ΔΑΦ: Από την έγκαιρη διάγνωση στην ουσιαστική συμπερίληψη

Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.

00:30 Η κυρία Ταγκούλη, διευθύντρια ΕΣΥ, υπεύθυνη του Ειδικού Ιατρίου Διαταραχών Φάσματος Αυτισμού στην Πανεπιστημιακή Παιδοψυχιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία. Είναι τα podcast της Καθημερινής. Οι φωνές που αξίζει να ακούσετε. καθημερινή.gr Κυρία Ταγκούλη, Εύη, καλώς ήρθες στο podcast Νευροδιαφορετικότητα στην καθημερινότητα Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για την πρόσκληση Χαίρομαι πολύ που είμαι μαζί σας Και εμείς χαιρόμαστε που έχουμε εδώ την απολύτως ειδική να μιλήσουμε για τον αυτισμό και θα ξεκινήσω ρωτώντας σε τι είναι ο αυτισμός Ο αυτισμός ή αλλιώς διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού μιας και πια μιλάμε για φάσμα του αυτισμού αναφέρεται σε παιδιά και σε ενηλίκους που έχουν αναπτυξιακές δυσκολίες που κυρίως εντοπίζονται σε δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία και σε θέματα συμπεριφοράς όπως είναι η άκαμπτη συμπεριφορά με αποτέλεσμα επαναληπτικές συμπεριφορές και ανάγκη να διατηρήσουν την ομοιομορφία στον τρόπο που λειτουργούν.

01:36 Να πούμε ότι δεν ήταν πάντοτε αυτός ο ορισμός δηλαδή τα τελευταία χρόνια στις τελευταίες εκδόσεις των ταξινομικών συστημάτων μιλάμε για διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού το λέω αυτό γιατί πρώτερα αυτές οι δυσκολίες αναφέρονταν με τον όρο διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και μέσα σε αυτό περιγραφόταν η αυτιστική διαταραχή η διαταραχή στην παιδική ηλικία, το σύνδρομο άσπεργκερ αυτά δεν χρησιμοποιούνται πια σαν ορισμοί το λέω γιατί πολλές φορές γίνεται ένα μπλέξιμο και πολλές φορές οι ειδικοί μιλάμε για το ίδιο πράγμα με διαφορετικές ονομασίες.

02:09 Η τελευταία προσέγγιση είναι ότι μιλάμε για φάσμα που σημαίνει ότι περιγράφει μια ομάδα διαταραχών που έχουν ένα κοινό παρανομαστή αλλά μια ετερογένεια σε σχέση με τη λειτουργικότητα και την έκφραση και υπάρχουν διάφορα επίπεδα βαρύτητας από το επίπεδο 1, 2, 3 οπότε με αυτόν τον τρόπο περιγράφουμε και τη βαρύτητα των συμπτωμάτων.

02:30 Ο αυτισμός μπορεί να συνυπάρχει και με άλλες καταστάσεις Βέβαια, δεν σημαίνει όταν κάποιο παιδί ή κάποιος ενήλικας που έχει διάγνωση διαταρχής φάσματος του αυτισμού ότι δεν μπορεί να έχει και οτιδήποτε άλλο από την κάμα των ψυχιατρικών δυσκολιών Άλλωστε επειδή αφορά άτομα τα οποία δυσκολεύονται στην προσαρμογή σε καινούργιες καταστάσεις σημαίνει ότι πρέπει να έρθουν αντιμέτωποι στις προκλήσεις της καθημερινότητας που είναι πάρα πολύ ρευστοί, οπότε σίγουρα έχουν και άγχος που πολλές φορές είναι μια αγχώδης διαταραχή.

03:05 Επίσης, συχνά μπορούν να παρουσιάζουν άλλου είδους νευροαναπτυξιακές διαταραχές δηλαδή πολύ συχνά ένα παιδί μπορεί να έχει δυσκολία στο φάσμα του αυτισμού αλλά και δέπει. Ή άλλες μαθησιακές διαταραχές, ή δυσλεξία, ή διαταραχές της αισθητειδιακής ρύθμισης. Άρα είναι υψηλή η συνοσυρότητα. Βέβαια. Σχεδόν σπάνια να βρεις ένα παιδί που έχει μόνο διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.

03:28 Άλλωστε κάτι σημαντικό να πούμε ότι αυτή τη στιγμή στην ψυχιατρική δεν έχουμε μοριακούς βιοδείκτες για να μπορούμε να κάνουμε τη διάγνωση. Δηλαδή δεν έχουμε φτάσει στο σημείο όπως ίσως έχουν την τύχη οι ειδικότες όπως είναι οι παιδιατρικοί να έχεις μια γενική αίματος και να δεις αν έχεις ψηλά λευκά ή χαμηλά λευκά. ή μια πικονιστική εξέταση οπότε ουσιαστικά αυτό που κάνουμε στη διάγνωση είναι να καταγράφεις τις χαρακτηριστικές συμπεριφορές βέβαια ελπίζουμε ότι στο μέλλον θα μπορέσει έτσι και η ψυχιατρική παιδιών και φίβων όπως και ενηλίκων να έχει καλύτερη επιστημονική βάση οπότε οι διαγνώσεις να είναι σε μια πιο στερεά βάση το λέω αυτό γιατί ουσιαστικά τα ταξινομικά συστήματα στην ψυχιατρική είναι κατασκευές δεν είναι εύκολο δεν μπορείς τον ανθρώπινο εγκέφαλο να το κόψει σε φέτες άρα αν θα θέλαμε να ήμασταν λίγο πιο ειλικρινείς μιλάμε για μια νευροαναπτυξιακή δυσκολία που μπορεί να σου δώσει διαφορετική γάμα εκφάνσεων σε διαφορετικά επίπεδα της λειτουργικότητας

04:27 γι' αυτό και συχνά στην περιγραφή αυτού του πολύπλοκου που λασπούμε νευροαναπτυξιακού μπορεί να χρησιμοποιούμε παραπάνω ορισμούς Δηλαδή ένα παιδί που έχει διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού αλλά και δυσλεξία και διαταραχή στον ύπνο ή οτιδήποτε άλλο. Αυτές είναι διαγνώσεις που εσείς τις λέτε φαινομενολογικές. Είναι φαινομενολογικές διαγνώσεις ακριβώς γιατί τα ταξινομικά συστήματα περιγράφουν φαινόμενα και όχι μηχανισμούς ή φυσιοπαθολογία των φαινομένων.

