Ξηροφθαλμία, Ξηροστομία, Κόπωση: Μήπως Είναι Σύνδρομο Sjögren;
The Rheummates Podcast: Αυτοάνοσα απλά και κατανοητάΣχετικά με αυτό το επεισόδιο
Τι είναι το σύνδρομο Sjögren και γιατί συχνά καθυστερεί να διαγνωστεί; Μπορεί η ξηροφθαλμία, η ξηροστομία, η έντονη κόπωση ή το “brain fog” να συνδέονται με ένα αυτοάνοσο νόσημα;
Στο νέο επεισόδιο του The Rheummates Podcast, αναλύουμε με απλό και κατανοητό τρόπο το σύνδρομο Sjögren, ένα συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει κυρίως γυναίκες και συχνά εμφανίζει «αόρατα» συμπτώματα που δυσκολεύουν τη διάγνωση.
Εξηγούμε τι συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού στρέφεται εναντίον των εξωκρινών αδένων, οδηγώντας σε ξηροφθαλμία, ξηροστομία και συχνά οδοντιατρικά προβλήματα. Παράλληλα, ξεκαθαρίζουμε ότι το Sjögren δεν είναι απλώς μια πάθηση ξηρότητας, αλλά ένα συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει ουσιαστικά την καθημερινότητα του ασθενούς και πολλαπλά όργανα του οργανισμού.
Στη συνέχεια, εστιάζουμε στη διάγνωση και συζητάμε:
- γιατί μπορεί να καθυστερήσει η διάγνωση για χρόνια
- ποιά είναι η διαφορά ανάμεσα στο πρωτοπαθές και το δευτεροπαθές Sjögren
- τι σημαίνει οροαρνητικό Sjögren
- ποια συμπτώματα δεν πρέπει να αγνοούνται
- την επίδραση του νοσήματος στην καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής
Τέλος, μιλάμε για την καθημερινή διαχείριση και τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Ακούστε το επεισόδιο και μάθετε γιατί συμπτώματα που συχνά υποτιμώνται, όπως η χρόνια ξηρότητα και κόπωση, μπορεί να συνδέονται με ένα συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα και γιατί η σωστή παρακολούθηση και η έγκαιρη διάγνωση σε ασθενείς με σύνδρομο Sjögren κάνουν όλη τη διαφορά."Γιατί η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για καλύτερη υγεία."
Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.
Καλώς ήρθατε στο podcast The Roommates. Είμαι η Αλίκη Βενετσανοπούλου. Κι εγώ είμαι η Ευζαμπέλη. Είμαστε και οι δύο ρευματολόγοι και μαζί συζητάμε απλά για τα ρευματικά αυτοάνωσο νοσήματα με σαφήνεια, τεκμηρίωση και ουσία. Γιατί η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για καλύτερη υγεία. Στο σημερινό επεισόδιο ξεκινάμε μια ουσιαστική συζήτηση για το σύνδρομο Σιόγκρεν, ένα αυτοάνωσο νόσημα που δεν είναι τόσο σπάνιο όσο συχνά πιστεύουμε και που μπορεί να επηρεάσει το 0,5 μέχρι 1% του γενικού πληθυσμού, αλλά παρόλα αυτά είναι ένα νόσημα το οποίο δεν αναγνωρίζεται έγκαιρα.
Ωραία. Λοιπόν, αυτό το σύνδρομο που έχει το περίεργο όνομα είναι το σύνδρομο Σιόγκριν, δηλαδή. Απαντάται 9 στις 10 φορές σε γυναίκες. Έχει μεγάλη σημασία αυτό που είπες ότι δεν αναγνωρίζεται έγκαιρα, γιατί πολλοί ασθενείς ζουν για χρόνια με συμπτώματα, χωρίς διάγνωση, πιστεύοντας ότι αυτό που βιώνουν είναι κάτι φυσιολογικό, είναι άγχος, είναι ηλικία ή είναι απλώς μια ξηρότητα που έχει επέλθει για διάφορους λόγους.
Το σιόκρενεύι είναι ένα νόσημα που έχει πολλές όψεις, δεν εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ασθενείς. Άλλοι έχουν κυρίως αδενικά συμπτώματα, όπως τα πούμε, και άλλοι μπορούν να παρουσιάζουν συστηματικές εκδηλώσεις. Ωραία και γι' αυτό και απαιτεί σωστή ενημέρωση, εξατομικευμένη παρακολούθηση και συνεργασία μεταξύ γιατρού και ασθενούς.
Δεν υπάρχει μία εικόνα για το σύνδρομο Sjögren, υπάρχουν πολύ διαφορετικοί ασθενείς με σύνδρομο Sjögren. Σκοπός επομένως αυτού επεισοδίου είναι να ευαισθητοποιήσουμε και να ενημερώσουμε για το τι είναι αυτό το σύνδρομο, πώς επηρεάζει τον οργανισμό και τι μπορούμε να κάνουμε στην πράξη. Και φυσικά να δώσουμε φωνή στους ασθενείς που για χρόνια ένιωθαν ότι τα συμπτώματα τους δεν λαμβάνονταν σοβαρά.
Για να περιγράψουμε αυτό το νόσημα με την τόσο ξένη αυτή ονομασία για τους περισσότερους, πρέπει αρχικά να εξηγήσουμε ότι μιλάμε για ένα αυτοάνωσο νόσημα, στο οποίο το νοσοποιητικό σύστημα που φυσιολογικά μας προστατεύει από λοιμώξεις και ξένους εισβολείς, δυσλειτουργεί και στρέφεται εναντίον ιστών του ίδιου του οργανισμού.
Είναι δηλαδή ένα συστηματικό αυτοάνωσο νόσημα. Στην περίπτωση του σιόγκρεν, ο βασικός στόχος είναι οι εξωκρινείς αδένες. Δηλαδή οι αδένες που παράγουν υγρά, όπως είναι οι σιελογόνοι αδένες που παράγουν σάλιο και οι δακρυκοί αδένες που παράγουν δάκρυα. Έτσι τα ανοσοκύταρα βυηθούν αυτούς τους αδένες, προκαλούν εκεί τοπικά μια χρόνια φλεγμονή και σταδιακά μειώνεται η ικανότητά τους να λειτουργούν σωστά.
Έτσι εξηγείται και η ξηρότητα που είπαμε νωρίτερα και γιατί αυτή δεν εμφανίζεται απότομα αλλά εξελίσσεται σταδιακά με τα χρόνια. Και είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η βλάβη στο σιόγκριν δεν αφορά μόνο την ποσότητα των εκρίσεων αλλά και την ποιότητά τους. Για παράδειγμα, το σάλιο δεν είναι απλώς νερό, έχει ένζημα, αντιμικροβιακούς παράγοντες και είναι προστατευτικό για τα δόντια και τη στοματική κοιλότητα.
