέλει έτσι το θέλει θέλει πρόγραμμα σε αυτά καλά οι κατασκηνώσεις έχουν πρόγραμμα αλλά μου κάνει εντύπωση αυτή η αντίφαση ότι μια κατασκήνωση έχει ένα σωρό πράγματα που δεν τα έχει σπίτι σου παρόλα αυτά δεν του φαίνονται εχθρικά, δεν ανησυχεί όχι όχι και πηγαίνει και με το προσωπικό που είναι στο κθάπο οπότε το γνωρίζουν και όλας ξέρουν δηλαδή τις αντιδράσεις του και γενικά έχει βοηθήσει πάρα πολύ αυτό συγγνώμη αυτή είναι για από 10 ετών και πάνω είναι αμαία και δικαιούνται όλα τα παιδιά από 10 ετών και πάνω να πηγαίνουν εκεί πέρα 10 μέρες με τη δουλειά δηλαδή προλαβαίνεις όσο είναι στο σχολείο να πηγαίνεις ο λόγος που έχω δική μου δουλειά είναι αυτός γιατί αν πήγαινα κάπου λίγο να δουλέψω θα περιοριζόμουν πάρα πολύ επειδή ο Φίλιππος γυρνάει στις 1 και μισή με 2 στο σπίτι πρέπει να σταματήσει άπλως πρέπει να είναι εκεί να τον παραλάβει όπως σου είπα και νωρίτερα η γιαγιά ναι εμένα ερχότανε αλλά τη δυσκόλευε πάρα πολύ τον αντιδράσει άσχημο ο Φίλιππος

20:29 άρα η παρουσία μου εκεί ήταν υποχρεωτική ευτυχώς που είχα ας πούμε τη δυνατότητα να ξεκινήσω κάποιο πρόγραμμα με βοηθάει πολύ γιατί μπορώ να εργαστώ και σε ωράριο που θα βρήσω εγώ έχω βοήθει εδώ φυσικά έχω υπάλληλους εργάζομαι και από το σπίτι κάνω ό,τι μπορώ με τον τρόπο που μπορώ οπότε εντάξει ένα μέρος του χρόνου γιατί θέλω να σε ρωτήσω για το χρόνο σου πώς τον διαχειρίζεσαι το χρόνο της μέρας και της βδομάδας ένα μέρος λοιπόν για τη δουλειά το κατάλαβα από εκεί και ύστερα υπάρχουν άλλα πράγματα που μπορείς έτσι να ξεκλέβεις να κάνεις ή να μην κάνεις απλά να κάθεσαι ας πούμε υπάρχει τέτοιος χρόνος καθόλου να γεμίζεις τις μπαταρίες σου Κοίτα παλιότερα είχα τύψεις όταν καθόμουν Στα νταράκι Ναι Κάποια στιγμή και μπήκα στη διαδικασία να κάθομαι να βλέπω με τις ώρες Netflix Ποιες ώρες τώρα λέμε όταν κοιμάται το βράδυ Όχι Το ότι είμαι χωρισμένη βοηθάει Όταν παίρνει τα παιδιά Όταν έπαιρνε τα παιδιά τα παίρνει ένα δύο Σαββατοκύριακα δύο Σαββατοκύριακα δηλαδή το μήνα

21:57 οπότε δύο Σαββατοκύριακα το μήνα καθόμουν όλη μέρα και έβλεπα Netflix και επειδή είμαι και λίγο workaholic όταν δεν έκανα αυτό δούλευα όλο το Σαββατοκύριακο γενικότερα η αποφόρτηση ήταν θέμα όσο ο Φίλιππος ήταν πολύ μικρότερος γιατί δεν υπήρχε χρόνος έπρεπε να τρέχω από τη μία θεραπεία στην άλλη έπρεπε να ήμουν συνέχεια alert γιατί ο Φίλιππος στο σπίτι μπορεί να κάνει ταζανιές.