04:53 Θα μας μιλήσεις λίγο για τα αίτια του αυτισμού. Επίσης αυτό είναι κάτι που έχει αλλάξει μέσα στα χρόνια. στην ιστορία, δηλαδή τα πρώτα χρόνια όταν περιγράφηκαν αυτές οι δυσκολίες υπήρχε η εντύπωση ότι είναι ψυχολογικά τα αίτια και μάλιστα τότε κατηγορήθηκαν πάρα πολλοί γονείς και κυρίως οι μητέρες που οφείλονται σε λανθασμένο τρόπο ανατροφής των παιδιών πια ξέρουμε ότι ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή έχει να κάνει με γονίδια ακόμα και αν αυτή τη στιγμή δεν γνωρίζουμε τι ακριβώς συμβαίνει το τι είναι γονιδιακής βάσης αυτό το δείχνουν ήδη έρευνες της οικογένειας δηλαδή ξέρουμε ότι έχεις μεγαλύτερα ποσοστά να εμφανίσεις αυτισμό αν ο δίδυμος αδερφός σου έχει μια διατράχη στο φάσμα του αυτισμού ή επίσης μέσα στην οικογένεια μεγαλύτερη πιθανότητα έχουν να εμφανίσουν τα αδέρφια σε σχέση με το γενικό πληθυσμό οπότε έχουμε ενδείξεις ότι είναι γενετική αιτιολογία.

05:46 Βέβαια, ακόμα μένει πάρα πολύ στο να φτάσουμε να καταλάβουμε τι γίνεται. Αυτό που υποθέτουν είναι ότι μιλάμε για μια μεγάλη γάμα γονιδίων με διαφορετική διαισθητικότητα, κάτι που αποδεικνύεται και από την παρατήρησή μας σε οικογένειες που μπορεί να έχουν διαφορετικά μέλη με διαφορετικές βαρύτερες αυτισμού. Δηλαδή, ένα αδελφάκι να έχει κλασικό αυτισμό και ίσως ένα άλλο αδελφάκι να έχει ήπια συμπτοματολογία που να παραπέμπει στα συμπτοματολογία αυτισμού.

06:10 Επίσης υπάρχουν κάποιες γενετικές καταστάσεις, γενετικά σύνδρομα τα οποία συσχετίζονται με συμπτοματολογία τύπου αυτισμού. Τέτοια είναι το έθραυστο Χ, το πράντερ Βίλις, το σύνδρομο Μαγγένης και πάρα πολλά άλλα τα οποία δίνουν αυτισμό αλλά κατά κάποιο τρόπο μιλάμε για έναν δευτερογενή αυτισμό πέρα και από άλλες νευροαναπτυξιακές δυσκολίες.

06:34 Το πιο σημαντικό πάντως στη διαγνωστική προσέγγιση και είναι και κάτι το οποίο είναι πολύ σημαντικό να περάσει σαν μήνυμα είναι ότι δεν σημαίνει ότι κάποιο παιδί που φαίνεται να έχει αυτισμό ότι αναγκαστικά είναι και μια διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού. Κυρίως στις μικρές ηλικίες το πιο σημαντικό είναι να γίνει μια διαγνωστική αξιολόγηση από παιδιάτρους ή παιδονευρολόγους και να διαπιστωθεί αν αυτή η εικόνα δυσκολιών στην επικοινωνία ή στην αλληλεπίδραση αφορά αυτισμό ή άλλες καταστάσεις όπως είναι μεταβολικά νοσήματα ή οτιδήποτε άλλο που μπορεί να πλήξει τον εγκέφαλο και να σου έχει αυτή την εικόνα.

07:09 Άρα μας λες επί της ουσίας ότι η διαγνωστική εκτίμηση είναι διαπιστειμονική. Ακριβώς. Ακριβώς. Πώς και πότε γίνεται η πρώιμη ανείχνευση, δηλαδή ποια είναι τα πρώιμα συμπτώματα. Τα πρώιμα συμπτώματα καταρχήν είναι μια συζήτηση σε δύο επίπεδα το ένα είναι πότε οι γονείς αναγνωρίζουν δυσκολίες και κινητοποιούνται να βρούν τι συμβαίνει το άλλο είναι όταν κατά τη διάρκεια της διαγνωστικής αξιολόγησης μιλάμε με τους γονείς πάντοτε γίνεται η κουβέντα εκ των υστέρων πότε νομίζουν ότι το παιδί τους είχε μια δυσκολία και εκεί οι γονείς μπορεί να φτάσουν ακόμα και στους πρώτους έξι μήνες της ζωής Πάντως συνήθως οι γονείς κινητοποιούνται για τις δυσκολίες στο λόγο Δηλαδή μια καθυστερήση στο λόγο θα τους ονθήσει να αναζητήσουν βοήθεια Εκτός και αν μιλάμε για περιπτώσεις παιδιών που είναι αδέλφια στο φάσμα του αυτισμού Οπότε σε αυτές τις περιπτώσεις οι γονείς είναι πιο ενήμεροι Αυτό που γίνεται είναι σημαντικό να γίνεται screening Υπάρχουν ερωτηματολόγια screening ήδη από τους 18 μήνες

08:07 Ένα πολύ γνωστό ερωτηματολόγιο είναι το chat που είναι μεταφρασμένο και στα ελληνικά που είναι για τους 18 μήνες και αυτό που φαίνεται από τις έρευνες και από τη βιβλιογραφία τρεις είναι οι πιο χαρακτηριστικές οι περιφορές εκεί στους 18 μήνες το ένα είναι αν το παιδί μπορεί να παρατηρήσει την κίνηση κάποιου δηλαδή παρατηρεί την κίνηση της μητέρας όπως παρατηρεί την κίνηση ενός αντικειμένου το δεύτερο είναι αν μπορεί να δείξει για να μπορεί να προσελκύσει το ενδιαφέρον του άλλου και επίσης αν μπορεί να μπεις στο πρώτο παιχνίδι προσπίεσης.