Και το ίδιο ισχύει και για τα δάκρυα. Όταν διαταράσσεται η σύστασή τους, τα μάτια δεν προστατεύονται επαρκώς με αποτέλεσμα ερεθισμό, φλεγμονή και αυξημένο κίνδυνο λιμόξεν ή βλαβών του κερατοειδούς. Ουσιαστικά λοιπόν λέμε ότι η ξηρότητα αυτή τι περιλαμβάνει ως συμπτώματα οι ασθενείς. Το πρώτο πράγμα που παραπονιούνται είναι η ξηροφθαλμία λόγω της ξηρότητας στα μάτια και η ξηροστομία.
Μάλιστα. Δεν σταματά όμως το σιόγκριν στους αδένες και αυτό είναι ένα πολύ κρίσιμο σημείο. Ακριβώς. Το σύνδρομο σιόγκριν είναι, όπως είπαμε και νωρίτερα, συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα. Αυτό σημαίνει ότι η ίδια ανοσολογική δυσλειτουργία μπορεί να επηρεάσει και άλλα όργανα και συστήματα εκτός από τους εξωκρινείς αδένες. Για παράδειγμα, το σιόγκριν μπορεί να προσβάλλει όργανα και συστήματα που μπορούν να αφορούν τις αρθρώσεις, Ο ασθενής μπορεί να κάνει αρθρέτηδα ή αρθραλγίες, μπορεί να έχουμε δερματικές εκδηλώσεις, πνευμονικές επιπλοκές όπως η διάμεση πνευμονοπάθεια, νευρολογικά προβλήματα όπως η περιφερική νευροπάθεια, νευρική συμμετοχή ή ακόμα και αματολογικές διαταραχές.
Γι' αυτό άρα δεν μιλάμε απλώς για ξηροφθαλμία και ξηροστομία, μιλάμε για ένα νόσημα με πολύ πλευρή εικόνα που χρειάζεται συνολική αξιολόγηση. Ένα ακόμα χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου νοσήματος είναι η παρουσία αυτοαντισσωμάτων. Συγκεκριμένα μπορεί να έχουμε τα αντιρροαντισσώματα ή τα αντιλά αντισσώματα, τα οποία μας δείχνουν ότι το νοσοποιητικό σύστημα βρίσκεται σε μία χρόνια ενεργοποίηση.
Αυτές είναι εξετάσεις που ο ρευματολόγος σας ή οποιοςδήποτε άλλος γιατρός τον οποίο απευθυνθεί ο ασθενής θα πρέπει να στείλει κάποιον εξειδικευμένο έλεγχο για να δει αν αυτά τα αντισώματα είναι θετικά ή όχι. Και αυτή η χρόνια νοσολογική διέγερση εξηγεί και γιατί κάποιοι ασθενείς εμφανίζουν έντονη κόποση, μπορεί να έχουν επιρρετική κίνηση χαμηλού βαθμού ή ένα γενικό αίσθημα κακουχίας, ακόμη και όταν οι εξετάσεις τους φαίνονται σχετικά καλές.
Άρα, αν θέλουμε να κρατήσουμε ένα βασικό μήνυμα, είναι ότι το σύνδρομο σιόγκριν δεν είναι μία απλή πάθηση ξηρότητας, είναι ένα σύνθετο αυτοάνοσο νόσημα με τοπικές και συστηματικές εκδηλώσεις. Και γι' αυτό η παρακολούθηση από ρευματολόγο είναι τόσο σημαντική, έτσι? Πάρα πολύ σημαντική, Εύη. Και πολύ συχνά οι ασθενείς ακούνε τους όρους πρωτοπαθές και δευτεροπαθές σιόγκρεν και μπερδεύονται.
Θέλεις λιγάκι αυτό να το διευκρινίσουμε? Ναι. Να πούμε ότι όταν λέμε πρωτοπαθές σύνδρομο σιόγκρεν, εννοούμε ότι το σύνδρομο σιόγκρεν είναι το κύριο αυτοάνωσο νόσημα του ασθενούς. Δηλαδή δεν συνυπάρχει με κάποιο άλλο συστηματικό αυτοάνωσο νόσημα. Σε αυτές τις περιπτώσεις που έχουμε άτομα με πρωτοπαθές σιόγκρεν, τα συμπτώματα ξηρότητας είναι συνήθως αυτά που φέρνουν τον ασθενή στο γιατρό.
Όμως όπως είπαμε μπορεί να υπάρχουν και συστηματικές εκδηλώσεις. Αντίθετα όταν μιλάμε για δευτεροπαθές σύνδρομο σιόγκρεν, εννοούμε ότι το σύνδρομο εμφανίζεται στα πλαίσια ενός άλλου αυτοάνωσου συστήματος. Τα πιο συγνά νοσήματα με τα οποία συνυπάρχει είναι η ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθματόδης λύκος, αλλά και άλλα νοσήματα του συνδετικού ιστού.
Σε αυτές τις περιπτώσεις η ξηρότητα μπορεί να περάσει σε δεύτερη μοίρα, γιατί τόσο ο ασθενής όσο και ο γιατρός εστιάζουν περισσότερο στα συμπτώματα του βασικού νοσήματος, όπως μπορεί να είναι ο πόνος ή το είδημα των αρθρώσεων. Δηλαδή σε έναν ασθενή που έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα μπορεί να προέχουν τα συμπτώματα της αρθρίτιδας και όχι τα συμπτώματα της ξηρότητας.
Είναι σημαντικό επομένως να ξέρουμε πού κατατάσσεται το νόσημα γιατί η παρουσία σιόγκρεν είτε πρωτοπαθίους είτε δευτεροπαθούς επηρεάζει την ποιότητα ζωής, τον τρόπο παρακολούθησης και σε κάποιες περιπτώσεις και τις θεραπευτικές επιλογές που έχουμε για τους ασθενείς. Σωστά και η διάκριση αυτή έχει σημασία και ερευνητικά αλλά και προγνωστικά.