22:37 Μια μέρα θυμάμαι επί COVID εποχή ήμουνα άρρωστη και είχα κάτι στον καναπέ κοιτάζοντας το ταβάνι. Με COVID άρρωστη δηλαδή. Με COVID. Και ξαφνικά αρχίζουν να ακούω φωνές. Ήταν μια γειτόνισσα η οποία με φώναζε γιατί ο Φίλιππος είχε ανοίξει την πόρτα της κουζίνας, είχε ανέβει στην ταράτσα είχε πηδήξει το τυχάκι και είχε ανέβει πάνω στην τέντα στο ίδιο κτίριο ή πήγε δίπλα σε άλλο κτίριο όχι σε εμάς ήταν ευτυχώς η τέντα δεν είναι τόσο επικλινής τον άντεχε τον άντεχε ναι και έκανα εγώ κάτι άλλο στον πρώτο πιο όροφο λέμε οπότε έπεπε να είμασταν συνέχεια δίπλα του δεν μπορούσε να τον αφήσεις μόνο από τα παιδιά που σκαρφαλώνουν κάνουν ράνου δεν καταλάβανε τίποτα εντάξει τώρα μεγαλώνοντας δεν κάνει τόσες τραγανιές όπως είχε πει και η φίλη μας η Αγιωρό είχε φύγει και εμένα από το σπίτι και έκανε βόλτα στη γειτονιά και πώς τον χάσατε ή τον κυνηγάγατε τι έγινε ακριβώς ήμασταν έτοιμοι για βόλτα και συνειδητοποίησα ότι δεν είχε στο παγούρι το νερό πάω εγώ στην κουζίνα να γεμίσω το παγούρι

24:11 ο Φίλιππος άνοιξε την πούτα κατέβηκε τη σκάλα άνοιξε την εξώπωτα άρχισε να χοροπηδάει γιατί δεν περπατούσε ο Φίλιππος τότε χοροπηδούσε πήγαινε παντού χοροπηδώντας χοροπήδησε, χοροπήδησε, χοροπήδησε πήγαισε ένα παρκάκι κοντά στο σπίτι Πήρε ένα γλυφή τζούρι από το περίπτερο. Τον ανακάλυψε ο περίπτερας. Λέει μόνος του είναι το παιδί τι θα κάνω.

24:38 Τον είδε και μια κυρία εκεί. Τον κράτησε στις κούνιας. Φώναξε την ιδείας. Που είχαμε πάρει κι εμείς ήδη τηλέφωνο για να τον ψάχνει. Κάνει δουλειά η ιδείας τελικά έτσι. Κάνει δουλειά η ιδείας ναι. Σε κράζει βέβαια μετά σου. Λέει μην ξαναγίνει. τι να τους πεις μετά σκεφτόμουν να του βάλω αυτά αυτούς τους πομπούς αλλά δεν είναι ούτε να κρατήσεις στο χέρι του κάτι ούτε στο παπούτσι γενικά μπορεί και εξυπόλυτος να φύγει το παπούτσι το πετάει οπότε τελικά δεν έχω κάνει κάτι τέτοιο ελπίζω ότι δεν θα το ξανακάνει έχει τρία χρόνια να το κάνει αυτό δεν φεύγει μόνος του Πώς ήταν η μετάβαση στο διαζύγιο δηλαδή εκεί πέρα ήταν έξι χρονών περίπου ο Φίλος, καλά δεν λέω Αυτό που βλέπαμε είναι ότι έχει πλέον μάθει ότι όταν ο μπαμπάς είναι στο σπίτι δεν πρέπει να είναι η μαμά όταν η μαμά είναι στο σπίτι δεν πρέπει να είναι ο μπαμπάς Το ίδιο σπίτι Λοιπόν, επειδή ο πρώην σύζυγος δεν έχει χώρο για να κοιμήσει τα παιδιά, αυτό που κάνουμε είναι ότι όταν έχει τα παιδιά...