08:44 Αυτές αναφέρονται σαν πρώτες συμπεριφορές. Τώρα, έτσι μιλάμε ότι ο αυτισμός σαν περιγραφή έχει αλλάξει από τα προηγούμενα χρόνια. Δηλαδή, σκεφτείτε ότι στις αρχές δεκαετίας του 80 τα στατιστικά για τον αυτισμό λέγανε ότι μιλάμε για 3 με 4 παιδιά στα 10.000. Οι πιο σύγχρονες μετρήσεις που έχουν γίνει από το παρατηρητήριο για τον αυτισμό που αυτή ουσιαστικά είναι του CDC είναι δηλαδή του Κέντρου Επιδημιολογίας και Ερευνών της Αμερικής μιλάνε για ένα στα 31 επιπολασμό σε παιδιά ηλικίας 8 ετών το 8 ετών γιατί είναι η ασφαλής ηλικία να μιλήσεις για αυτισμό είναι πολύ εντυπωσιακό το νούμερο είναι πάρα πολύ εντυπωσιακό είναι όντως περισσότερα τα κρούσματα σήμερα ή υπάρχει άλλη εξήγηση γιατί είναι τόσο στιχνή εμφάνιση Οι έρευνες δείχνουν ότι υπάρχει μια σταθερότητα για τον αυτισμό.

09:35 Μέσα στα χρόνια. Μέσα στα χρόνια. Και σταθερότητα μέσα στις κουλτούρες. Αυτό που πιθανολογούμε είναι ότι πια έχουν διευρηθεί τα κριτήρια, δηλαδή εντάσεις μέσα στη διάγνωση του φάσματος του αυτισμού και άτομα που παλιά δεν θα παίρνουν αυτή τη διάγνωση, δηλαδή πια μπορούμε και να γνωρίζουμε οι ποιότερες καταστάσεις αυτισμού.

09:54 Επίσης αναγνωρίζουμε και τα κορίτσια που είναι μια μεγάλη συζήτηση Σε σχέση με τον τρόπο που εκφράζουν τον αυτισμό Και ότι υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση στο να γίνονται οι παραπομπές για τη διάγνωση Βέβαια υπάρχουν μελέτες σε σχέση και με περιβαλλοντικούς παράγοντες Συντηρητικά, με τα εμβόλια, χίλια δύο πράγματα Όμως αυτή τη στιγμή δεν έχουμε αξιόπιστα αποτελέσματα για να μπορείς να πεις ότι όντως υπάρχει κάτι συγκεκριμένο το οποίο για κάποιο λόγο έχει αυξήσει τον επιπολασμό του αυτισμού.

10:23 Είναι και τα εργαλεία καλύτερα. Βέβαια, είναι τα εργαλεία καλύτερα. Τα διαγνωστικά εργαλεία. Αλλά έχει αλλάξει και ο ορισμός του αυτισμού. Δηλαδή παλιά κάποια παιδιά που τώρα τα αναγνωρίζουμε σαν παιδιά ψηλής λειτουργικότητας στο φάσμα του αυτισμού δηλαδή που έχουν δυσκολίες στην αμοιβαιότητα ή έχουν μια καμψία στη συμπεριφορά παλιά θα τα έλεγες δύσκολα παιδιά ή παιδιά με δύσκολο ταπεραμέντο.

10:45 Το θέμα είναι ότι αυτούς οι πολύ ικανούς ανθρώπους δεν μπορείς να τους βοηθήσεις παλιά. Οπότε είναι σημαντικό να είμαστε αυστηροί, να μπορούμε να αναγνωρίζουμε τις δυσκολίες για να μπορείς να υποστηρίξεις τους ανθρώπους στο προχώρημά τους. Και πώς τους υποστηρίζεις? Με ποιο τρόπο υποστηρίζεις? Ποιες παρεμβάσεις κάνεις?

11:01 Καταρχήν να πούμε ότι δεν υπάρχει ίαση στον αυτισμό. Δεν θεραπεύεις κάποιον και δεν θες να διορθώσεις. Βοηθάς τους ανθρώπους να προσαρμοστούν. Είναι ουσιαστικά μια αμοιβαία προσαρμογή. Είναι μια προσαρμογή του ατόμου στο φάσμα του αυτισμού στον κόσμο που ζούμε όλοι μας Αλλά και μία προσαρμοσικοί του περιβάλλοντος Σε αυτό που λειτουργεί Το άτομο στο φάσμα του αυτοίς Άρα ουσιαστικά του δίνουμε εργαλεία να μπορεί να είναι ανεξάρτητο Χοντρικά, αν θα θέλαμε να μιλήσουμε για τις παρεμβάσεις Υπάρχουν παρεμβάσεις στην επικοινωνία Υπάρχουν παρεμβάσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση Υπάρχουν και παρεμβάσεις Στο κομμάτι της συμπεριφοράς Άρα αυτές είναι εργοθεραπείες Εργοθεραπείες Ανάλογα με τις εξειδικευμένες ανάγκες του παιδιού, υπάρχουν εκπαίδευση στις κοινωνικές δεξιότητες, χρήση ιστοριών όπως είναι τα social stories.

