Ο Θέμης ξέρει πλέον να ξεκλειδώνει και να εξαφανίζεται | S02E01
Τεχνικές ΑυτοθυσίαςΣχετικά με αυτό το επεισόδιο
Ο Θέμης είναι 10 ετών, με αυτισμό και νοητική αναπηρία. Η μητέρα του, η Αργυρώ, μας μιλά για τον ίδιο, για τον μικρότερο αδερφό του, αλλά και για την καθημερινότητα και τα συναισθήματα των γονέων.
Μουσική: Swanee Rag του Charles L. Johnson, από τον Trygve Larsen στο Pixabay.
Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.
ΑΝΤΟΥΜΕΙ! συνέντευξη. Καλημέρα Γιάννη Σε ευχαριστώ και εγώ για το ενδιαφέρον που έδειξες να κάνουμε αυτή τη συζήτηση Να'σαι καλά. Θες να μου πεις έτσι κάποια πράγματα για την οικογένειά σου Ευχαρίστως Λοιπόν, εγώ είμαι η μαμά του Θέμη Είμαστε μία τετραμελής οικογένεια Ο Θέμης είναι 10 και ο αδερφός του είναι 8 ετών Ο αδερφός του είναι νευροτυπικός Ο Θέμης έχει αυτισμού μαζί με συνοσιρότητα εννοητική αναπηρία και είναι ένα πολύ χαρούμενο παιδάκι Πες μου κάποια πράγματα για την εικόνα του, είναι καταρχάς λεκτικός Είναι λεκτικός, έχει την ικανότητα του λόγου ωστόσο είναι πάρα πολύ περιορισμένος ο λόγος του δεν είναι λειτουργικός ο διάλογος του έχει πολύ χωλαλία σε κάποια απλά πράγματα τον χρησιμοποιεί λειτουργικά τον λόγο αλλά δεν μπορεί να αναπτύξει μία συζήτηση Θες να μου πεις έτσι λίγο πώς το ανακαλύψατε πότε ανήκησε και καμία ιστορία δηλαδή πώς προέκυψε Ναι, το υποψιαζόμουν εγώ από 1,5 έτους περίπου και ύστερα που άρχισε να έχει μία καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου του
δεν ήταν πολύ κοινωνικός στο να πλησιάσει άλλα παιδιά το οποίο συνέχισε και όταν πια πήγε στον παιδικό σταθμό στα δυόμιση εκεί η διαφορά άρχισε να γίνεται πιο εμφανής σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά φοβόταν πάρα πολύ, ήταν δίπλα στη δασκάλα συνέχεια, ήσυχομέν παιδάκι κύρια έκφραση του φόβου του, της ανησυχίας του ήταν η απόσυρσή του από την ομάδα και παρόλο που τότε ίσως είχε περισσότερο λόγο από ό,τι έχει τώρα δεν τον χρησιμοποιούσε για να επικοινωνήσει καταλάβαινε μεν τις εντολές, τις βασικές έννοιες αλλά σε εκείνο το περιβάλλον δεν τον χρησιμοποιούσε τόσο πολύ τον λόγο Οπότε εκεί αρχίσαμε σιγά σιγά να το ψάχνουμε, να το υποψιαζόμαστε Πέρασε βέβαια κάποιος καιρός επειδή έδειξε μια βελτίωση Εξοικειώθηκε λίγο με το περιβάλλον του παιδικού σταθμού τότε Που μας καθυσύχασε λίγο για λίγους μήνες Και σύμφωνα με την παρέννηση της ψυχολόγου του παιδικού σταθμού που είπε να περιμένουμε λίγο ακόμα οπότε φτάσαμε στα τριάμιση έτη περίπου για να απευθυνθούμε σε αναπτυξιολόγο
και να πάρουμε την πρώτη επίσημη διάγνωση που ήταν άτυπος αυτισμός γιατί σε τέτοια ηλικία δεν είναι τόσο έντονα τα χαρακτηριστικά του αυτισμού Οπότε όταν πήρατε την πρώτη διάγνωση είχε γεννηθεί ο μικρός ή ήσουν αγγέλος Ναι, είχε γεννηθεί, έχουν δύο χρόνια διαφορά Τριάμιση ετών πήραμε την πρώτη διάγνωση Τι συναισθήματα βγήκαν τότε μαζί με το πρόσφατο μωρό Ήταν λίγο, όχι τόσο μεγάλο το σοκ για να πω την αλήθεια Περίμενα ότι θα μου πουν κάτι για το παιδί Ότι κάτι χρειάζεται το παιδί, μια υποστήριξη, μια ενίσχυση, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία Αλλά δεν περίμενα να το κατατάξουν στον αυτισμό, στο φάσμα Γιατί παρόλο που ήμουν ενημερωμένη κι εγώ τότε έχουμε μία οι περισσότεροι που δεν είναι μέσα σε αυτό έχουν μία πιο έντονη εικόνα του αυτισμού σε σχέση με το τι ήταν τότε ο Θέμης και θεωρούσα ότι δεν χρειάζεται τόση υποστήριξη ότι θα έχει μία καλή εξέλιξη ότι ήταν θέμα ηλικίας περισσότερο και αυτό πώς άρχισε να αλλάζει μέσα σου σιγά σιγά η προσέγγιση μας σε αυτό
και η συναισθηματική μου προσέγγιση άλλαξε στην πράξη βλέποντας ότι το παιδί δεν εξελίσσεται ότι δεν πιάνει τα ορόσημα και ίσα ίσα έχει και τα πισωγυρίσματα τα κλασικά του αυτισμού σιγά σιγά ήρθε και η αποδοχή ότι μάλλον θα εξελιχθεί αλλιώς Αποδοχή εντάξει και από τους δύο γονείς και από τους δύο ναι Είστε μαζί έτσι Ναι είμαστε μαζί Και αυτό είναι σύνηθες το να μην είναι Πάρα πολύ σύνηθες και είναι κάτι που δεν φύγεται και αρκετά.
