Λεύκη: «Κάθε φορά που φοράω μαγιό, ξέρω ότι θα χρειαστεί να δώσω εξηγήσεις»
Ψυχή και ΣώμαΣχετικά με αυτό το επεισόδιο
Πολλοί πιστεύουν ότι η λεύκη είναι μεταδοτική ή επικίνδυνη. Στην πραγματικότητα, η μεγαλύτερη πρόκληση για όσους ζουν με αυτήν είναι το κοινωνικό στίγμα. Η Άννα Γκάργκα μιλά στη LiFO για την αποδοχή του σώματός της και τη ζωή με τη νόσο.
Η λεύκη δεν πονά, δεν μεταδίδεται και δεν απειλεί τη ζωή. Κι όμως, για χιλιάδες ανθρώπους, το πιο δύσκολο κομμάτι δεν είναι τα λευκά σημάδια στο δέρμα αλλά τα αδιάκριτα βλέμματα, οι συνεχείς ερωτήσεις και η ανάγκη να απολογούνται για κάτι που είναι απλώς μέρος του σώματός τους. Η γραφίστρια Άννα Γκάργκα μιλά με ειλικρίνεια για τη ζωή με λεύκη και την αποδοχή του σώματος.
Στα 24 της, η Άννα παρατήρησε ένα μικρό λευκό σημάδι στο δέρμα της. Δεν φανταζόταν τότε ότι αυτό θα ήταν η αρχή μιας διαδρομής που θα τη συνόδευε σε όλη της τη ζωή. Η διάγνωση ήταν λεύκη, ένα αυτοάνοσο δερματικό νόσημα που προκαλεί απώλεια της χρωστικής του δέρματος και εξακολουθεί να περιβάλλεται από μύθους και παρανοήσεις.
Στο νέο επεισόδιο της σειράς «Ψυχή & Σώμα», η Άννα μιλά ανοιχτά για τον φόβο που ένιωσε όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα σημάδια, την αγωνία για το πώς θα εξελισσόταν η νόσος και την προσπάθειά της, ιδιαίτερα τα πρώτα χρόνια, να κρύβει το σώμα της για να αποφύγει τα βλέμματα και τις αδιάκριτες ερωτήσεις.
Όπως εξηγεί, η μεγαλύτερη δυσκολία δεν είναι η ίδια η λεύκη αλλά η άγνοια που τη συνοδεύει. Η ανάγκη να απαντάς διαρκώς στην ερώτηση «τι είναι αυτό;», να εξηγεί ότι η λεύκη δεν μεταδίδεται και να διαλύει στερεότυπα μπορεί να σε εξαντλήσει. «Δεν με κουράζει η λεύκη. Με κουράζει το ότι πρέπει να την εξηγώ ξανά και ξανά», λέει χαρακτηριστικά.
Η συζήτηση φωτίζει τη σημασία της σωστής ενημέρωσης, της έγκαιρης διάγνωσης από τον δερματολόγο αλλά και της ψυχολογικής υποστήριξης που προσφέρουν η οικογένεια, οι φίλοι και οι κοινότητες ανθρώπων που μοιράζονται την ίδια εμπειρία. Η Άννα εξηγεί πώς η γνωριμία της με τον Πανελλήνιος Σύλλογο Ασθενών «Επιδέρμια» τη βοήθησε να αποδεχτεί το σώμα της, να πάψει να αισθάνεται μόνη και να μετατρέψει μια προσωπική δυσκολία σε δύναμη.
Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.
Φορές επηρεάζει ακόμα περισσότερο την ψυχολογία, την εικόνα που έχουμε για τον εαυτό μας και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν. Καλεσμένη μου είναι η Άννα Γκάρκα. Μέσα από την δική της προσωπική διαδρομή μιλάει για τη στιγμή της διάγνωσης, τα αδιάκριτα βλέμματα στην παραλία, την ανάγκη να εξηγεί συνεχώς τι είναι αυτό που έχει, αλλά και για το δρόμο προς την αποδοχή του εαυτού της.
Για να μην χάνετε κανένα επεισόδιο της σειράς, ακολουθήστε μας στο Spotify, στα Apple Podcast και στο κανάλι της Λάιφο στο YouTube. ενέργεια που σου ταιριάζει. Άννα Γκάργα, θέλω πάρα πολύ να σε γνωρίσω και χαίρομαι πολύ που είμαστε εδώ μαζί σήμερα. Και εγώ χαίρομαι και ευχαριστώ για την πρόσκληση. Βεβαίως. Λοιπόν, θέλω να μου πεις, δεν ξέρω πολλά πράγματα για σένα. Έχεις έρθει σήμερα από τη Θεσσαλονίκη.