11:52 Πολύ σημαντικό είναι η υποστήριξη της ένταξης του ατόμου στο φυσικό περιβάλλον, με παράλληλη στήριξη ή με ειδικά οπτικά συστήματα όπως είναι το σύστημα teach. έτσι να πούμε ότι ποια η λογική είναι το να δουλέψεις με έναν άνθρωπο στο φυσικό περιβάλλον και να δουλέψεις παρεμβάσεις όσο το δυνατόν πιο πρόεμες η πρόεμη παρέμβαση είναι αυτή που αλλάζει τα πράγματα και αν θα μιλούσαμε και για θεραπεία σε κάποιες περιπτώσεις για τον αυτισμό είναι η πρόεμη παρέμβαση η πρόεμη οικογενειακή παρέμβαση Γιατί είναι πολύ σημαντική η πρόεμη οικογενειακή παρέμβαση Είναι πολύ σημαντική γιατί καταρχήν Καταρχήν στα πρώτα χρόνια της ζωής και όταν μιλάμε στα πρώτα γύρω στον 1,5 με 4 χρόνια μιλάμε για έναν εγκέφαλο που έχει πλαστικότητα.

12:32 Άρα ουσιαστικά οι παρεμβάσεις λειτουργούν κατά κάποιο τρόπο σαν επιγεννητικοί παράγοντες προσπαθώντας να αλλάξουν και το κομμάτι της έκφρασης γενετικής. Και να ενταχθεί το παιδί στην οικογένεια και η οικογένεια. Το σημαντικό επίσης είναι η υποστήριξη της οικογένειας, ώστε να μπορεί να αναγνωρίσει τον τρόπο λειτουργίας του παιδιού, να μπορεί να δέσει με το παιδί, που είναι πάρα πολύ σημαντικό, και να μπορεί να υπάρξει ευθεία μεγεταία προσαρμογή, σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

12:56 Εύη, κλείνοντας, θέλω να σε ρωτήσω, τι κάνετε στο Ειδικό Ιατρείο Διαταραχών Φάσματος Αυτισμού, στο Αγία Σοφία. Καταρχήν να πούμε ότι το ειδικό ιατρείο δημιουργήθηκε το 1998 από την καθηγήτρια κυρία Παπα-Νικολάου που είναι τώρα η διευθύντρια της κλινικής. Ήταν το πρώτο και είναι και το μοναδικό ιατρείο που λειτουργούσε στο δημόσιο αυτής της μορφής.

13:19 Τα πρωτόκολλα είναι πρωτόκολλα όπως λειτουργούν στα κέντρα αναφοράς του εξωτερικού. Είναι ένα ιατρείο αξιολόγησης, υποστήριξη παιδιών εφήβων και οικογενειών. αλλά επειδή είναι πανεπιστημιακή κλινική πολύ σημαντική είναι η διδασκαλία διδάσκουμε προπτυχιακούς φοιτητές της ιατρικής αλλά και άλλων ειδικοτήτων μεταπτυχιακούς φοιτητές και ειδικευόμενους και πολύ σημαντική είναι η έρευνα υπάρχουν μεγάλα ερευνητικά πρωτόκολλα κυρίως μας ενδιαφέρει η έρευνα σε σχέση με τους ενδοφαινότυπους στο φάσμα του αυτισμού γιατί ξέρετε στην ιατρική όταν μιλάμε για φάσμα σημαίνει ότι προσπαθούμε να προσεγγίσουμε και να καταλάβουμε τα πράγματα κάποια στιγμή όταν θα έχουμε καταλάβει καλά μέσα στο φάσμα θα υπάρχουν άπειρες καταστάσεις που θα μπορούν να περιγράφονται πολύ πιο συγκεκριμένα και επίσης για μας πολύ σημαντικό είναι αυτό η φιλοσοφία και το πως ανοίγεις και ευαισθητοποιείς την κοινότητα σε σχέση με τον αυτισμό και υποστήριξη των οικογένειών Καταρχήν δεν υπάρχει συμπεριφορά στον αυτισμό που δεν είναι ανθρώπινη συμπεριφορά

14:16 Δεν μιλάμε για κάτι αλόκοτο Είναι άνθρωποι που σκέφτονται διαφορετικά Είναι αυτό που λέμε, είναι διαφορετικό γνωστικό στέλ Έχουν άλλη άποψη το τι και πώς είναι ο κόσμος Εκεί πρέπει να ευαισθητοποιήσει την κοινότητα Να μπορούν να προσεγγίζουν τον κόσμο με τα δικά τους μάτια Για να μην υπάρχουν παρεξηγήσεις Και από την άλλη υποστηρίζοντας τους γονείς που και ήδη είναι πολλές φορές άνθρωποι σε απάνθρωπες συνθήκες.

14:38 Δηλαδή για κανονικούς ανθρώπους μιλάμε. Έτσι που πολλές φορές πραγματικά οι παρεξηγήσεις μπορούν να οδηγούν σε πολύ δύσκολα ζητήματα. Αλλά τελειώνοντας σημαντικό είναι αυτό να κρατηθεί ότι είναι απαραίτητο να υπάρχει σεβασμός για αυτούς τους ανθρώπους στην αυθεντικότητά τους, στο δικό τους αξιακό σύστημα. μπορεί αυτοί οι άνθρωποι να μην έχουν ανάγκη την κοινωνική υποστήριξη την κοινωνική μάλλον ανταμοιβή αλλά να έχουν ανάγκη άλλου είδους ανταμοιβή και μετά καμία φορά σκέφτομαι ότι γιατί να είναι ωραίο να ακούς κλασική μουσική και όχι τον ήχο της ορίσης, δηλαδή πραγματικά είναι και ένα θέμα αξιακό το πώς λειτουργεί ο καθένας, είναι πολύ σημαντικό αυτό και προάγουμε την ελευθερία των ανθρώπων να είναι διαφορετική. Χωρίς όμως να ξεχνάμε ότι μιλάμε για δυσκολίες έτσι δεν σημαίνει ότι σοπεδώνεις. Δεν είναι μια διαφορετικότητα του χαρακτήρα. Είναι δυσκολίες, είναι δύσκολη καθημερινότητα και δυστυχώς η χώρα μας δεν έχει οργανωμένα δημόσια συστήματα υποστήριξης