Πώς είναι να είναι το πρώτο παιδί νευροατυπικό και το δεύτερο τυπικό. Νευροδιαφορετικό. Πώς είναι δηλαδή να είναι το μικρό παιδί νευροτυπικό και εσύ να έχεις την πρώτη. Δηλαδή κάποιοι γονείς έχουν την εμπειρία ενός-δύο παιδιών που είναι νευροτυπικά και ξαφνικά βλέπουν τη διαφορά. Το αντίστροφο πώς είναι. Δεν μου δημιούργησε κάποια ιδιαίτερη δυσκολία αυτή η διαφορά.
Όχι, πιο πολύ ρωτούσα για το συναισθηματικό και το άγχος ότι κάτσε να δω μήπως και ο μικρός κάνει αυτό, μιλήσει τότε, πότε μιλήσει ο ένας. Αυτό είναι η αλήθεια, τώρα που μου το θυμίζεις. Είχα ένα άγχος γιατί λίγο άργησε και ο μικρός να αναπτύξει τον λόγο του, όχι σε επίπεδο λέξεων, στο να επεκτείνει τις προτάσεις του κλπ.
Και σε ηλικία δύο ετών τον πήγα και εκείνον σε αναπτυξιολόγο. Και παρόλο που δεν μιλούσε, είχε την αξιδέρκεια να πει ότι είναι όλα εντάξει. Στην ίδια. Στην ίδια. Οπότε η καθημερινότητα πώς είναι, χρειάζεται κάποια φροντίδα που απαιτεί εργατόρες δικές σας. επειδή είναι έτσι πολύ υπερκινητικός και ίσως υπερβολικά αυτόνομος έχει την επιστήμια της αυτονομίας ξέρει πως λειτουργούν τα πράγματα στο περιβάλλον, ξέρει πως να χρησιμοποιήσει τα αντικείμενα, θέλει συνεχή επίβλεψη 24-7 π.χ. σκαρφαλονή στην πανιέρα πάνω στα ράφια στους καναπέδες εντάξει που είναι στάντερ σχεδόν για όλα τα παιδιά από εκεί και πέρα πέρασε και μια φάση που ελπίζω να έχει περάσει ωστόσο πάντα υπάρχει ο φόβος και ο κίνδυνος του να φεύγει μόνος του να ανοίγει την πόρτα, να βγαίνει έξω η λέγμα είχαμε τρεις φορές το περιστατικό του να φύγει μόνος του τη μία φορά έλειπε τον ψάχναμε περίπου μία ώρα έξω από το σπίτι είχε φτάσει δηλαδή είχε φύγει περίπου ένα χιλιόμετρο μακριά Τι ηλικία ήταν τότε
Ήτανε 8 Και πώς βρέθηκε Πες μου το τέλος της ιστορίας αμέσως Δεν τον βρήκαμε εμείς Τον βρήκε η αστυνομία Ιδίας Σκάλεςατε όμως Είχαμε καλές Αμέσως είχαμε ειδοποιήσει η αστυνομία Ότι λείπει παιδί με αυτισμό Φυσικά πρώτα ψάξαμε στα πιο κοντινά σημεία Αφού δεν τον βρίσκαμε Είδε Ο σύζυγος κάποια ομάδα δίασε στον δρόμο, τους ενημέρωσε και τους είπε ας ψάξω εγώ εδώ εσείς ψάξτε πιο πάνω μήπως έχει πάει εκεί στα σημεία που θεωρήσαμε ότι ήταν πιθανό να πάει είχε κάποια σημεία που ήξερε που πηγαίνατε μαζί και εκεί βρέθηκε δηλαδή δεν περιπλανήθηκε απλά είχε στόχο, πήγε στην Πάνο Πλατεία στην Παιδική Χαρά, στο Συντριβάνι ήταν καλοκαίρινός καιρός, Σεπτέμβριος μέσα, μπήκε είναι ένα συντριβάνι από αυτά που δεν έχουν περιφραξεί πίδακες και είναι και η πλατεία και το συντριβάνι και η παιδική χαρά επίσης και άλλη φορά έχει βγει μόνος του έξω πήγε κοντά ευτυχώς και τον βρήκαμε εμείς σε σχετικά σύντομο διάστημα και μπορεί να ακούγεται κάπως αυτό σε ένα παιδί όμως που
μπορεί που θέλει να φύγει είναι πάρα πολύ εύκολο να φύγει όσο κι αν είσαι από πάνω δηλαδή αρκεί μισό δευτερόλεπτο να γυρίσεις ας πούμε να κοιτάξεις το άλλο παιδί άμα ξέρει να ξεκλειδώνει κιόλας δεν ξέρω έχει φτάσει σε τέτοια σημεία ναι δηλαδή αν είναι εύκολο για ένα τυπικό παιδί να χαθεί στη θάλασσα στο εμπορικό κέντρο στην παιδική χαρά οπουδήποτε είναι σχεδόν δεδομένο για τα δικά μας τα παιδιά ότι κάποια στιγμή θα χαθούν γιατί το ακούγε από τις υπόλοιπους γονείς του σχολείου ή φίλους με παιδιά με αναπηρία ότι έχουν χάσει τουλάχιστον μία φορά το παιδί Είναι τρομακτικό Είναι απίστευτα τρομακτικό Κατά τα άλλα είναι συνεργάσιμος με την καθημερινότητα, με το φαΐ.