26:02 Ανταλλάζεται σπίτι. Α, μάλιστα. Οπότε με το που έρθει εκείνος καταλαβαίνει ότι είναι η σειρά του τώρα. Εντάξει, αυτό θέλει τρομερή συνεννόηση μεταξύ σας, έτσι προφανώς. Ναι. Και θεωρητικά είναι κάτι προσωρινό. Θα θέλαμε ιδανικά να μην ισχύει αυτό, γιατί πρακτικά για μας είναι δύσκολο. Άρα γίνεται αυτό πόσο τώρα, έξι χρόνια?

26:25 Ναι, ωστόσο θεώρησα ότι θα βοηθούσε πολύ τα παιδιά, γιατί χρειάζονται χρόνο με τον μπαμπά. Δεν είναι δυνατόν να έχεις τον μπαμπά σου και να τον βλέπεις απλά δύο ώρες κάθε δύο-τρεις μέρες. Γιατί το καλοκαίρι, αν μένανε μια βδομάδα μαζί, ειδικά ο Φίλιππος, που τον μαθαίνεις τέλος πάντων στο πρόγραμμα, θα αναστατωνόταν πάρα πολύ ενώ τώρα που τον βλέπει κάθε δύο εβδομάδες μένουν μαζί το είναι πολύ πιο εύκολο το καλοκαίρι να μείνει λίγες παραπάνω μέρες οπότε το θεώ σαν αναγκαστικό όλο αυτό τη μετάβαση αυτή και έτσι το κάνουμε και πλέον όταν έρχεται λοιπόν ο μπαμπάς πηγαίνει ο Φίλιππος, μου φέρνει τα παπούτσια μου και μου λέει Γεια σας τώρα.

27:24 Εκεί λοιπόν κατάλαβα ότι έχει αντιληφθεί ότι πλέον δεν είμαστε ζευγάρι. Ότι μας θεωρεί δύο τελείως ξεχωριστά πράγματα που δεν μπορούμε να είμαστε μαζί. Ξέρεις, δύο άνθρωποι για κάποιο λόγο χωρίζουν και έχουν παιδιά που δεν μπορούν εύκολα να προσαρμοστούν σε άλλο χώρο. Οπότε αναγκάζονται οι γονείς τελικά να βρίσκονται και στον ίδιο χώρο και είναι τόσο κοντά σαν να είναι πάλι ζευγάρι που λες αναρωτιές αν μπορείς να έχεις τελικά καινούρια προσωπική ζωή.

27:55 Έχουν βγει μελέτες στην Αμερική και λένε ότι το ιδανικό για τα παιδιά είναι αυτό. Να μην αλλάζουν χώρο. Για όλα τα παιδιά ή για τον αυτισμό. Για όλα τα παιδιά. Ωστόσο, ειδικά στην ελληνική οικογένεια και ειδικά με την οικονομική δυσκολία που έχουν οι Έλληνες, γιατί εντάξει, εδώ πέρα δεν έχουμε και τους τρελούς μισθούς να μπορούμε όλοι να διαθέσουμε τεράστια σπίτια για να φιλοξενούμε τα παιδιά.

28:26 Πώς θα ήταν δηλαδή να έχεις ένα τριτό σπίτι όπου πάνε πότε ο ένας γονιός πότε ο άλλος. Ναι, δεν ξέρω πώς θα μπορούσε να λειτουργήσει. Τι μοντέλο προτείνουν αυτοί που το λένε αυτοί. Προτείνουν τα παιδιά να έχουν το δικό τους χώρο και οι γονείς να μην μπελούν. Να είναι αυτοί που πηγαίνουν να έρχονται. Ιδανικό σενάριο τέλος πάντων.

28:42 Εμείς έκαναμε μια παραλλαγή Τέλος πάντων Αλλά όντως δεν είναι εύκολο Να προχωρήσεις τη ζωή σου Όσο είσαι σε αυτό Πρέπει ο σύντροφος να έχει μεγάλη κατανόηση Και κάποια στιγμή Θα αναγκαστείς Να κάνεις κάτι άλλο Εγώ γι' αυτό σου είπα ότι το θεωρώ Κάτι προσωρινό Ναι ότι δεν θα θέλεις να είναι μόνιμη αφικατάσταση Εντάξει πλέον βέβαια Και ο Φίλιππος θα είναι σε ηλικία που θεωρώ ότι θα μπορέσει να κάνει κάτι διαφορετικό.