15:36 των οικογενειών. Ευχαριστούμε πάρα πολύ που ήσουν μαζί μας. Εγώ σας ευχαριστώ. Στο δεύτερο μέρος είναι μαζί μας η Στέλλα Κυλιάρη, ειδική Παιδαγωγός, δραματοθεραπεύτρια, ψυχοθεραπεύτρια. Για να μην χάνετε κανένα επεισόδιο, ακολουθήστε μας στο Spotify, στα Apple Podcasts ή στην καθημερινή.gr Στέλλα, καλώς ήρθες. Καλώς σας βρήκα και ευχαριστώ πολύ για την πρόσκληση.

16:09 Εμείς ευχαριστούμε που είσαι εδώ και που θέλεις να μοιραστείς τις γνώσεις σου μαζί μας. Πράγματι το ζήτημα της κοινωνικής ένταξης όπως θα λέγαμε των παιδιών που είναι στο φάσμα που είναι αυτιστικά είναι κάτι που απασχολεί πολύ τους γονείς είτε ερχόμενοι στα κέντρα θεραπείων είτε ερχόμενοι σε εμάς στο σχολείο από το ρόλο του ειδικού παιδαγωγού.

16:44 Οπότε αν θα έχει το παιδί τους φίλους, πώς θα είναι στο διάλειμμα, τι θα κάνει στο διάλειμμα, αν θα καταφέρει να ενταχθεί στην τάξη, είναι κάτι που τους απασχολεί. Και γι' αυτό πολλές φορές υπάρχει και το αίτημα το να ενταχθεί το παιδί σε ένα ομαδικό πρόγραμμα κοινωνικών δεξιοτήτων. Αυτό που χρειάζεται να έχουμε κατά νου ωστόσο, επειδή είναι αρκετά διαδεδομένο το ζήτημα του ελλείμματος των κοινωνικών δεξιότητων στη ΔΑΦ είναι ότι δεν είναι όλα τα παιδιά τα ίδια.

17:10 Δηλαδή κάποια μπορεί να έχουν μεγαλύτερο ή μικρότερο κίνητρο να κάνουν φίλους. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί κάποια παιδιά να θέλουν λιγότερη παρέα, να θέλουν να έχουν ένα φίλο και αυτό να είναι εντάξει και αυτό να τους αρκεί. Ή μπορεί για παράδειγμα να επιλέγουν να διαστήματα να αλληλεπιδρούν και αυτό να του χρειάζεται τόση ενέργεια από την πλευρά τους που μετά να χρειάζεται να γυρίσουν σπίτι και να αποφορτιστούν.

17:35 Παρόλα αυτά, έτσι και από την εμπειρία μου, παρατηρώ ότι ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών αυτών θέλει να λεπιδράσει, έχει κίνητρο να συνδεθεί, απλά δεν ξέρει τον τρόπο. Είχα για παράδειγμα ένα παιδί που ήθελε τις προάλλες να προσεγγίσει μία φίλη του που είχε έρθει στην ομάδα και την πλησίασε και ήθελε να της πει για και αντί να της πει για την έσπρωξε.

17:55 Οπότε αυτός ήταν ο δικός του τρόπος. και εκεί χρειάστηκε έτσι να μας έδωσε και τη δυνατότητα να παρέμβουμε άμεσα και να το δουλέψουμε σε εκείνη την συνθήκη. Άρα ποιο είναι το μήνυμα που δίνουμε στους γονείς εκείνους που ανησυχούν για το αν το παιδί τους θα καταφέρει να κάνει σχέσεις. Νομίζω είναι πολύ σημαντικό ο γονέας να καταλάβει ότι πολλές φορές είναι το δικό του αίτημα το ότι φορέται η δική του προσδοκία στο παιδί του το να έχει πολλούς φίλους ενώ το παιδί του μπορεί να είναι χαρούμενο Τώρα στο πώς μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους, χρειάζεται έτσι πολλές φορές να παρατηρήσουν το παιδί.

18:34 Το αίτημα του να ενταχθεί το παιδί μου στην ομάδα μπορεί να είναι πολύ μακρύ, το τέλος μιας διαδρομής πολύ μεγάλης. Χρειάζεται λοιπόν να δει που βρίσκεται το παιδί το αναπτυξιακά, το παιχνίδι του που είναι. Μπορεί να ξεκινήσει, αν είναι ένα παιδί για παραδείγμα που δυσκολεύεται να μοιραστεί μαζί μου με το θεραπευτή ή δυσκολεύεται να μου δείξει κάτι, δυσκολεύεται να περιμένει τη σειρά του δεν μπορεί εύκολα να αναπτύξει ένα παιχνίδι συνεργατικό είναι πολλά άλλα σκαλοπάτια που πρέπει να ανέβει για να φτάσει στο σημείο να παίξει με το συμμαθητή του ακόμη και ένα απλό παιχνίδι εναλλαγή σειράς άρα χρειάζεται ο γονέας με έναν τρόπο να κατανοήσει τι προηγείται αυτό και να αρχίσει ο ίδιος να καταλαβαίνει να έχει μια πιο ρεαλιστική εικόνα του παιδιού του το ποιο είναι το παιδί μου που μπορεί να φτάσει κάπως πιο μικρούς στόχους και από εκεί και πέρα υπάρχουν διάφορα βοηθήματα δηλαδή εννοείται ότι οι κοινωνικές ιστορίες μπορεί να βοηθήσουν το κομμάτι, το οπτικοποιημένο πρόγραμμα μπορεί να βοηθήσει

19:30 υπάρχουν διάφορα εργαλεία που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε και συνήθως οι θεραπευτές δίνουμε στους γονείς μια παρακαταθήκια που εργαλεία που θέλουμε να εντάξουν και εκείνοι στην καθημερινότητά τους Και μιλώντας γι' αυτό, εγώ θα σε ρωτήσω, εάν υποψιαζόμαστε ότι το παιδί μας είναι στο φάσμα, σε ποιον θεραπευτή απευθυνόμαστε?