Είναι συνεργάσιμος τις εντολές. Μια που είπες, ανέφερες το φαγητό. Το φαγητό καθόλου συνεργάσιμος είναι το άλλο μεγάλο μας θέμα. Ίσως το μεγαλύτερο θέμα του θέμι. Δεν τρώει μαγειρημένο φαγητό. Τρώει πάρα πολύ συγκεκριμένα φαγητά. 5-6 τροφές μάλλον, όχι φαγητά. Και μάλιστα πρόσφατα ξεκινήσαμε και επισκέψεις, συνεδρίες σε ειδικό σύντησης όχι απλά διατροφολόγο ειδικό σύντησης, όχι απλά εργοθεραπευτή ή λογοθεραπευτή που έχουν κάποιες βασικές γνώσεις εξάσκησης της σύντησης, σε ειδικό Τι τρώει όταν λες τροφές δεν είναι τροφές, όχι δεν είναι φαγητά αλλά είναι τροφές, τι εννοείς Από μαγειρεμένα φαγητά τρώει μόνο το παστίτσιο από το οποίο βγάζει τον κυμά έφτασε τώρα να τρώει μόνο αυτό από μαγειρεμένα φαγητά τον κρόκο του τηγανιτού αυγού αν δεν βάλει κυμά δεν του αρέσει μπορεί να φάει λίγο αλλά θέλει να έχει τη γεύση θέλει να παίρνει τη γεύση από εκεί και πέρα τρώει κάποιες τροφές συγκεκριμένες ψωμί με βούτυρο και μέλι κριτσίνια φρυγανιά τουλάχιστον δεν το έχει ρίξει στα τηγανιτά κοτόπουλα
του End of the Seven Από χολυστερίνες και τριγλικαιρίδια δεν νομίζω ότι κινδυνεύουμε. Μακαρόνια δηλαδή δεν τρώει που τρώει παστίτσιο. Παλιότερα έτρωγε πολύ περισσότερες τροφές. Μπορεί να με έτρωγε και από όλες, όλη την πυραμίδα. Αλλά έτρωγε πολύ περισσότερες τροφές. Μακαρόνια μπορεί να φάει στον παππού του παραδείγματος χάρη που πηγαίνουμε και του φτιάγνεις συγκεκριμένα κοτόπουλο με μακαρονάκι κοφτό και θα φάει εκείνα.
αν το το φτιάξω εγώ στο σπίτι δεν θα το φάει μπορεί να είναι ελάχιστα διαφορετική γεύση αν του δώσεις μακαρόνια σπαγκέτι δεν θα τα φάει ενώ τα έτρωγε και αυτά αλλά περιγράφω την τωρινή κατάσταση οπότε αν θες να συνοψίσεις τις δυσκολίες της καθημερινότητας ένα κομμάτι είναι όλα αυτά της υγείας και της παρακολούθησης από γιατρούς και το θέμα της σύτησης ή και τι άλλο υπάρχει ας πούμε εύκολη συνύπαρξη συνύπαρξη γενικότερα, αν κάνουμε από τη μέση τα περί υγείας, περί θεραπείων κτλ.
Η συνύπαρξη είναι εύκολη, έχει έναν χαρακτήρα, βέβαια πιο παιδί δεν είναι αξιαγάπητο, έχει έναν γλυκό χαρακτήρα, είναι συνεργάσιμος, δεν έχει πολλά ξεσπάσματα, δεν έχει επιθετικότητα καθόλου, είναι σαν να αποουσιάζει από το DNA του, δεν ξέρω. Ακόμα και όταν έχει Έχει συναισθηματική αγωνία για κάτι ή φόβο. Όταν έχει συναισθηματική αγωνία μπορεί να γκρινιάξει λίγο ή όταν πιέστη πολύ μπορεί να κλάψει.