29:15 Ίσως να του αρέσει κιόλας. Γενικά ο Φίλππος, παρόλο που το θεωρούμε παιδί δύσκολος στις αλλαγές, μου είχε αποδείξει το αντίθετο. Έχουμε αλλάξει δύο-τρία κέντρα. Και παρόλο που λέγαμε πώς θα αλλάξουμε τώρα και πού θα πάει το παιδί, μιλάμε ότι η αλλαγή του ήταν επιτυχέστατη. από την πρώτη στιγμή κατάφερε να εγκληματιστεί δεν είχε καμία δυσκολία οπότε θεωρείς κάτι αλλά τελικά δεν μπορείς να καταλάβεις 100% τι έχει στο μυαλό του και ποιες είναι οι πραγματικές του δυσκολίες Ναι και αυτό αναρωτιέμαι δεν είναι ωραίο έδαφος για έρευνα δηλαδή πού είναι τα όρια της δυσκαμψίας που νομίζουμε ότι είναι δύσκολο ένα παιδί στις αλλαγές δεν μπορεί, είναι πιο πολύπλοκο δεν είναι τόσο απλό γι' αυτό είπα και για την κατασκήνωση πριν πήγες στην κατασκήνωση, έκανε ένα σωρό καινούρια πράγματα δεν είχε πρόβλημα, του άρεσε κιόλας οπότε δεν το έχουνε βρει ακόμα γι' αυτό και παρόλο που αντικειμενικά θα έπρεπε να είμαστε πιο κλειστοί και να μην δοκιμάζουμε πράγματα θεωρώ ότι

30:29 πρέπει να το ρισκάρουμε θα ξαναμπώ στο μετρό κάποια στιγμή δεν ξέρω σε πόσο καιρό θα έγινε τι έγινε εκεί πέρα, τρέξανε να σε βοηθήσουν ένα ασθενοφόρα, τι έγινε έγινε ένας χαμός, γιατί ήταν ένα άλλο άτομο το οποίο πιθανότατα και αυτό να ήταν στο φάσμα και δεν μπορούσε τις αλλαγές και άρχισε να φωνάζει πως είναι δυνατόν να βάζουμε το Φίλιππο στο μετρό εφόσον έχει αυτή τη δυσκολία δεν λέγανε παλιά κλείστο το παιδί στο σπίτι γιατί ενοχλεί γιατί φωνάζει κάτι τέτοιο μας είπε τέλος πάντων τα βάλαν όλοι μαζί τους η μισή ήταν να ηρεμούνε τον άλλο η μισή ηρεμούσαν το φίλιο τι ηλικία ήταν αυτός έτσι σε ποια γενιά πάντως γενικά παρατηρώ ότι πλέον ο κόσμος αντιλαμβάνεται και βοηθάει έχω συναντήσει αρκετούς ανθρώπους οι οποίοι με δυσκολέψανε ή με ξενερώσανε με τις αντιδράσεις τους Σε τι χώρο είμαι τώρα Λες να σου πω για αρχές Ένα χαζό θα σου πω μας είχε τύχει πριν 4-5 χρόνια ο Φίλιππος όταν πήγαινε στη θάλασσα του άρεσε να πηγαίνει πέρα εδώθε παράλληλα με την παραλία

31:50 μέσα στο νερό και να χοροπηδάει Ήταν μια κυρία η οποία μπανιαριζόταν σχεδόν άδεια η παραλία δεν είχε άλλα άτομα και επειδή ο Φίλιππος πήγαινε μια συγκεκριμένη γραμμή τύχε να την έβλεπε μπροστά του και να τη διώχνει την έσπρωχνε και της έλεγα κυρία μου πηγαίνετε λίγο πιο πέρα δεν υπάρχει λόγος να είστε κολλητά με το γιώμα από τη στιγμή που δεν έχει άλλο κόσμο στην παραλία και θα μου πεις εμένα και να πάρεις το γιος σου να φύγεις φώναζε φώναζε φώναζε τελικά ο Φίλιππος σχέστηκε δεν υπήρχε περίπτωση να αλλάξει τη διαδρομή του επειδή οι άλλοι ήθελαν να κάτσουν και καλά εκεί.