19:49 Ναι, αυτή είναι μια καλή ερώτηση. Υπάρχει έτσι μια ολόκληρη ομάδα που δουλεύει, διεπιστημονική, που δουλεύει με ένα παιδί στο φάσμα. Αυτή αποτελείται από λόγο θεραπευτή, εργοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό, ψυχολόγο και εννοείται ότι υπάρχει μια σειρά γιατρών, ο αναπτυξιακός παιδίατρος, παιδοψυχίατρος, παιδονευρολόγος που μπορεί να μας έχουν παραπέμψει το παιδί.

20:09 Ο τρόπος που δουλεύουμε τώρα βάσει στις ηλικίες που βρίσκει το παιδί διαφέρει. Μιλάμε για την προέμει παρέμβαση στις ηλικίες 0-6 που πάλι υπάρχει η επιστημονική ομάδα η οποία δουλεύει με έναν τρόπο πιο οικογενοκεντρικό και μετά περνάμε στη σχολική ηλικία που εξακολουθούν να γίνονται οι θεραπείες αλλά με έναν διαφορετικό τρόπο.

20:27 Πάλι οι γονείς συμμετέχουν. Ωστόσο, οι θεραπείες γίνονται πιο εξατομικευμένα και οι γονείς κυρίως είναι συμβουλευτικοί. Μίλησε μας για την πρώιμη παρέμβαση. Πρόκειται για ένα οργανωμένο σύστημα υπηρεσιών που αφορά παιδιά ηλικίας 0 έως 6 τα οποία μπορεί να έχουν παραπαινθεί σε εμάς είτε λόγω αναπτυξιακής καθυστέρησης είτε λόγω κάποιας αναπηρίας είτε λόγω ότι ο γιατρός θεωρεί ότι βρίσκονται σε κίνδυνο για να παρουσιάσουν κάποια δυσκολία και η παρέμβασή μας αφορά διάφορους τομείς αφορά το γνωστικό τομέα, τον επικοινωνιακό, τον κινητικό, το ψυχοσυναισθηματικό δουλεύουμε επομένως η ομάδα ολιστικά οι πρώιμοι παρέμβασες είναι ιδιαίτερα σημαντικοί για αυτό γιατί αξιοπούμε στην ουσία το παράθυρο ευκαιρίας που μας δίνουν αυτές οι ηλικίες την λεγόμενη νευροπλαστικότητα του εγκεφάλου, τη δυνατότητα για τη συναπτογέννηση που βλέπουμε να γίνεται σε αυτές τις ηλικίες με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό.

21:25 Μάλιστα, το εγκέφαλο σε αυτές τις ηλικίες φαίνεται να κάνει νέες νευρονικές συνδέσεις, περισσότερες από όσες χρειάζεται. Έτσι δουλεύοντας εμείς οι θεραπευτές με το παιδί και εκπαιδεύοντας με έναν τρόπο τους γονείς να δημιουργούν εμπειρίες να αλληλεπιδρούν με το παιδί τους, καθορίζουν και ποιες συνάψεις θα σταθεροποιηθούν.

21:41 Οπότε η διαφορά που βλέπουμε και στην πρώην παρέμβαση είναι ότι δουλεύουμε οικογενειακεντρικά. Οι θεραπευτές πηγαίνουν όμως επί το πλήστον στο σπίτι της οικογένειας και φτιάχνουν μια παρέμβαση στην οποία οι γονείς δεν είναι απλά συμμέτοχοι, είναι εκείνοι που θα ορίσουν και σε τι θα δουλέψουμε, θα ορίσουν τη στόχο θεσία και εμείς καλούμαστε να τους βοηθήσουμε και να τους εκπαιδέσουμε στο πώς θα δημιουργήσουν ευκαιρίες.

22:02 Έστω ότι ένα παιδί έχει δυσκολία στην επικοινωνία Εκπαιδεύω το γονέα στο πώς μες στη ρουτίνα του φαγητού ακόμη Και το να πάμε στην παιδική χαρά θα δημιουργήσει ευκαιρίες για επικοινωνία Οπότε αυτό το διαφοροποιεί λίγο από τον τρόπο που δουλεύουμε με τα παιδιά σχολικής ηλικίας στο φάσμα Και όταν τα παιδιά είναι μεγαλύτερα και παρακολουθούν θεραπείες Αρκεί να τα πηγαίνω φέρνουμε στις θεραπείες εμείς ως γονείς?

22:23 Αυτό είναι κάτι που έρχεται και ξανά έρχεται σε εμάς οι επαγγελματίες Καλόμαστε κάθε μέρα να το εξηγήσετε Γιατί δεν γίνεται απλά κάτι που εγώ κάνω σε μία-δύο ώρες τη βδομάδα Μια παρέμβαση που είναι τόσο συγκεκριμένη να γενικευτεί τόσο απλά Σε ένα παιδί που έχει οποιασδήποτε δυσκολίες Δεν μιλάμε τώρα μονάχα για τον αυτισμό Οπότε θέλουμε γονείς που να είναι μαζί μας Που να κάνουν συμβουλευτική Επιμένουμε σε αυτό ώστε να μην ακυρώνουν και την παρέμβαση που κάνουμε.