Για παράδειγμα στο πρωτοπαθές σύνδρομος Ιόγκρεν βλέπουμε συχνότερα έντονη ξηρότητα και συγκεκριμένες ανοσολογικές διαταραχές. Είναι επίσης σημαντικό να τονίσουμε ότι ανεξάρτητα από την κατηγορία κάθε ασθενής είναι διαφορετικός. Διαφορετικός. Δεν υπάρχουν δύο ίδιοι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκρεν. Και κάτι ακόμα που συχνά το ακούμε είναι ότι το δευτεροπαθές σύνδρομο σιόγκρεν μπορεί να είναι λιγότερο σοβαρό.
Απλώς εμφανίζεται μαζί με ένα άλλο αυτοάνοσο νόσημα. Το βασικό μήνυμα εδώ είναι ότι η σωστή αναγνώριση του συνδρόμου Sjogren, είτε ως κύριο είτε ως συνοδό νόσημα, είναι απαραίτητο για να καταφέρουμε τελικά να δώσουμε μια ολοκληρωμένη φροντίδα στον ασθενή. Ωραία. Πάμε τώρα, αφού τα είπαμε όλα αυτά τα γενικά τα αρχικά, να περάσουμε στα συμπτώματα του συνδρόμου Sjogren, που είναι και ο λόγος για τον οποίο οι περισσότεροι ασθενείς αναζητούν τελικά ιατρική βοήθεια.
Αναφέραμε κάποια και είναι πολύ σημαντικό να χωρίσουμε τα συμπτώματα σε δύο βασικές κατηγορίες. Τα αδενικά και τα ξοδενικά. Ξεκινώντας από τα αδενικά συμπτώματα, το πιο γνωστό είναι η ξηροφθαλμία. Οι ασθενείς συχνά περιγράφουν αίσθημα άμμου ή καύσους στα μάτια, ερυθρότητα, φωτοευαισθησία και δυσκολία να κρατήσουν τα μάτια ανοιχτά για πολλή ώρα.
Και πολλοί ασθενείς παρατηρούν ότι τα συμπτώματα τους επιδεινώνονται με την οθόνη του υπολογιστή, το διάβασμα ή την οδήγηση. Δεν είναι σπάνιο και όλας να ξυπνούν το πρωί με τα μάτια κολλημένα, με τα βλέφαρα κολλημένα ή έντονα αεριθμισμένα. Η ξηροστομία είναι το δεύτερο βασικό σύμπτωμα. οι ασθενείς μπορεί να δυσκολεύονται να μιλήσουν για πολλή ώρα, να καταπιούν ξηρές στροφές ή χρειάζονται νερό ακόμα και στη διάρκεια της νύχτας.
Η μειωμένη παραγωγή σάλιου αυξάνει τον κίνδυνο της τεριδόνας στους ασθενείς αυτούς, ουλίτιδας και στοματικών λιμόξεων και πολλοί ασθενείς παρατηρούν αλλαγές στη γεύση ή αίσθημα καύσου στο στόμα. Εμείς αλλή και στα γιατρία μας ρωτάμε τους ασθενείς συγκεκριμένες ερωτήσεις για να διαπιστώσουμε αν έχουν αντικειμενική ξηροστομία.
Εγώ ρωτάω ας πούμε αν μπορούν να καταπιούν φρυγανιά χωρίς τη βοήθεια κάποιου υγρού μετά, δηλαδή να πιούν και νερό. Οι πολλοί ασθενείς από μόνοι τους αναφέρουν ότι δυσκολεύονται στην κατάποση μακαρονιών, σμαρικών όταν είναι σκέτα. Ακριβώς και όχι κάτι που το πάθανε μια φορά, είναι κάτι το οποίο το παρατηρούν. Ναι, είναι κάτι που συμβαίνει συχνά.
Και επίσης για τα μάτια, για την ξηροφθαλμία, αυτό που λένε οι περισσότεροι ασθενείς ή ρωτάμε κι εμείς είναι αν έχουν την αίσθηση ότι έχουν σκουπιδάκια ή άμμο στα μάτια τους πολύ συχνά. Ακριβώς. Και ένα άλλο είναι η τεριδόνα που είπαμε, ότι συνήθως οι ασθενείς που έχουν έντονη ξηροστομία έχουν και πολύ συχνά εισφραγίσματα και έχουν και πολύ στενή σχέση με τον οδοντίατρο ή τον σταματολόγο τους.
Και πολλές φορές οι οδοντίατροι μας παραπέμπουν ασθενείς που έχουν για την ηλικία τους πολύ έντονα χαλασμένα δόντια. Και έτσι ξεκινάει και η διάγνωση σε αυτά τα περιστατικά. Τώρα, μπορεί να υπάρχει επίσης διόγκωσης των συλλογών οναδένων και αυτή κυρίως αφορά τις παροτίδες, που μπορεί να είναι κάποιες φορές παροδική και άλλοτε να είναι πιο επίπονη.
επηρεάσει την μύτη. Δηλαδή οι άνθρωποι λένε ότι έχω ξηρό βλενογόνο. Μπορεί να προκαλούνται έτσι ρινοραγίες ή μπορεί να έχουν αίσθημα ξηρότητας στο φάριγγα με βράχος φωνής έτσι βραχνιασμένη φωνή ή να έχουν έναν μόνιμο ξηρό βήχα. Και έχω τέτοιους ασθενείς, δυστυχώς αρκετούς, που περιγράφουν και ξηροτραχία. Δηλαδή νιώθουν και μπροστά στο στήθος όλη αυτή η ξηρότητα και όταν ξυπνάνε το πρωί είναι πολύ επώδυνο αυτό, γιατί είναι κολόδηση εκκρίσεις και ζορίζονται πάρα πολύ να τις αποβάλλουν.
Τώρα, η ξηρότητα στις γυναίκες μπορεί να είναι και κολπική. Αυτό είναι ένα πολύ συχνό δυστυχώς, αλλά συχνά αποσιωπημένο σύμπτωμα, το οποίο μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη σεξουαλική ζωή και την ψυχολογία της γυναίκας. Έτσι. Και συνήθως δεν το κοινοποιούν οι ασθενείς σε εμάς, δεν είναι από τα πρώτα συμπτώματα που λένε.
Μπορεί να το έχουν συζητήσει με τον γυναικολόγο τους οι γυναίκες, αλλά σε εμάς το παραδέχονται μετά από δική μας ερώτηση. Προτροπή και ερώτηση. Δηλαδή τους ρωτάμε επί τούτου αν υπάρχει θέμα σε αυτό το κομμάτι. Να πούμε λίγο και να ξαναγυρίσουμε λίγο στις παροτίδες που είπαμε νωρίτερα στη διόγκωση των παροτίδων, ότι συνήθως δεν είναι μόνιμοι, είναι παροδικοί όπως είπες, μπορεί όμως και κάποιοι ασθενείς να αισθάνονται έτσι ένα τσίμπημα, μια σουβλιά στις παροτίδες όταν τρώνε κάτι όξινο.