32:37 Μετά πήγαμε για φαγητό και έρχεται και αυτή μετά από λίγο και με το που μας βλέπει πηγαίνει στην άλλη άκρη της ταβέρνας. Το μάθε το μάθημά της. Το μάθε το μάθημά της, ακόμα και αυτή. Κάτι τέτοια μου έχουν συμβεί. Ωστόσο, υπάρχουν και πολλοί άνθρωποι που καταλαβαίνουν, βοηθάνε, όπως στο μετρό ας πούμε, Ήτανε μεγιατρός που μου έλεγε να το πας το παιδί, με έβλεπε από κοντά, αν ζαλίζεται να το πας να το δούνε.

33:09 Ήταν ένας άλλος κύριος ο οποίος προσπαθούσε να κρατήσει το φίλιππο για να μην ξαναχτυπήσει το κεφάλι του. Ήτανε πολύ υποστηρικτική. Πλέον ακούγονται πολύ και τα περί αυτισμού, οπότε όλο και κάποιος τσιμπάει κάποια γνώση και ενσυναίσθηση. νομίζω ότι η δυσκολία είναι στα πολύ πιο λειτουργικά άτομα εκεί πλέον σε κάποια παιδιά όπως ο Φίλπος που δεν μιλάνε εντάξει, εκ πρώτης όψεως μπορεί να μην το καταλάβεις αλλά αν κάτσεις πέντε λεπτά μαζί τους θα καταλάβεις εκεί πλέον ο κόσμος καταλαβαίνει εάν όμως η κόρη είχε μια ένταση ιδιαίτερη τι είναι αυτό το βλαμένο το κακομαθημένο ακριβώς στα γυμνάσια και τα λίγη είναι βρεσιά είσαι αυτιστικός πως κάνεις έτσι σαν αυτιστικό πες μου έτσι λίγο και για τα διάφορα συναισθηματικά κουβάρια που κατά καιρούς μας ταλαιπωρούν μαύρες σκέψεις Κοίτα, δυσκολευόμουν πολύ ακόμα και με γονείς με ίδιες δυσκολίες.

34:33 Τι εννοώ, επειδή είχα παιδιά δύο ταχυτήτων, δεν μπορούσα να τα συγχρονίσω, δεν μπορούσα να τα ηρεμήσω, έβλεπα άλλους γονείς με παιδιά αυτιστικά, με ένα παιδί, ακόμα και δύο παιδιά και έβλεπα πόσο καλά τα κατάφεραν, τέλος πάντων έτσι νόμιζα ή έτσι μου δείχνανε. Μάσκινγκ. Μάσκινγκ. Θυμάμαι πριν τρία-τέσσερα χρόνια κάναμε συχνά συναντήσεις στο σχολείο, παρουσία της ψυχολόγου του σχολείου και ήταν μια συνάντηση και λέγανε όλοι οι γονείς εμείς τα καταφέρνουμε πολύ καλά και έχουμε κάνει αυτό και με τα αδέρφια πάμε πάρα πολύ καλά και ήμουν εγώ σε μια κορούλα και λέγαμε γιατί που ήρθα τι κάνω εδώ πέρα και γιατί μου φαίνονται όλα δύσκολα γενικότερα επειδή και ο Φίλιππος είναι πολύ υπερκινητικό παιδί δεν μπορούσα να κάνω παρέα ακόμα και με αυτούς τους γονείς ψυχολογικά δεν μπορούσες ή απλά δεν προλάβαινες προλάβαινα δίναμε ραντεβού στην παραλία για να κάνουμε μπάνιο πρέπει να είχατε είχε και μαζί σας κάποια στιγμή τις πρώτες φορές γνωριμίας είχαμε δώσει λοιπόν