22:55 Και πολλές φορές πέραν τη συμβουλευτική στην οποία δημιουργείται και ο χώρος ώστε οι γονείς να κατανοήσουν και να έρθουν σε μια μεγαλύτερη επαφή με τη δυσκολία του παιδιού τους αλλά και να επεξεργαστούν τα συναισθήματα που αυτό τους διακινεί. Είναι σημαντικό το ότι λειτουργούν και σαν διάβλος ανάμεσα σε εμάς και στα άλλα πλαίσια στα οποία είναι το παιδί.

23:13 Για παράδειγμα, αναπόσπισης στο κομμάτι της δουλειάς μας είναι να συνεργαζόμαστε με τα σχολεία, να έχουμε μια κοινή στοχοθεσία, να επικοινωνούμε τους εκπαιδευτικούς του παιδιού, να ξέρουμε πώς είναι στα πλαίσια στα οποία φυσιολογικά βρίσκεται, έξω από τη θεραπεία του οπότε νομίζω ότι ο ρόλος των γονέων είναι καταλητικός και χρειάζεται να το λέμε και να το επισημαίνουμε ότι ό,τι και να κάνουμε εμείς, αν οι ίδιοι δεδεσμευτούν στο κομμάτι της συμβουλευτικής δεν θα έχουμε αποτέλεσμα.

23:41 Και ο στόχος της συμβουλευτικής είναι φαντάζομαι, αν το καταλαβαίνω καλά, να εκπαιδεύσετε τους γονείς ώστε να αναπαράγουν και αυτοί στο σπίτι αυτά στα οποία εκπαιδεύετε τα παιδιά. Ένα κομμάτι της συμβουλευτικής αφορά την ψυχοεκπαίδευση των γονέων. Από εκεί και πέρα ένα άλλο κομμάτι, όπως είπα και πριν, αφορά το να επεξεργαστεί ο γονέας και όλα όσα διακινούνται μαζί με το άκουσμα μιας διάγνωσης στο οποίο προφανώς κάθε άνθρωπος στην αρχή θα σοκαριστεί μπορεί να βιώσει μια περίοδο άρνησης θυμού συναισθήματα τα οποία χρειάζονται χώρο Ποια εμπόδια βλέπεις να βάζουν στη δουλειά σας με το παιδί, οι γονείς αθελά τους, ακόμα και οι γονείς με τις καλύτερες προθέσεις Ναι δεν πρόκειται ακριβώς για εμπόδια πολλές φορές είναι απλά κάτι που είναι ανθρώπινο Κάθε άνθρωπος και κάθε γονέας, όπως είπα και πριν στο όκουσμα μιας διάγνωσης, θα ταραχτεί, θα αναστατωθεί, θα ματαιωθεί, θα κρίνει και τον εαυτό του σε τι φταίω εγώ.

24:40 Και χρειάζεται να έχουμε κατά νου ότι ένας γονέας πριν να φέρει ένα παιδί στον κόσμο έχει ήδη πλάσει στο μυαλό του, έχει φαντασιωθεί το παιδί του. Έχει δημιουργήσει προσδοκίες, έχει δημιουργήσει όνειρα γύρω από αυτό το παιδί. οπότε ένα παιδί που έρχεται και δεν πληρεί αυτά, όχι απλά δεν πληρεί αυτά που φανταζόμουν δεν ικανοποιεί αυτά που φανταζόμουν, αλλά απέχει και πολλοί από αυτά θα είναι μια μεγάλη ματέωση για το ίδιο το εγώ του γονέα και εκεί πολλές φορές βλέπουμε γονείς οι οποίοι δυσκολεύονται στις πρώτες φάσεις να δουν το παιδί που πραγματικά έχουν απέναντί τους Οπότε η δουλειά και να πω εδώ απλά ότι είναι φυσιολογικό Δεν το λέμε επικριτικά ότι είναι κάτι το οποίο συμβαίνει Δεν μπορείς να κάνεις αλλιώς Και αυτό είναι και κομμάτι της δουλειάς μας Το να φέρουμε το γονέα όσο το δυνατόν με το δικό του ρυθμό πάντοτε Και με αυτό που μπορεί να αντέξει πιο κοντά στην πραγματική εικόνα του παιδιού του Ποιες είναι κάποιες από τις καθημερινές δραστηριότητες

25:41 Που αποτελούν πρόκληση για τους γονείς παιδιών με ΔΑΦ Η ίδια η καθημερινότητα από μόνη της Κάθε πτυχή της μπορεί να δημιουργήσει δυσκολίες Για ένα παιδί που είναι στο φάσμα Τη μετάβαση του να φάει πρωινό Και να ετοιμαστεί για να πάει στο σχολείο Μέχρι το να πάει στην τάξη του Να φάει το μεσημέρι Είναι πάρα πολλά αυτά που προκύπτουν Και χρειάζεται να τα...

26:05 Οι επαγγελματίες τα έχουμε κατά νου Οι άνθρωποι που δουλεύουμε καθημερινά τα έχουν κατά νου Δυστυχώς πολλές φορές δεν μπορούν να τα κατονίσουν οι άνθρωποι που δεν έχουν επαφή Οπότε για παράδειγμα το ότι ένα παιδί μπορεί να βρεθεί στο σούπερ μάρκετ Και αυτό να το ταράξει γιατί μπορεί να ξεκινήσει να παίζει στη διαπασόν μουσική Και εκείνο επειδή επεξεργάζεται με έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο τον κόσμο Μπορεί να έχει μια εστηριακή ευαισθησία, υπερευαισθησία Και να ακούει πολύ πιο έντονα από εμάς τον ήχο να τον επεξεργάζεται με έναν διαφορετικό τρόπο αυτό προφανώς θα το ταράξει και μπορεί το παιδί να οδηγείται σε ένα meltdown σε μια κατάρρευση, εκεί μπορεί και να αρχίσει να φωνάζει μπορεί και να χτυπήσει και εννοείται ότι τα βλέμματα τον γύρω ο γονέας έχει να αντιμετωπίσει και αυτό συν τις άλλες, τέτοιες συνθήκες είναι πολλές μες στην καθημερινότητα ή ξέραμε άλλη περίπτωση που τα Χριστούγεννα ας πούμε επειδή ήταν στολισμένα πάρα πολύ έντονη πόλη που έμενε