Ναι, ζω στη Θεσσαλονίκη και εργάζομαι εκεί. Είμαι γραφίστρια. Έχω δική μου επιχείρηση, δικό μου γραφείο. Ασχολούμαι με αυτό το κομμάτι. Και έχεις έρθει σήμερα στην Αθήνα για ποιο λόγο. Έχουμε μία εκδήλωση νημερωτική για τη Λεύκη. Ωραία. Και έχεις έρθει εδώ να μιλήσουμε για αυτό το θέμα, για τη Λεύκη, γιατί είσαι κι εσύ.
Γιατί έχω Λεύκη. Έχεις λευκή, έτσι. Ωραία, θέλεις να μιλήσουμε λίγο γι' αυτό, να μου πεις λίγο μέσα από τη δική σου την εμπειρία. Πότε και πώς παρατήρησες τα πρώτα σημάδια. Ναι, πώς ξεκίνησε, πώς το κατάλαβα. Πώς το κατάλαβες, ναι. Στην ηλικία των 24 περίπου, έβγαλα ένα πρώτο μικρό σημάδι, ένα λευκό σημάδι στο δέρμα. στην αρχή δεν κατάλαβα τι ήταν και η αλήθεια είναι ότι δεν του έδωσε και πολύ μεγάλη σημασία αλλά περνώντας ο χρόνος διαπίστωσα ότι δεν φεύγει και μεγαλώνει Ήταν ένα πρώτο σημάδι στο σώμα σε ποιο σημείο θες να πείς ή όχι Ήταν κοντά στο στήθος δεν έχει σημασία γιατί μπορεί να βγει σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος το λέω με την έννοια ότι δεν έχει να κάνει δεν είναι ότι σε συγκεκριμένα σημεία σε οποιοδήποτε σημείο στο σώμα μας μπορεί να βγει με αυτή την έννοια.
Οπότε έβγαλα ένα πρώτο μικρό σημάδι. Όταν κατάλαβα ότι δεν φεύγει αποφάσισα να επισκεφτώ έναν δερματολόγο που είναι ειδικός γιατρός. Οπότε έτσι και έκανα, επισκέφτηκα τον δερματολόγο και εκεί μου έκανε τη διάγνωση ότι έχω λεύκη. Μάλιστα. Και κάπως έτσι ξεκίνησε. Η ιστορία με τη λεύκη. Η ιστορία με τη Λεύκη που εννοείται ότι συνεχίζει, παραμένει και θα είναι πάντα στη ζωή μου.
Ωραία. Πήγες στο γιατρό και σου είπε ότι... πώς έκανε τη διάγνωση ακριβώς με... Εξέτασε το σώμα μου, το δέρμα, είδε το σημάδι και εντωμεταξύ είχα βγάλει και κάποια ακόμη μικρά σημάδια. Οπότε συνήθως ο δερματολόγος, γι' αυτό και είναι ειδικός, αντιλαμβάνει. την εμπειρία για να αντιληφθεί Ναι, κατευθείαν μόλις δει τα σημάδια καταλαβαίνει Τι μάς ας πούμε, η αντίδραση δικιά σου ποια ήταν σε αυτό, ή ξέρεις ας πούμε τι στη Λεύκη Ήξερα για τη Λεύκη και γιατί είχαμε και ένα ακόμη άτομο στο οικογενειακό περιβάλλον που είχε Λεύκη, είχε η γιαγιά μου Λεύκη οπότε το γνώριζα αλλά η αλήθεια είναι ότι δεν ήξερα όλες τις λεπτομέρειες και την ενημέρωση που πήρα μετά αλλά γνώριζα ότι είναι ότι βγάζει κάποια λευκά σημάδια στο σώμα οπότε αυτό το κομμάτι το ήξερα Θες να μου πεις για κάποιον που δεν γνωρίζει τι είναι η λεύκη τι είναι αυτή η δερματική πάθηση Η λεύκη είναι ένα αυτοάνωσο δερματικό νόσημα στην ουσία βγάζεις κάποια λευκά σημάδια στο δέρμα όχι σε συγκεκριμένο σημείο
ούτε υπάρχει κάποιος κανόνας κάθε άνθρωπο σε οποιοδήποτε με το σώμα τους μπορεί να προσφυλάσει η λεύκη. Αυτό και φυσικά ότι δεν μεταδίδεται. Και αυτό είναι μια συνηθισμένη παρανόηση. Ναι, γι' αυτό και το είπα, γι' αυτό και το τόνισα, γιατί είναι κάτι που γίνεται πολλές φορές παρανόηση, ότι πιθανά είναι κολλέ, αλλά όχι, δεν.