Γιατί οι παροτίδες επειδή δεν παράγουν ακριβώς επειδή έχουν αντικατασταθεί από φλεκμονώδη κύτταρα και δεν παράγουν αρκετό σάλιο και όταν τρώμε κάτι όξινο γίνεται σύσπαση των συλλογών και πρέπει να παραχθεί σάλιο αλλά σε αυτές τις περιπτώσεις δεν παράγεται. Γι' αυτό πονάνε οι παροτίδες. Όταν τρώνε λεμόνι χαρακτηριστικά το παρουσιάζουν σε χαρακτηριστικά περιστατικά που μπορούν να το πάθουν και είναι μια πραγματικότητα που είναι πολύ δύσκολη για αυτούς.
Και αν μια γυναίκα, και λέω γυναίκα γιατί είπαμε το σύνδρομο Σιόγκριν είναι 9 φορές πιο συχνώς στις γυναίκες, αν μια γυναίκα πάθει ένα επεισόδιο παροτήτητας ανενήλικη, δεύτερο επεισόδιο παροτήτητας, είναι καλό από τον οριλά να παραπαιμφθεί για έλεγχο για πιθανότητα σύνδρομου Σιόγκριν. Πάμε τώρα στα εξωαδενικά συμπτώματα, αυτά δηλαδή που δείχνουν το συστηματικό χαρακτήρα του νοσήματος.
Αναφέραμε και πριν κάποια πράγματα, οι ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν αρθραλγίες ή μια ήπια φλεγμονώδη αρθρίτιδα, συνήθως μια αρθρίτιδα που δεν κάνει έντονες παραμορφώσεις όπως βλέπουμε σε άλλα ρευματικά νοσήματα όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Ναι, σωστά. Επιπλέον, το σύνδρομο σιόγκριν μπορεί να εκδηλωθεί με δερματικές βλάβες, δηλαδή με κάποια εξανθήματα.
Η πιο συχνή είναι η ξηροδερμία, όπως είπαμε, η ξηρότητα και σε άλλα συστήματα έχουμε και ξηροδερμία λόγω μειωμένες λειτουργίες των σμιγματογόνων αδένων. αλλά σε μερικούς ασθενείς υπάρχουν και χαρακτηριστικά εξανθήματα αγκητιδικά. Αγκητιδικά εξανθήματα μικρών αγκείων όπως είναι η πορφύρα που εκδηλώνεται με μικρά ερυθρά ή μόβε εξανθήματα κυρίως στα κάτω άκρα.
Και υπάρχουν και κάποια φωτοευαίσθητα εξανθήματα που βγάζουν οι ασθενείς, ιδίως αυτοί που έχουν το αντιρροατή σώμα. Οπότε τους λέμε να είναι και ιδιαίτερα προσεκτικοί στον ήλιο. Τώρα, σε άλλα όργανα, το έχουμε ήδη αναφέρει, μπορεί να επηρεαστούν οι πνεύμονες, μπορεί να κάνουν οι ασθενείς διάμεση πνευμονοπάθεια, όπου θα παρατηρήσουν ότι μπορεί να έχουν δύσπνια ή να έχουν ένα χρόνιο ξηρό βήχα.
Το νευρικό σύστημα μπορεί να παρουσιάσει περιφερική ή κεντρική νευροπάθεια και ο ασθενής να παρουσιάσει ουσιαστικά αισθητικές διαταραχές, μουδιάσματα ή ακόμα και νευρολογικά ελλείμματα σε κάποιες σοβαρές περιπτώσεις. Και σπανιότερα μπορεί να υπάρξει νευρική συμμετοχή, πολύ πιο σπάνιο, κυρίως με βλάβη σταθριστικά σολυνάρια ή να εμφανίσει ο ασθενής νευροσικός σύνδρομο λόγω ανοσολογικής δράσης.
Να πούμε λίγο στους ασθενείς ότι όλα αυτά που λέμε τώρα δεν είναι ότι το σύνδρομο σιόγεννο εισβάλλει με όλα αυτά τα συμπτώματα. Συνήθως δεν ξεκινάει με περιφερική νευροπάθεια ή με διάμεση πνευμονοπάθεια. Αυτά μπορεί να έρθουν με την πάροδο των ετών, αλλά σίγουρα από τη στιγμή που τίτηται η διάγνωση πρέπει ένας ασθενής να παρακολουθείτε και να ελέγχετε για όλα αυτά.
Είναι πολύ σημαντικό να ακούμε προσεκτικά εμείς τους ασθενείς μας και να μην εστιάζουμε μόνο σε ένα σύμπτωμα. Και αυτό δείχνει και την αξία της παρακολούθησης, γιατί πολλοί ασθενείς, ξέρεις, λιγάκι μπαίνει η διάγνωση, για ένα διάστημα μπορεί να μην ασχοληθούν. Ειδικά αν τα συμπτώματα τους είναι μόνο ξηροφθαλμία και ξηροστομία, μπορεί να χάνουν την παρακολούθησή τους.
αλλά η παρακολούθηση είναι απαραίτητη γιατί είναι ένα σύνδρομο το οποίο μπορεί να βλάψει και άλλα όργανα με την πάροδο του χρόνου και αν ο ασθενής δεν παρακολουθείται να δημιουργηθεί μια βλάβη που δεν θα είναι μετά αναστρέψιμη. Ακριβώς. Να σου πω πρέπει τώρα να σταθούμε και σε ένα σύμπτωμα το οποίο είναι πάρα πολύ χαρακτηριστικό για το σύνδρομο Σιόγκρεν που μπορεί οι ασθενείς να μην καταλαβαίνουν ότι κουμπώνει με το σύνδρομο τους αλλά σίγουρα οι περισσότεροι το νιώθουν.
Είναι η κόποση. Το σύνδρομο σιόγκρεν έχει μια πάρα πολύ χαρακτηριστική βαθιά και έντονη κόποση. Και είναι σημαντικό να ξεκαθαρίσουμε από την αρχή ότι για το σύνδρομο σιόγκρεν δεν μιλάμε για απλή κούραση. Δεν είναι η κούραση μετά από μια δύσκολη μέρα ή από έλλειψη ύπνου. Οι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκρεν περιγράφουν μια βαθιά, επίμονη εξάντληση που μπορεί να υπάρχει από το πρωί, να μην βελτιώνεται με την ξεκούραση και να επηρεάζει κάθε δραστηριότητά τους μέσα στην ημέρα.