26:59 δεν έβγαινε από το σπίτι γιατί δεν μπορούσε να πάθαινε κρίση από το υπερβολικό ερέθισμα ή απλά πράγματα που χρειάζεται να κάνουμε το να πάμε στο κομωτήριο μέχρι να πάμε στον οδοντίατρο ή για παράδειγμα μπορεί να είναι στο μετρό και το παιδί να ταραχτεί επειδή έχει πάρα πολύ κόσμο ή απλά και η μετάβαση από το μετρό για παράδειγμα στην πλατφόρμα ώστε να βγουν έξω μπορεί από μόνο του να προκαλέσει μια δυσκολία δεδομένου ότι γενικά βλέπουμε δυσκολία με τις μεταβάσεις.

27:29 Οπότε το παιδί να πρέπει να βγουν ας πούμε στα σιωμόνια και να μην είναι έτοιμο και να χάσουν τη στάση. Αν μπορούσες να μιλήσεις σε έναν ευρωτυπικό παιδί για να του εξηγήσεις πώς μπορεί να υποστηρίξει, να βοηθήσει ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα, πώς να το βοηθήσει να μπει στην παρέα ή στην τάξη, τι θα του έλεγες? Είναι μια πολύ καλή ερώτηση γιατί πολλές φορές ειδικά όταν δούλευα στην εκπαίδευση καλούμασταν με τον γενικό δάσκαλο να σκεφτούμε πρακτικές για να εντάξουμε συνήθως τα παιδιά που εγώ υποστήριζα την πλευρά του ειδικού παιδαγωγού σε αμπαράλληλη στήριξη και υπάρχουν διάφοροι τρόποι γιατί τα παιδιά έχουν περιέργεια, καταλαβαίνουν ότι κάποιος διαφέρει και πολλές φορές αισθάνονται και αδικία γιατί λένε ότι γιατί να βοηθάς τον συμμαθητή μου ότι κάνετε διακρίσεις ότι έχει βοήθεια στη διάρκεια του μαθήματος ότι του δίνετε παραπάνω χρόνο είστε πιο ελαστικοί και όλα αυτά από τη μία είναι πολύ φυσιολογικά αλλά από την άλλη χρειάζεται και να είμαστε σε θέση να απαντήσουμε σε αυτά

28:32 και οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς οπότε εκεί κάτι που είχαμε κάνει μια χρονιά και ήταν νομίζω είχε πάει πολύ καλά με έναν συνάδελφο είχαμε φτιάξει ένα project που είχε μια διάρκεια όλου του εκπαιδευτικού, του σχολικού έτους και είχαμε με απότερο στόχο το να εντάξουμε και το συμμαθητή και να αλλάξει ο τρόπος που τον έβλεπαν και να αποκτήσει σταδιακά και φίλους και να λεπιδρά περισσότερο στα διαλύματα αλλά είχαμε σκεφτεί ότι προκειμένου να φτάσουμε εκεί έπρεπε πρώτα τα παιδιά να έρθουν σε επαφή με τη δική τους διαφορετικότητα οπότε ξεκινήσαμε από το τι σημαίνει με διαφορετικός Πώς διαφέρουμε τελικά όλοι μαζί Εταξί μας Ακόμη και οι εκπαιδευτικοί Είχαμε ξεκινήσει από εμάς Από τους συνάδελφους Και από εκεί και πέρα είχαμε πάει και είχαμε δει Πώς διαφέρει ο τρόπος που μαθαίνουμε Πώς διαφέρουν τα παιδιά, όλη η τάξη μεταξύ τους Είχαμε μιλήσει για θεωρίες της πολλαπλής νοημοσύνης Ας πούμε, του Γκάρνερ Και τα παιδιά άρχισαν να βλέπουν Εγώ μαθαίνω πιο εύκολα όταν ακούω τραγούδια

29:33 Για εμένα μου αρέσει πιο πολύ να κινούμε εκεί καθώς διαβάζω Και καθώς έτσι άρχισαν να συνδέονται και να μοιράζονται κιόλας Και τα πόσοι ήδη ενδιαφέρουν Και να φέρνουν και εμπειρίες από την καθημερινότητά τους Με έναν τρόπο έδειχναν και την ευαλωτότητά τους Στο ευάλωτο σημείο τους Και συνδέονταν σταδιακά με έναν διαφορετικό τρόπο με αυτό αυτό άρχισε και να αλλάζει τον τρόπο που άρχιζαν να προσεγγίσουν το συμμαθητή τους.

30:00 Γιατί σταματούσαν να νιώθουν απειλή. Ο τρόπος που διαχειρίζομαι, που συνδέομαι και που εξεργάζομαι τη διαφορετικότητα και το ευάλωτο στον άλλο πολλές φορές έχει να κάνει με το πώς ο ίδιος συνδέομαι με το ευάλωτο κομμάτι το δικό μου. Στέλλα, σε ευχαριστούμε πάρα πολύ. Εγώ σας ευχαριστώ. Ακούσατε ένα επεισόδιο της σειράς νευροδιαφορετικότητα στην καθημερινότητα, μια παραγωγή της Life is for All σε συνεργασία με την Καθημερινή.

30:27 Η Life is for All είναι μια αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία που ιδρύθηκε από μια ομάδα ανθρώπων που τους ενώνει το πάθος για τη συμπερίληψη των νευροδιαφορετικών ατόμων. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για μας στο lifeisforall.gr και να παρακολουθείτε τις δράσεις μας στα social media. στο Spotify και στα Apple Podcasts.