36:00 ραντεβού στη Λούτσα ερχόσαστε εσείς έρχονται και κάποιοι άλλοι γονείς ο Φίλιππος είχε ήδη μπει μέσα στη θάλασσα είχε κάτσει κάνα 20 λεπτό Ήθελα να φύγει. Να πεις ποια κουβέντα με τους άλλους γονείς. Γενικότερα η ζωή μας ήταν έτσι. Αυτό πώς το διαχειρίζεσαι. Δηλαδή εμένα το παιδί μου δεν το έχει αυτό. Του αρέσει αρκετά το χάος.

36:27 Δεν είναι τόσο πολύ συγκεκριμένο το ότι τώρα δυσαρεστήθηκα και πρέπει να φύγουμε. Μπορείς να τον πάρεις μια γυαλιά να τον κάνεις τώρα. Και σκέφτομαι τις περιπτώσεις που συνήθως έχουν τα παιδιά με αυτισμό ότι ξέρεις τώρα τα μαζεύουν οι γονείς και φεύγουν και μου φαίνεται τόσο δύσκολο ρε παιδί μου τόσο ακυρωτικό να το πω ματαιωτικό πως να το πω είναι δύσκολο ψυχολογικά είναι κάτι που απλά το συνηθίζεις κοίτα ποτέ δεν έπαψα να προσπαθώ μία στο τόσο θα μας τύχει να έχει καλή διάθεση ο Φίλιππος ή να τον καταφέρω με κάτι ξέρω να πάρω μια μερίδα πατάτες να ξεχαστεί ας πούμε και να κάτσω και τότε είναι για μένα παράδεισος κέρδος μεγάλο, λαχείο οπότε παίρνεις ενέργεια από αυτό απ' την άλλη την επόμενη φορά ρισκάρεις πάλι θα κάτσει δεν θα κάτσει εντάξει είναι λίγο καρδιωτικό ωστόσο αν έχεις καταφέρει να έχεις ανθρώπους δίπλος σου καταλαβαίνουν γίνεται κατά κάτι πιο εύκολο Μιλάς και για τους φίλους φυσικά που δεν σε παρεξηγήσουν αλλά και αυτούς μπορούν να βάλουν

37:50 και ένα χεράκι προσθέτες Συγγονείς αυτιστικών ατόμων δεν παρεξηγούμε Απ' την άλλη συνεχίζει το πρόβλημα εφόσον εγώ δεν θα κάτσω πάνω από 20 λεπτά δεν θα δώσω κουβέντα μαζί σου Οπότε ναι συνηθίζεις Βυθίζεις, το παίρνεις απόφαση, κάνεις την προσπάθειά σου και λες «Α, μου βγήκε, μου βγήκε. Αν δεν μου βγήκε, τι να κάνουμε.

38:17 Αυτός είναι ο Φίλιππος, δεν μπορώ να τον αλλάξω. Μακάρι να ήταν αλλιώς, μακάρι να καθόταν παραπάνω. Απ' την άλλη, είναι τόσο γλυκούλης. Έρχεται σου δίνει φιλάκια και τα ξεχνάς όλα». Θες κάτι να πεις εσύ σχετικά με την εμπειρία σου στον κόσμο να πεις στον κόσμο κάτι σχετικά με την εμπειρία σου Περί αυτισμού Όλο το πακέτο, ό,τι θέλεις δεν ξέρω, μια σοφία που έμαθες Γενικά θεωρώ ότι πρέπει να είμαστε ταπεινοί σαν άνθρωποι Δυστυχώς δεν μπορούμε να μπούμε στο μυαλό κανενός άλλου είτε νευροτυπικού είτε αυτιστικού.