Οι περισσότεροι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκριν δεν νομίζω ότι μπορούν να βγάλουν την ημέρα άνετα, ευχάριστα, πώς να το πω, χωρίς λίγο να ξεκουραστούν κατά τη διάρκεια της ημέρας. Είναι σαν να κυκλοφορούν με άδεια μπαταρία και αυτό το ακούμε πάρα πολύ συχνά από ασθενείς. και σε επιστημονικό επίπεδο γνωρίζουμε ότι η κόμβαση του σύνδρομου ασιογένου έχει πολλούς μηχανισμούς.
Σχετίζεται με τη χρόνια φλεγμονή, σχετίζεται με την ανοσολογική ενεργοποίηση, αλλά και με συνοδά προβλήματα όπως οι διαταραχές ύπνου, ο πόνος που μπορεί να υπάρχει στις αρθρώσεις ή κάποιες άλλες διαταραχές. Και είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι συχνά οι εξετάσεις μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν το πόσο άσχημα νιώθει ο ασθενής.
Δηλαδή κάποιος μπορεί να έχει καλές εξετάσεις και παρόλα αυτά να δυσκολεύεται σοβαρά στην καθημερινότητα. Ένα άλλο πολύ συχνό αλλά λιγότερο γνωστό σύμπτωμα είναι το λεγόμενο brain fog. Αυτή η δυσκολία συγκέντρωσης, αυτή η ομίχλη που υπάρχει στον εγκέφαλο είναι δυσκολία στο να ανακαλέσουμε γεγονότα, δυσκολία στη μνήμη δηλαδή, στο να βρούμε σωστές λέξεις ή στην οργάνωση της σκέψης.
Και επηρεάζει πολύ σημαντικά το κομμάτι της εργασίας των ασθενών, ειδικά στους ασθενείς που έχουν επαγγέλματα που απαιτούν πνευματική εγρήγορση. Νομίζω ότι φέρνει και μια ανησυχία στους ασθενείς αυτό έτσι και ίσως και μια δυστημία γιατί οι ασθενείς φοβούνται ότι κάτι δεν πάει καλά χωρίς να γνωρίζουν ότι αυτό μπορεί να σχετίζεται με το σύνδρομο Sjogren.
Ακόμη συχνά η ποιότητα του ύπνου είναι διατραγμένη σε αυτούς τους ασθενείς και η ξηροστομία μπορεί να ξυπνά τον ασθενή τη νύχτα. Φέρνει όλη εκείνη την ξηρότητα που είπαμε, τον βήχα και αυτό μπορεί να επιδεινώνει και τον πόνο που αισθάνονται και το άγχος και να επιβαρύνει ακόμη περισσότερο τον ύπνο τους. Ο χρόνιος πόνος που βιώνουν οι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκρεν, ακόμα και αν είναι ήπιος, σε συνδυασμό με την κόπωση, μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική ψυχολογική επιβάρηση.
επιβάρηση. Και είναι σημαντικό να πούμε ότι το άγχος ή η κατάθλιψη δεν είναι η αιτία του συνδρόμου σιόγκρεν, αλλά μπορούν να εμφανιστούν δευτερογενές ως αποτέλεσμα της χρόνιας νόσου. Ναι, νομίζω ότι αλλοί και αυτά τα αόρατα συμπτώματα είναι συχνά που κάνουν τους ασθέντες να δυσκολεύονται περισσότερο γιατί δεν φαίνονται στους άλλους. Δηλαδή, τα υφίσταντα οι ίδιοι ίσως δεν μπορούν και να μας τα εξηγήσουν ή δεν πάει ο νους τους ότι μπορεί να οφείλονται στο σύνδρομο τους και δεν τα αναγνωρίζουν και αυτά είναι που τους δημιουργούν τα μεγαλύτερα προβλήματα. Και πολλές φορές δεν το συνειδητοποιούν και οι ίδιοι όταν ρωτάμε αν είναι καλά, τι προβλήματα υπάρχουν, δεν αναφέρουν κάτι. Αλλά όταν στοχευμένα πάμε και τους ρωτήσουμε, τότε ξεδιπλώνουν και αρχίζουν να λένε, ναι, έχω και αυτό και παρουσιάζω και νιώθω κουρασμένος, έτσι γίνεται η εξέταση και έτσι μπορούμε να τους αξιολογήσουμε.
Επομένως, είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς να νιώθουν ότι ακούγονται και ότι τα συμπτώματα τους λαμβάνονται σοβαρά. Και ας μιλήσουμε λιγάκι τώρα, Εύη, για τη διάγνωση του συνδρόμου Σιόγκρεν, ένα σημείο που για πολλούς ασθενείς αποτελεί μία μακρά και συχνά κουραστική διαδρομή. Ακριβώς. Οι περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στη διάγνωση μετά από χρόνια συμπτωμάτων.
Μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να απαιτηθούν από 3 έως 5 χρόνια μέχρι να τεθεί η διάγνωση του συνδρόμου σιόγκρινσης σε ασθενή που ξεκινάει να έχει τα πρώτα τους συμπτώματα. Και αυτό συμβαίνει γιατί τα πρώτα σημάδια, όπως ας πούμε η ξηρότητα ή η κόποση που είπαμε, η υπερβολική κόποση, συχνά δεν θεωρούνται ανησυχητικά και αποδίδονται σε κάτι άλλο.
Οι ασθενείς ακούν συχνά από τους γιατρούς, από τους οικείους τους, ότι όχι δεν είναι τίποτα. Αυτά που έχεις είναι από το άγχος, είναι η ηλικία, είναι η οθόνη, πιες πιο πολύ νερό, ξεκουράσου, κοιμήσου και έτσι η διερεύνηση καθυστερεί. Επιπλέον, επειδή τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια στην αρχή, να εμφανίζονται σταδιακά, αυτό κάνει δύσκολη τη σύνδεσή τους με ένα ενίο νόσημα.
Και έχω δει αρκετούς ασθενείς που έρχονται στο πολύ πρώιμο στάδιο που ξεκινά αυτή η ξηροφθαλμία που επιμένει, δεν βρίσκουμε τίποτα άλλο, τους έχω όμως σε παρακολούθηση και τους λέω ότι αυτή τη στιγμή μπορεί να μην τεκμηριώνεται, αλλά ότι υπάρχει κάτι και αξίζει αυτά τα περιστατικά να τα ξαναδούμε. Ξέρεις, εκεί μπορεί να μας βοηθήσουν και οι συνάδελφοι οθαλμίατροι ή οι συνάδελφοι οδοντίατροι και αισθοματολόγοι, όπως είπες νωρίτερα.