Ωστόσο αυτό το βγάζει μόνο στον αυτό του. Αυτό τραυματίζεται κιόλας ή πώς το εννοείς. Όχι, εκτός από τραυματισμούς όχι. Είναι κάτι συναισθηματικό δικό του. Και μία παραπάνω επιμονή αυτονομίας πλέον γιατί είναι ένα πολύ ικανό παιδί. θέλει πλέον να φτιάξει τοστ μόνος του θέλει τα πάντα τα παίρνει μόνος του στην τουαλέτα να είναι καθέναν αυτόνομος παίρνει το κλειδί του βγαίνει έξω το έχω καταλάβει αλλά αυτά είναι όπως ανέφερες το περιστατικό είναι λίγο δικόπο μαχαίρι και να τον αφήσουμε να εξελιχθεί αλλά και να είμαστε alert με τον αδερφό του πες μου έτσι πως πάνε τα πράγματα και ο αδερφός του πώς τον βλέπει και εκείνος ανασχολείται με τον αδερφό του λοιπόν με τον αδερφό του τώρα τελευταία δεν τα πάνε πολύ καλά μέχρι μια ηλικία ο αδερφός του τον μιμούνταν τον μιμούνταν όπως σε σημείο αστείο δηλαδή σκόνταυτε ο Θέμης και ο μικρός έκανε ότι σκοντάφτηκε αυτός αυτό το έκανε φαντάζομαι από πρόθεση να μοιάζει όχι για να τον κοροϊδέψει ας πούμε που σκόνταυσε
όχι καμία σχέση για να του μοιάσει για να προλάβει κι αυτός να κάνει κάτι που προφανώς αφού το κάνει ο μεγάλος πρέπει να το κάνει κι αυτός αυτό τελευταία έχει αλλάξει από τότε που πήγε δημοτικό και ο μικρός που είναι 8 ετών τώρα δεν ξέρω πως τι άλλαξε μέσα του και πως το είδε πλέον τον ενοχλεί ο μεγάλος φυσικά είναι παιδί και δεν μπορεί να κατανοήσει πλήρως ενώ του έχουμε μιλήσει δεν μπορεί να κατανοήσει πλήρως γιατί φέρεται έτσι ο Θέμης και του έχει γίνει λίγο και αστυνόμος του είναι συνέχεια από πίσω του πολύ γνώριμο αυτό μην κάνεις αυτό, μην κάνεις εκείνο γιατί το κάνεις έτσι και εκνευρίζει αυτό τον μεγάλο είναι η αλήθεια τουλάχιστον δεν πέφτει ξύλο ανάμεσα στα αδέρφια εντάξει σε φυσιολογικά πλαίσια τα ακούω δεν ξέρω σου έχει μιλήσει ο μικρός έτσι για κάποιες δυσαρέσκειες ή ανησυχίες για το πως είναι ο αδερφός του ότι πω πως φαίνεται έτσι δεν ξέρω έχει εκφράσει κάποια συναισθήματα αρνητικά ναι του έχει εκφράσει έτσι σποραδικά όπως ακριβώς το είπες
γιατί το κάνει αυτό η Θέμη μην το κάνει σε αυτό κάνε όπως σου λέω Αυτό που λίγο με ανησυχεί είναι ότι τελευταία άρχισε να το γενικεύει Έχει πει κάτι του τύπου δεν μπορώ τους αυτιστικούς Δεν μπορώ άλλο με τον αυτισμό Του έχω εξηγήσει ότι δεν είναι κάτι που δεν πρέπει να το λέμε Ίσως που πρέπει να το λέμε για να καταλάβουν όλοι ότι είναι μέσα στην καθημερινότητα και με ανησυχεί λίγο για το πως το έχει μέσα στο μυαλό του γιατί ακόμα δεν μπορεί να μου εκφράσει ακριβώς τι σκέφτεται με ανησυχούν οι επιρροές επιρροές από τι λες τώρα από τους φίλους φαντάζομαι από τις παρέες με ανησυχεί που είναι και βρισιά αυτό στις παρέες και βρισιά αυτό στις παρέες ο ανάπηρος ο ανάπηρος ο αυτίλας πλέον Αυτήλας Ναι είναι το μοντέρνο Τις αυτιστικώς Είναι οι top Ας πούμε Το θεωρούν προσβολή Και φοβάμαι γίνει και θήτης Τόσο πολύ λες δηλαδή Να τραβήξει Δεν ξέρω αν θα τραβήξει Σε σχέση με αυτό Μπορεί να είναι εντελώς παροδικό Καλά αυτό το λες έτσι Ως φόβο δεν είναι ότι έχεις δει δείγματα
Ναι γενικότερα γιατί βλέπεις ότι όσο από πάνω και να είσαι κάποια πράγματα δεν μπορείς να τα ελέγξεις φαντάζομαι πάντα ισχύει αυτό όπου σου μάλλον σήμερα πες μου και για το ζευγάρι έχετε καθόλου χρόνο υπάρχει βοήθεια μου είπες τώρα ότι υπάρχει μια γιαγιά στο σπίτι αυτή τη στιγμή που κρατάει και τα δύο παιδιά τώρα σήμερα παραδείγματος χάρη τον μεγάλο τον κρατάει η γιαγιά γιατί τώρα που γράφουμε είναι Ιούλιος να το πω αυτό γιατί το επεισόδιο θα βγει από φθινόπωρο ο μικρός πάει στο κάμπ του σχολείου του για καλοκαίρι η αλήθεια είναι ότι έχουμε αρκετή βοήθεια από τη μία γιαγιά κάποιοι δεν έχουν καθόλου κανέναν η δική μας αναφορά η βοήθεια είναι μία η οποία πλέον βέβαια είναι ηλικιωμένη Είναι και ο ίδιος παππούς Δηλαδή είναι το ζευγάρι Ο παππούς που κάνει το παστίτσιο Όχι το παστίτσιο, τι φτιάχνει Κοτόπουλο με μακαρονάκι Ο παππούς είναι από την πλευρά του συζύγου Και η μητέρα σου κρατάει τον θέμη τώρα Και γενικά έχουμε βοήθεια από τη μητέρα μου Που βέβαια πλέον έχει μεγαλώσει