39:11 Οπότε να προσπαθούμε να μην βγάλουμε συμπεράσματα για τη συμπεριφορά των άλλων. Γιατί πίσω από τη συμπεριφορά τους μπορεί να υπάρχουν πολλοί λόγοι. Λες δηλαδή για κάτι που μας φαίνεται περίεργο, μην θεωρούμε δεδομένου ότι είναι μια παραξενιά, ή κακή συμπεριφορά ή οτιδήποτε. από αυτή την αγώνα. Γενικότερα μέχρι τώρα νομίζω ότι τις διαφορετικότητες έτσι τις βαφτίζαμε. Παραξενιές.

39:45 Αλλά εγώ από την εμπειρία μου βλέπω ότι δεν υπάρχουν παραξενιές. Υπάρχουν δυσκολίες και αιτίες. Απλά δεν τις βλέπεις άμεσα. Δεν τις ξεχωρίζεις. Πες μας και κάτι έτσι ωραίο να κλείσουμε. Κάποια ωραία στιγμή που ζείτε όλοι μαζί ή ό,τι θέλεις. Με ξέρω, μπορείς να μου πεις για το Netflix που βλέπεις μόνη σου. Ό,τι θέλεις. Όχι αυτό, είναι αποφόρετηση απλή.

40:15 Δεν πρέπει να απελπιζόμαστε γενικώς γιατί πάντα θα υπάρχει η καλή στιγμή. Φέτος λοιπόν είχαμε πολλές καλές στιγμές εμείς σαν οικογένεια. Καταφέραμε και πήραμε ένα διήμερο. κάναμε πολύ ωραίες εκδρομές και αυτό θεωρώ ότι με έκανε να καταλάβω πως εάν επιμένει κάποιος και εάν έχει διάθεση να προσπαθείς πάντα θα υπάρχει καλή στιγμή να τον περιμένει Ωραία, χαίρομαι που τα ακούω ότι πήγατε, καταφέρατε και πήγατε εκδρομές και ότι ανοίγεται μια προοπτική ότι μπορεί αυτό να συμβαίνει, είναι πολύ ενθαρρυντικό και ελπίζω να γίνει και να ξαναγίνει αυτό.

41:08 Γενικότερα αυτό που ένιωθα, τις μαύρες στιγμές μου κατά τη διάρκεια αυτών των ετών ήταν ότι είναι κάτι μόνιμο. Αλλά και το μόνιμο τελικά μπορεί να αλλάξει η μορφή. Δεν ξέρω σε δεκα χρόνια πώς θα είναι ο Φίλιππος. Μπορεί να είναι τελείως διαφορετικός. μπορεί ακόμα και να μιλήσει γιατί έχω ακούσει και για περιπτώσεις που μιλήσανε 18 ετών και δεν με νοιάζει να μιλήσει το παιδί στην ουσία, με νοιάζει να μπορεί να επικοινωνήσει χωρίς να νιώθει την ένταση και την ανάγκη να αυτοτερματιστεί, αυτό ήταν το θέμα μας όλα αυτά τα χρόνια αλλά τελικά ναι, όσο ζεις ελπίζεις ότι το παιδί θα τα πάει πολύ καλύτερα και θα έχει μια πιο ήρεμη ζωή Ειρήνη, σε ευχαριστώ πάρα πολύ που δέχτηκες να μιλήσεις που με δέχτηκες εδώ στο χώρο σου εύχομαι και τα δυόστα παιδιά να τα πάνε πάρα πολύ καλά και να βρίσκεις και εσύ χρόνο να μπορείς να αποφορτίζεσαι και να χαίρεσαι και εσύ τη ζωή Σε ευχαριστώ και εγώ πολύ Γιάννη Να είσαι καλά Να είσαι καλά και εσύ Για να ακούτε όλα τα επεισόδια

42:22 ακολουθήστε τις Τεχνικές Αυτοθυσίας στο Spotify, τα Apple Podcasts το YouTube και το site www.technikes-aptothysias.com Παραγωγή-μοντάζ Γιάννης Γεωργίου Επεξεργασία ήχου Γιώργος Βαραμπούτης