Τώρα, φυσικά, υπάρχουν κάποιες εξετάσεις που παίζουν σημαντικό ρόλο στη διάγνωση και πρέπει να αναζητήσουμε συγκεκριμένα αυτοαντισώματα, κυρίως όπως είπαμε νωρίτερα τα αντιρρο και τα αντιλά. Ωστόσο είναι πολύ σημαντικό να τονίσουμε ότι η απουσία αυτών των αντισωμάτων δεν αποκλεί τη διάγνωση του σύνδρομου Σιόγκριν. Υπάρχουν ασθενείς με το λεγόμενο οροαρνητικό σύνδρομο Σιόγκριν και μπορεί επίσης να βρούμε αυξημένους δείκτες φλεγμονής, να βρούμε ανημία ή κάποιες άλλες ανοσολογικές διαταραχές που είναι πιο εξειδικευμένες και τις κοιτάμε εμείς.
Όπως είπε, συνεργαζόμαστε με άλλες ειδικότητες. Η αξιολόγηση της ξηροφθαλμίας γίνεται με ειδικές οφθαλμολογικές δοκιμασίες, όπως είναι το Searmer Test ή χρώση του κερατοειδούς. Όσον αφορά την λειτουργία των σιελογόνων αδένων, χρησιμοποιούνται διάφορες μέθοδοι, όπως η μέτρηση της σιελόριας ή ειδικές απεικονιστικές εξετάσεις, όταν απαιτείται να εκτιμηθεί η παραγωγή του σάλιου και η αδενική λειτουργία.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, ιδιαίτερα όταν η εικόνα δεν είναι ξεκάθαρη, μπορεί να χρειαστεί και βιοψία των μικρών συλλογών αδένων από το κάτω χείλος. Η βιοψία αυτή μπορεί να δώσει πολύτιμες πληροφορίες για τη φλεγμονόδη διήθηση των αδένων και να βοηθήσει στη διάγνωση. Επομένως, η διάγνωση του συνδρόμου Sjögren δεν βασίζεται σε μία μόνο εξέταση, αλλά σε έναν συνδυασμό κλινικών, εργαστηριακών και λειτουργικών ευρημάτων.
Και εδώ ο ρόλος του ρευματολόγου είναι κεντρικός, πρέπει να συνθέσει όλα τα στοιχεία που λαμβάνει με βάση την κλινική εικόνα του ασθενού στις εξετάσεις, ώστε να μην έχουμε κάποια λανθασμένη διάγνωση ή να μην έχουμε καθόλου διάγνωση για τον ασθενή. Να μιλήσουμε λιγάκι, Εύη, και για τις επιπλοκές που μπορεί να έχουν οι ασθενείς με σύνδρομος Ιόγκρεν, όχι για να τρομοκρατήσουμε, αλλά για να εξηγήσουμε γιατί τελικά είναι απαραίτητη μία σωστή και τακτική παρακολούθηση αυτούς τους ασθενείς.
Ναι, έχεις δίκιο. Οι περισσότεροι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκριν δεν θα εμφανίσουν σοβαρές επιπλοκές. Παρ' όλα αυτά, επειδή πρόκειται για ένα συστηματικό αυτοανοσονόσημα, χρειάζεται εγρήγορση. Αν ξεκινήσουμε από τις πιο συχνές, αυτές που σχετίζονται άμεσα με την ξηρότητα, τι θα θέλεις να ενημερώσουμε τους ακροατές. Ωραία. Στα μάτια η χρόνια ξηροφθαλμία μπορεί να οδηγήσει σε φλεγμονή του κερατοειδούς, στικτή κερατήτηδα δηλαδή, μικροτραυματισμούς ή αυξημένο κίνδυνο λοιμόξιων αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά.
Για το στόμα το αναφέραμε και πριν, η έλλειψη σάλιου αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο τεριδόνας, περίοδοντήτηδας, στοματικών μικητιάσεων αλλά και απόλυως των δοντιών. Έτσι ακριβώς και γι' αυτό η στινή συνεργασία μας με οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και στοματολόγους είναι πολύ βασικό κομμάτι της φροντίδας των ασθενών. Μπορεί να δούμε πνευμονική συμμετοχή, όπως είπαμε και νωρίτερα, η οποία θα εκδηλωθεί με δύσπνια ή με χρόνιο βήχα.
Μπορεί να δούμε νευρολογικές εκδηλώσεις, όπως είπαμε νωρίτερα η περιφερική νευροπάθεια ή και νευρική συμμετοχή. Και είπαμε ότι αυτές οι εκδηλώσεις και επιπλοκές δεν είναι συχνές, αλλά όταν υπάρχουν χρειάζονται ιδιαίτερη φροντίδα. Ένα θέμα που πρέπει να πούμε και να συζητήσουμε εδώ είναι ότι κάποιοι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκριν, οι οποίοι έχουν στις εργαστηριακές τους κυρίως εξετάσεις, αλλά και στα κλινικά τους συμπτώματα, κάποιους δείκτες αυξημένου ρίσκου, μπορεί να εμφανίσουν λέμφωμα.
Είναι αλήθεια ότι οι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκρεν έχουν αυξημένο κίνδυνο σε σχέση με το γενικό πληθυσμό για να εμφανίσουν λεμφώμα. Όμως πρέπει να το βάλουμε λιγάκι σε μία σωστή βάση, Εύη. Ναι, κάτσε καταρχήν να πούμε ότι το λεμφώμα είναι μια αιματολογική κακοήθεια. Είναι ένα συγκεκριμένο είδος λεμφώματος που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς με σύνδρομο σιόγκρεν.
ο απόλυτος κίνδυνος τους παραμένει χαμηλός. Έτσι δεν σημαίνει ότι κάθε ασθενής με σύνδρομο σιόγκριν θα εμφανίσει λέμφωμα. Και φυσικά υπάρχουν συγκεκριμένα σημεία που ανέφερες που μας κινητοποιούν όπως είναι η επίμονη διόγκωση συλλογών αδένων, η ανεξήγητη απώλεια βάρους, η εμφάνιση νυχτερινού υδρότα ή η εμφάνιση ανεμίας.