Και είμαστε λίγο βοηθάει Εννοείται ο ένας τον άλλον και πλέον δεν μπορώ να πω ότι έχω babysitter στο σπίτι. Δεν μπορεί πλέον να υποστηρίξει σε τέτοιο βαθμό. Να ρωτήσω λοιπόν πώς γεμίζετε τις μπαταρίες ρε παιδί μου. Εσύ ως άτομο, ο άντρας σου, μόνος του, δεν ξέρω. Γεμίζουμε μπαταρίες. Απλά κάποια απόπειρα διατήρησης χόμπι θα το έλεγα για τον άντρα μου με τη μουσική του συλλέγει δίσκους και γενικότερα η μουσική ήταν ανέκαθεν το χόμπι του και πως νιώθεις που ακούει συνέχεια τα ζουζούνια είχαμε αυτή τη φάση η φάση με τα ζουζούνια την ξεπέρασε ακόμα και ο Θέμης Τέλεια.
Στον ακούμε όλη τη μέρα στο σπίτι. Μεγάλωσαν και τώρα τους αρέσουν άλλα κινούμενα σχέδια, άλλη μουσική. Ο Θέμης ας πούμε ακούει μπιτάτι μουσική. Ωραία, ωραία. Και εσύ από χόμπι. Εγώ από χόμπι. Αυτό που μπορώ να πω τον τελευταίο καιρό λίγο με κράτησε, δεν είναι ακριβώς χόμπι, είναι η επιδίωξη της έναρξης μιας δικής μου επαγγελματικής δραστηριότητας που έφτιαξα χωρίς να το έχω ξεκινήσει ακόμα, χωρίς να έχω κάνει κάποια έναρξη, γιατί αυτό θα είναι μια παράλληλη δραστηριότητα από την απασχόληση, την εργασία εκεί που έχω τώρα.
Έφτιαξα, ας πούμε, τα social, το site, το δούλεψα πάρα πολύ στο μυαλό μου, το βλέπω στην πράξη πώς θα μπορούσε να γίνει. Για να μπορέσω να το καταφέρω, αν τα καταφέρω κάποτε. Και αυτό είναι κάτι που μου αρέσει. Και μου δίνει μια ικανοποίηση, μια ευχαρίστηση τον τελευταίο καιρό. Δουλεύετε και οι δύο, δηλαδή και οι δύο γονείς.
Αυτή τη στιγμή δουλεύουμε και οι δύο. Εγώ βέβαια έμεινα αρκετά εκτός εργασίας. δηλαδή αφότου γεννήθηκε ο Θέμης και μετά ήταν και συγκυρίες τέτοιες που είχε capital control covid το ένα μετά το άλλο είχα κάποια ή μία απασχόληση, μετά όσο δυσκόλευαν οι καταστάσεις με τον Θέμη έμεινα και συνειδητά εκτός γιατί στην πράξη δεν γινόταν δεν υπήρχαν ούτε όλο η ημέρα και λοιπά οπότε είχα μείνει εκτός κάποια χρόνια που μου στήχησε πολύ γιατί δούλευα από πριν τελειώσω το πανεπιστήμιο και τώρα πάλι είμαι σε μια επασχόληση και προσπαθώ παράλληλα να ξεκινήσω τη δραστηριότητα που λέγαμε Δουλεύεις από το σπίτι πώς φέρνεις βόλτα το ωράριο του σχολείου που τελειώνει Ναι, δουλεύω, η δουλειά μου είναι απογευματινή είναι κάποιες μέρες τετράωρη κάποιες μέρες πεντάωρη οπότε το απόγευμα έρχεται ο άντρες μου και φεύγω εγώ και έχουμε λίγο και την υποστήριξη της γιαγιάς αν δεν βολέψουν τα ωράρια Θέλω να μου πεις και για τα πιο ζόρικα συναισθήματα που βγαίνουν και σε σένα και στον άντρα σου
αλλά πες για σένα τώρα, σένα έχω εδώ τα πιο ζόρικα συναισθήματα έχουν να κάνουν και σε αναφορά με το παιδί τα παιδιά δεν πρέπει να ξεχνάμε και το άλλο παιδί σε αυτή την κατάσταση και σε σχέση με τους εαυτούς μας είναι μοναξιά δηλαδή ακόμα κι αν είσαι με τον άντρα σου ή με τη γυναίκα σου είναι κάτι που μπορεί να το βιώνεις αλλιώς είναι κάτι πολύ προσωπικό ο καθένας είναι διαφορετικός άνθρωπος διαφορετικοί χαρακτήρες οπότε έχουμε μοναξιά έχουμε αυτό που λέγεται πένθος στις περιπτώσεις μας που είναι ένα μόνιμο πένθος και την ζωή που θα μπορούσε να έχει το παιδί.
Για να μην παρεξηγηθεί αυτό και δυστυχώς χρειάζεται, δεν είναι ωραίο να χρειάζεται να το προσθέτουμε κάθε φορά. Εννοείται ότι υπεραγαπάμε και είμαστε χαρούμενοι που έχουμε αυτά τα παιδιά και πρέπει κάποτε να σταματήσουμε το βάσμος υποσημείως, να μην χρειάζεται να το λέμε. αλλά επειδή δεν είναι εκπαιδευμένη η κοινωνία και μπορεί να το ακούσει κάπως αυτό το πένθος αυτοί είναι όροι που υιοθετούνται και επιστημονικά Ναι φαντάζομαι ότι είναι από ψυχολογία Είναι ένα μόνιμο πένθος αυτό γιατί η ζωή που θα μπορούσε να έχει το παιδί για τις ευκαιρίες που θα μπορούσε να έχει για το τι θα συναντήσει που εμπεριέχει και το φόβο εμπεριέχει όλα αυτά που συζητήσαμε και πιο πριν Βλέπεις τελικά ότι παινθούμε εμείς για το πώς είναι η κοινωνία όχι για το πώς είναι το παιδί Αν ήταν αλλιώς τα πράγματα θα ήταν κάτι άλλο μπορεί να ήταν άλλο πένθος πένθος έχουν και γονείς που έχουν και τυπικά παιδιά ότι θα μπορούσαν να είναι ελεύθεροι και ωραίοι πάντα υπάρχει ένα πένθος γιατί όταν διαλέγεις κάτι
αφήνεις το κάτι άλλο Και πάντα υπάρχουν δυσκολίες ο καθένας μπορεί να κουβαλάει το δικό του σταυρό Οπότε είπαμε μοναξιά αυτό είναι πολύ μοναξιά, είναι πολύ εύστοχο, το καταλαβαίνω πάρα πολύ και εγώ που λες ότι πράγματι αλλιώς παίρνει ο ένας σύντροφος, αλλιώς ο άλλος σύντροφος τι συμβαίνει και πολλές φορές δεν μπορείς να μοιραστείς και όλα γιατί την προλαβαίνεις, λες τώρα εντάξει τώρα αυτό θα αυτό θα συζητήσω τώρα σωστά γιατί και εντάξει στον ανθρωπό σου βέβαια θα απευθυνθείς αλλά κάποιες φορές χρειάζεσαι και τον φίλο κάποιες φορές χρειάζεσαι και το την πολιτεία ναι είναι θλίψη και βέβαια είναι και χαρά για όσα βλέπεις να κατακτά το παιδί ειδικά σε αυτά που δεν περίμενες να κατακτήσει Υπάρχουν σκέψεις συγκεκριμένες που είναι έτσι απληπιστικές για παράδειγμα ή αγωνίες να πω. Για μένα είναι τις ερώτα δεδομένες αλλά έχουμε μάθει να το διαχειριζόμαστε ζούμε με αυτό η διαχείριση δεν το κάνει λιγότερο δύσκολο το κάνει απλά διαχειρίσιμο θες να πεις συγκεκριμένα κάποιες τέτοιες σκέψεις
η κλασική σκέψη του τι θα γίνει το παιδί όχι απλά όταν δεν θα είμαι εγώ σε αυτόν τον κόσμο και όταν δεν θα είμαι δίπλα δηλαδή με έχει συγκλονίσει αυτό που έγινε με τον Αντώνη τον Καριώτη με το πλοίο με το πλοίο. Είχε συγγενείς ήταν γνωστός τον κοινωνικό του περίγυρο. Αλλά εκείνη τη στιγμή δεν ήταν κάποιος δίπλα του. Από τους δικούς του.