Και εδώ η τακτική παρακολούθηση βοηθάει πάρα πολύ γιατί εκτός από αυτά τα κλινικά που ανέφερες αλήκη συμπτώματα υπάρχουν και συγκεκριμένες εργαστηριακές εξετάσεις οι οποίες αποτελούν κακούς προγνωστικούς δείκτες τους οποίους είμαστε υποχρεωμένοι σε κάθε τακτική παρακολούθηση του ασθενούς να τους ελέγχουμε έτσι. Ναι και τους λαμβάνουμε υπόψη, είναι ένα καμπανάκι για μας, γι' αυτό τους έχουμε κάποιους πιο κοντά σε παρακολούθηση και πρέπει να καταλάβουν οι ακροατές ότι το σιόγκριν είναι ένα νόσημα το οποίο μπορεί να εξελίσσεται αργά, είναι χαρακτηριστικό του αυτό αλλά μπορεί να αλλάζει και μορφή με τα χρόνια.
Ακριβώς και έχει και τεράστιο έυρος συμπτωμάτων έτσι αν κάποιος έχει ήπια συμπτώματα στην αρχή χρειάζεται παρακολούθηση για να προσαρμόζεται η αντιμετώπιση και να προλαμβάνονται οι επιπλοκές. Η παρακολούθηση φυσικά δεν σημαίνει απαραίτητα πιο βαριά φάρμακα αλλά σωστό έλεγχο, πρόληψη και έγκαιρη παρέμβαση εκεί που χρειάζεται.
Ίσως, ίσως θα σου πω, ίσως ότι κάποιοι ασθενείς δεν χρειάζονται καν φάρμακα στην αρχή. Έτσι ένα μεγάλος αριθμός ασθενών δεν χρειάζεται φάρμακα στην αρχή. Απλά τους εξηγούμε την κατάστασή τους περισσότερο και τους αφιπνίζουμε ότι πρέπει να προσέχουν και τους έχουμε σε παρακολούθηση. Τώρα ας μιλήσουμε λίγο για την αντιμετώπιση του συνδρόμου Σιόγκρεν. Είναι μια ενότητα που νομίζω ενδιαφέρει πάρα πολύ τους ασθενείς.
Ναι. Ας ξεκινήσουμε ανάποδα να πούμε ότι δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία που να θεραπεύει οριστικά το σύνδρομο Sjögren. Όμως υπάρχουν πολλά που μπορούμε να κάνουμε για να βελτιώσουμε τα συμπτώματα και να προστατεύσουμε τα όργανα των ασθενών. Η πρώτη γραμμή αφορά την ξηροφθαλμία και την ξηροστομία που είναι και τα πιο συχνά αρχικά τουλάχιστον συμπτώματα των ασθενών.
Άρα στα μάτια χρησιμοποιούμε τεχνητά δάκρυα χωρίς συντηρητικά. Προτιμήστε προϊόντα χωρίς συντηρητικά και χρησιμοποιήστε τα σε τακτά χρονικά διαστήματα. Επίσης καλό είναι να αποφεύγετε τον έντονο αέρα, τον κλιματισμό ή τους ανεμιστήρες που στεγνώνουν τα μάτια και ο υγραντήρος στο δωμάτιο μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά. Σε περιπτώσεις που έχουμε μέτρια έως σοβαρή ξηροφθαλμία, όπου τα απλά τεχνητά δάκρυα δεν επαρκούν, ο φθαλμίατρος μπορεί να συστήσει αντιφλεγμονώδη κολύρια, αλλά και κολύριο κυκλοσπορίνης.
Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι αυτά τα κολλήρια δεν είναι ενυδατικά, αλλά δρούνε στη φλεγμονή που παρουσιάζει η οφθαλμική επιφάνεια, χρειάζονται χρόνο για να δράσουν και πρέπει να χρησιμοποιούνται συστηματικά μόνο μετά από ιατρική καθοδήγηση. Για την ξηροστομία τώρα, είναι απαραίτητη η συχνή λήψη υγρών και η επαρκής μάλλον κατά τη διάρκεια της ημέρας ενυδάτωση.
Η μάσηση τσίχλας χωρίς ζάχαρη βοηθάει για τη διέγερση του σάλιου. Η σωστή στοματική υγιεινή και οι τακτικές επισκέψεις στον δοντίατρο είναι απαραίτητες. Κανείς είναι καλό να αποφεύγει το αλκοόλ, τον καφέ και τα αναψυκτικά με ζάχαρη, τα οποία ξηραίνουν περισσότερο το στόμα και τα δόντια. διαλυμάτων ή τζελ που ενυδατώνουν τη στοματική κοιλότητα είναι πολύ ευεργετικά. Για την ξηρότητα στη μύτη μπορούν να χρησιμοποιήσουν ερηνικά σπρέι με φυσιολογικό όρο ή άλλα υγραντικά τα οποία μειώνουν τον ρευθισμό και μπορούν να προλάβουν τις ρινοραγίες. Στο φάρικα η τακτική ενυδάτωση και η αποφυγή καπνού ή πολύ ξηρού αέρα βοηθούν επίσημα σημαντικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Για το δέρμα εντάξει, χρησιμοποιήστε ενυδατικές κρέμες καθημερινά ιδιαίτερα μετά το μπάνιο και προτιμήστε απλά χωρίς άρωμα προϊόντα.
Αποφεύγουμε το πολύ ζεστό ντους και τα σκληρά σαπούνια που αφουδατώνουν το δέρμα. Τώρα, σε περίπτωση κολπικής ξηρότητας οι ενυδατικές κρέμες και τα λιπαντικά με βάση το νερό είναι πάρα πολύ χρήσιμα. Η τακτική χρήση κατά την επαφή μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τη σεξουαλική ζωή και την ποιότητα της ζωής γενικότερα των γυναικών που έχουν το σύνδρομο σιόκρεν.
Τώρα, σε περιπτώσεις συστηματικής νόσου, όπως όταν υπάρχει φλεγμονή των αρθρώσεων, των μνεμόνων, των νεφρών ή του νευρικού συστήματος, του περιφερειακού νευρικού συστήματος, μπορεί να χρειαστούν φάρμακα που τροποποιούν το νοσοποιητικό σύστημα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν διάφορα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, όπως η υδροξυλλοροκίνη ή η μεθοτρεξάτη ή σε πιο σοβαρές περιπτώσεις βιολογικούς παράγοντες.
Η επιλογή όμως γίνεται πάντα εξατομικευμένα. Ο στόχος είναι για όλους να μειωθεί η φλεγμονή, να προστατευτούν τα όργανα και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής. Πολλοί ασθενείς ρωτούν για τα συμπληρώματα, Λίκη. Σε ποιες περιπτώσεις μπορούν να έχουν θέση? Μιλάμε για κάτι το οποίο είναι πάντα επικουρικό. Υπάρχουν παραδείγματος χάρη τα ωμέγα-3 λιπαρά οξέα, τα οποία δεν είναι βιταμίνες, έχουν αντιφλεγμονώδη δράση και σε κάποιους ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση του αισθήματος της ξηροφθαλμίας.