Φώναξε μεν ο κόσμος από πάνω αλλά ήταν μακριά δεν μπορούσε να κάνει κάτι. Είναι αυτός ο φόβος όταν δεν θα είσαι δίπλα. Όταν δεν γίνεται να εξηγείς κάθε φορά. Όταν πλέον δεν είναι παιδί. Όσο είναι παιδιά υπάρχει αυτή η παιδικότητα ή σε εισαγωγικά ότι συγχωρούμε κάποιες υπερηφαρές τις αποδεχόμαστε όταν χάσει την παιδικότητα αυτή την χαριτωμενιά μπορεί και εμείς πριν να αποκτήσουμε κάποιο παιδί με αναπηρία εντάξει, εγώ θυμάμαι τον εαυτό μου δεν ήταν έτσι, δηλαδή πάντα έκλεινα προς την κατανόηση αλλά όταν βλέπεις έναν ενήλικα να έχει μία αποκλίνουσα συμπεριφορά σκέφτεσαι πώς θα το φερθούν αν είναι δίπλα τους στο λεωφορείο αν βρεθεί δίπλα τους στο δρόμο αν αγγίξει κάτι με τρόπο μη επιτρεπτό χαίρομαι που τα λες όλα αυτά χαίρομαι που τα λες όλα αυτά γιατί συνήθως μένουμε στο τι θα γίνει μετά το θάνατό μας τι συμβαίνει, αλλά πράγματι είναι πολύ πιο πολύπλοκο έχει να κάνει με το μεγαλώνει γίνεται ενήλικας το παιδί και αλλάζουν πάρα πολλά πράγματα στο πως το βλέπει η κοινωνία
και καλά τώρα έφερες και το παράδειγμα το πολύ τραγικό και είναι πολύ άμεσα αυτά, μόλις τελειώσουν το δημοτικό βασικά, ναι ναι βέβαια δεν υπάρχει για να πάει στην επόμενη βαθμίδα σε διαθέσιμο σχολείο πρέπει να πάει πέντε-εξί δημούς μακριά. Ναι μωρέ τα λέγαμε και με τη χαρά αυτά. Μου είχες πει κάποτε ότι αν θες να μιλήσουμε για ιστορίες για θεσμού όχι θες, πώς το λέμε Συναλλαγές με κρατικούς φορείς Ναι, αν θες να πούμε ιστορίες για συναλλαγές με κρατικούς φορείς είσαι διαθέσιμη Γενικώς θες να μου πεις κάποιες ιστορίες καθημερινότητας που σου μείνανε είτε ως θετικές είτε ως αρνητικές εμπειρίες Πάντα με αυτό που είπαμε με κρατικούς φορείς Οτιδήποτε, όχι και με την κυρία από δίπλα με τον οδηγό του λεωφορείου δεν ξέρω, οτιδήποτε θες Έχω κάτι πολύ άμεσο επικείμενο την άλλη εβδομάδα στη συναλλαγή μας με το ΚΕΠΑ Περνάτε ΚΕΠΑ τώρα την άλλη εβδομάδα Περνάμε πάλι ΚΕΠΑ που δεν θα έπρεπε να ξαναπερνάμε Ήταν η τρίτη φορά που περάσαμε τον Φεβρουάριο, ήταν Ιανουάριος
Και βγήκε μεν η απόφαση, με το μεγαλύτερο ποσοστό βέβαια που επιδιώκαμε Που μεγάλωσε πια και είναι προφανές ότι δεν θα αλλάξει ο αυτισμός του Ωστόσο αναγράφηκε κάτι λάθος, το οποίο δεν πρόσεξα Οπότε αυτό το κάνεις ως επιδείνωση πάλι Το δηλώνεις αν υπάρχει λάθος Το δήλωσα ως ένσταση Το οποίο βέβαια έχει και τη διαδικασία του Ε καλά βέβαια Από την αρχή πρώτα να περάσει Επειδή είχε παρέλθει το διάστημα που μπορούσα Να κάνω ένσταση Πόσο είναι αυτό το διάστημα να ξέρουμε Ένα μήνα αν θυμάμαι καλά Οκ Πρώτα έπρεπε να κάνω μια αίτηση Παράβλεψης του εκπροθέσμου Και μετά και μετά να κάνω αίτηση για την ένσταση και μετά να μου δώσουν ραντεβού που μου δώσανε μετά από τόσους μήνες να περάσουμε ξανά και πά Ιούλιο για να διορθωθεί αυτό το μικρό γραφειοκρατικό πραγματάκι το οποίο είναι δικό τους λάθος, δεν είναι δικό μου και δεν το πρόσεξα γιατί ενώ στην πρώτη σελίδα αναγράφονταν όλα σωστά και ξεκινήσαμε να παίρνουμε το μεγαλύτερο επίδομα και βγάλαμε και την κάρτα αναπηρίας
πίσω αναγραφόταν κωδικοποιημένα βέβαια ότι σύμφωνα με τα δενόμου δικαιούται αυτό ναι ή όχι ναι όταν πήγα να παραλάβω την μπλε κάρτα για την διέλευση από αντικειωδό από διόδια κλπ που κοίταξαν στην πίσω σελίδα έγραφε όχι και λέω πως είναι δυνατόν να έχουμε τέτοιο ποσοστό και να υπάρχουν αυτές οι αναπηρίες που λένε προφανώς έχουν κάνει λάθος, πρέπει να ξαναπάζεις το κεπά να δείτε τι έχει γίνει Ελένη ακούς, είναι η άλλη μαμά που μου το έλεγε αυτό για το κεπά και για την κάρτα και πάλι πρέπει να πάω εγώ μαζί με το παιδί, έχοντας πάλι την αμφιβολία μήπως γίνει κάτι πάντα υπάρχει ο φόβος, μήπως τώρα θα μας το ξαναδώσουν, δεν ξέρω σκεφτόμαστε τα πάντα φοβόμαστε τα πάντα Πες μου τι θα ήθελες να ξέρει η κοινωνία που ίσως δεν ξέρει ή τι θα ήθελες να πεις σε αυτούς που ακούν για το θέμα Περισσότερο ξέρεις τι με την πολιτεία τα έχω Θεωρώ ότι στο 2026 είναι πλέον καθήκον των γονέων να ενημερώσουν τα παιδιά τους όχι απλά για τη διαφορετικότητα δεν είναι κάτι εγκυκλοπαιδικό
να τα φέρουν κοντά στη διαφορετικότητα βιωματικά να το ζήσουμε βιωματικά, σωστά δεν υποχρεώνουμε κανέναν να γίνει φίλος με κάποιον ωστόσο ως γονιός και εγώ θα το θεωρούσα καθήκον μου να έχω μεταφέρει τη γνώση πρώτα στο παιδί μου να το έχω κατευθύνει προς την ενσυναίσθηση και από εκεί και πέρα το παιδί μου θα το εισπράξει αυτό και θα εξελιχθεί έχοντας τα εφόδια και θα επιλέξει εκείνο τι θα κάνει αρκεί να έχει σεβασμό σεβασμό και κατανόηση δεν υποχρεώνουμε κανέναν να είναι πολύ κοντά σε αυτό και επίσης όταν δεν το ζεις στην καθημερινότητά σου δεν μπορείς να το καταλάβεις αρκετά όπως εγώ δεν μπορώ να καταλάβω αρκετά κάποιον που έχει μια πολύ βαριά αναπηρία ή μια αρρώστια ή που έχει άνοια μπορώ να έχω ενσυναίσθηση και να το φανταστώ πως είναι και από εκεί και πέρα πρώτα απ' όλα είναι καθήκον της πολιτείας από τους θεσμούς περιμένεις να προνοήσουν δεν μπορείς να περιμένεις από τον κόσμο να κάνει το πρωτοβήμα και να κάνει τις δομές επίσης σωστά έχει ένα όριο και η κατανόηση
και η ενσυναίσθηση δεν μπορεί να σου φτιάξει σχολεία δεν μπορεί να φτιάξει στα νοσοκομεία ειδικό τμήμα με εκπαιδευμένο προσωπικό οπότε περισσότερο θα ήθελα να αν μπορούσα να απευθυνόμουν στην πολιτεία και στην κοινωνία βέβαια Αλλά περισσότερο είναι θέμα της πολιτείας, των θεσμών. Ωραία, Αργυρό, για να κλείσουμε, πες μου έτσι και κάποιες, περιγράψε μου μια θετική στιγμή, μια εικόνα που είναι χαλάρωση, ανακούφιση και γενικά με θετικά συναισθήματα γεμάτη.
Το πρώτο που μου έρχεται στο μυαλό είναι το χαμόγελο του Θέμη και μαζί δίπλα του και του αδερφού του. έχει τώρα θα ακουστώ σαν κουκουβάγια μαμά κουκουβάγια αλλά έχει ένα τόσο φωτεινό χαμόγελο και όταν γελάει και όλα όχι όταν απλά χαμογελάει έχει ένα κελαριστό έτσι παιδικό γέλιο να πεις είναι το νόημα της ζωής δηλαδή το πρόσωπο του, η αγκαλιά του και το χαμόγελο του Αργυρός ευχαριστώ πάρα πολύ που μίλησε σήμερα και έκανες τον κόπο να έρθεις εδώ και εγώ σε ευχαριστώ για το χρόνο σου να είσαι καλά και ελπίζω να ακουστούμε και σε ακροατήριο που δεν είναι στη δική μας την κοινότητα αυτό ναι αυτό είναι μεγάλο όντως να είσαι καλά και πάλι ευχαριστώ πάρα πολύ καλή συνέχεια να συνεχίσεις να κάνεις με όρεξη αυτό που κάνεις για να ακούτε όλα τα επεισόδια ακολουθήστε τις τεχνικές αυτοθυσίας στο Spotify, τα Apple Podcasts, το YouTube και το site technikespavlaaftothysias.com Παραγωγή-μοντάζ Γιάννης Γεωργίου Επεξεργασία ήχου Γιώργος Βαραμπούτης
Σχόλια
Χωρίς σχόλιαΣυνδεθείτε για να συμμετάσχετε στη συζήτηση
Σύνδεση για ΣχολιασμόΔεν υπάρχουν σχόλια ακόμα