Υπάρχουν επίσης και κάποιες συμπληρώματα για την υγεία των ματιών. Αυτά στοχεύουν στη γενική υποστήριξη της αυθαλμικής υγείας, όχι στην θεραπεία του σύνδρομου Σιόγκρεν. Ο στόχος όλων αυτών των συμπληρωμάτων δεν είναι να αντικαταστήσουν τη θεραπεία, αλλά να υποστηρίξουν την καθημερινότητα και πάντα μετά από συζήτηση με τον θεραπευτό γιατρό.
Και ξερισέβει για το σύνδρομο σιόκριν είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς να έχουνε ρεαλιστικές προσδοκίες. Η θεραπεία που δίνουμε δεν σημαίνει ότι όλα τα συμπτώματα εξαφανίζονται, αλλά ότι μπορούν να ελέγχονται, να βελτιώνεται σταδιακά η καθημερινότητά τους και να προλαμβάνονται οι επιπλοκές. Επειδή οι περισσότεροι ασθενείς ταλαιπωρούνται από την ξεροστομία και την ξηροφθαλμία, αυτά είναι τα πιο κοινά συμπτώματα.
Η πυλοκαρπίνη είναι επίσης ένα φάρμακο το οποίο μπορεί να βοηθήσει γιατί αυξάνει την παραγωγή κρίσεων από τους εξωκρινείς αδένες, αρκεί να μην έχει παρενέργειες στον ασθενή που τη λαμβάνει. Αυτό θα το συνεννοηθεί ο εγκάστος του ασθενής με τον γιατρό του. και ουσιαστικά όλα αυτά τα θεραπευτικά σχήματα που είπαμε με την εφαρμογή κολυρίων τεχνητών δακρύων στα μάτια και ίσως και των γελς για την ξηροστομία στο στόμα, αυτά βοηθούν τους ασθενείς.
Αυτή είναι η δύσκολη καθημερινότητα των ασθενών. Πολύ δύσκολη η καθημερινότητα. Μπορεί να μην έχουν βαριά προσβολή σε κάτι, όπως περιγράφεται. Μπορεί να μην κάνουν προσβολή πνεύμωνα, μπορεί να μην κάνουν προσβολή καρδιάς. Μπορεί όμως αυτή η ξηρότητα να τους χαλάσει τελείως την ποιότητα ζωής. Ναι, τα υπόλοιπα όργανα είναι πάνω μας να τα ελέγξουμε.
Δηλαδή εμείς θα βοηθήσουμε τους ασθενείς ώστε να αποφευχθούν οι επιπλοκές στην ξηροστομία και στην ξηροφθαλμία. Δεν είναι κάτι που μπορούμε να κάνουμε εμείς δυστυχώς. Άρα σε αυτό πρέπει να επικεντρωθούν και να βρουν ό,τι τους βοηθάει. τους καθοδηγούμενο είτε, αλλά πρέπει και οι ασθενείς να βρουν τις συνήθειες που τους βοηθούν ώστε να αισθάνονται καλύτερα. Και να μην περιμένουν ότι θα πάρουν κάτι και θα φτιάξει.
Εγώ το λέω καμιά φορά στους ασθενείς, ακόμα και ένα 30% βελτίωση μπορεί να είναι πάρα πολύ σημαντικό για την ποιότητα ζωής τους. Τώρα αυτό οι ασθενείς που έχουν ήδη σύνδρομο ασχόγευμα και έντονη ξεορθολογία και ξεορθολογία και μας ακούν θα το καταλάβουν αυτό που λέμε. Και κάτι άλλο που είναι πολύ σημαντικό και ταλαιπωρεί τους ασθενείς είναι αυτή η κόπωση.
Και αυτό είναι κάτι το οποίο είναι καθημερινό και πρέπει οι ίδιοι οι ασθενείς να τροποποιήσουν τη ζωή τους και το πρόγραμμά τους ώστε να τους επιτρέπεται να ξεκουράζονται. Πρέπει δηλαδή να συμμετέχουν πολύ ενεργά σε όλο αυτό το κομμάτι της διαχείρισης. Ναι. Πρέπει να αφήσουν σε εμάς τους ειδικούς την αντιμετώπιση των επιπλοκών αλλαγές στη ζωή τους, ώστε να φροντίσουν τα βασικά συμπτώματα που είναι και τα πιο ενοχλητικά.
Λοιπόν, φτάνοντας στο τέλος αυτού του επεισοδίου για το σύνδρομο Sjogren, θέλουμε να κρατήσετε μερικά βασικά μηνύματα. Το Sjogren είναι ένα αυτοανοσονόσημα που δεν αφορά μόνο την ξηρότητα, μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητα με πολλούς τρόπους, αλλά η σωστή διάγνωση και παρακολούθηση κάνουν μεγάλη διαφορά. Τώρα για να πούμε και κάτι θετικό, η ξηρότητα δεν είναι κάτι που πρέπει να υπομένουν μόνοι τους οι ασθενείς.
Υπάρχουν κάποιες λύσεις, υπάρχουν κάποιες επιλογές, υπάρχει κάποιος τρόπος να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους. Η θεραπεία όμως είναι εξατομικευμένη, δεν υπάρχει μία λύση για όλους και αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό στο συγκεκριμένο νόσημα. Έτσι ακριβώς. Θα συνεργαστούμε όλοι μαζί, οι ρευματολόγοι, οφθαλμίατροι, οδοντίατροι, οστοματολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας όπου χρειάζεται.
Και τέλος, η ενημέρωση των ασθενών και η ενεργή συμμετοχή τους στη φροντίδα τους είναι η δύναμή τους. Αν σας φάνηκε χρήσιμο αυτό το επεισόδιο, μοιραστείτε το με κάποιον που μπορεί να το χρειάζεται. Και φυσικά, μείνετε συντονισμένοι στο podcast μας, The Roommates, για περισσότερες συζητήσεις γύρω από τα ρευματικά αυτοάνωσαν ουσίματα.
Μέχρι το επόμενο επεισόδιο, να φροντίσετε τον εαυτό σας. Να είστε όλοι καλά.
Σχόλια
Χωρίς σχόλιαΣυνδεθείτε για να συμμετάσχετε στη συζήτηση
Σύνδεση για ΣχολιασμόΔεν υπάρχουν σχόλια ακόμα