Είναι απλά ένα δερματικό νόσμα, δεν μεταδίδεται. Είναι αυτό άνοσο. Είναι αυτό άνοσο, ναι. Αυτό τι σημαίνει, έτσι, δεν είναι καμία από τις δυο μας γιατρός, έτσι να πούμε αλλά εσύ επειδή έχεις αυτή την δερματική πάθηση φαντάζομαι ότι θα έχεις ρωτήσει θα έχεις μάθει κάποια πράγματα Ναι, από όσο μου έχει εξηγήσει και ο γιατρός αλλά και γενικότερα για αυτοάνωσα όσα γνωρίζω και εγώ αλλά επειδή ασχολήθηκα και λόγω της Λεύκης λίγο πραπάνω χωρίς να είναι ιατρικός όρος οτιδήποτε εγώ εμπειρικά όπως το γνωρίζω το αυτοάνωσο είναι κάτι το οποίο εν μέρει είναι καταγεγραμμένο στο DNA μας, στον κάθε άνθρωπο, μπορεί να εκδηλωθεί, μπορεί και όχι. Αυτό μου είπε και ο γιατρός.
Ανάλογα με κάποιους παράγοντες, τον τρόπο ζωής, το τι θα μας συμβεί ή και τυχαία. Και μπορεί να αναπτυχθεί ή όχι. Υπήρξες ποτέ κάποιο φόβο ότι αυτό μπορεί να σε επηρεάσει με κάποιο τρόπο Ας πούμε τη σχέση σου με το σώμα σου Γιατί ας πούμε πολύ συχνά η εικόνα που έχουμε για τους ανθρώπους με λεύκη Είναι ότι ξαφνικά μπορεί να εμφανίζουν αυτά τα λευκά σημάδια στο σώμα Τα οποία εξαπλώνονται Ναι, η αλήθεια είναι ότι εξελίσσεται. Μεγαλώνουν και βγαίνουν και άλλα, οπότε σιγά σιγά. Αυτό είναι αλήθεια.
Αλήθεια είναι και στην αρχή όταν μου είπε ότι έχω λεύκη, εντάξει, δεν μου άρεσε ιδιαίτερα, γιατί σκέφτηκα ότι επειδή γνώριζα και τι είναι, ότι θα αρχίσω να έχω περισσότερα σημάδια. εντάξει, όλοι ενδιαφερόμαστε για την εξωτερική μας εμφάνιση οπότε λίγο ήμουνα και μικρή οπότε βέβαια πάντα μας ενδιαφέρει η εξωτερική μας εμφάνιση αλλά θέλω να πω ότι και όσο πιο μικρός είσαι δεν μπορείς να το διαχειριστείς και πολύ όρημα αν είσαι πιο ευάλωτος, ναι ίσως δεν είσαι τόσο όρημος να το διαχειριστείς οπότε, ναι, φυσικά με επηρέασε και αγχώθηκα για το αν θα γεμίσω, πώς θα είμαι, πώς θα με κοιτάνε, πώς θα με αντιμετωπίζουν, αν θα με κοιτάνε, αυτά τα δύο σίγουρα.
Αλλά πέρα από αυτό, με άγχωσε και με προβλημάτισε και ποια θα ήταν η εξέλιξη, δηλαδή λίγο το τι είναι, ποια θα ήταν η εξέλιξη. Πώς θα εξελιχθεί. Ναι, δεν γνωρίζεις ακριβώς πώς θα εξελιχθεί. και επίσης το άλλο κομμάτι που με άγχωσε είναι ότι αν θα έχει κάποια επιπλέον επίπτωση στην υγεία πέρα από τα σημάδια. Αυτό ήταν κάτι που δεν το γνώριζα.
Ωραία, Άννα θέλω να μου πεις, όχι κατά την πορεία αυτή, μου είπες ότι τα σημάδια προχωρούσαν, ας πούμε πολλαπλασιάζονταν, να το πω έτσι, ή μεγάλωναν. Ναι, σε διάφορα σημεία ή κάποια μεγάλωναν. Πώς πάει αυτό, μεγαλώνουν, μικραίνουν, κάποια φεύγουν, κάποια δεν φεύγουν. Όχι, δεν φεύγουν. Οκ. Και μεγαλώνουν ή μπορεί να παραμείνουν ως έχει.
Μάλιστα. Να φύγουν, δεν φεύγουν. Να φύγουν, δεν φεύγουν. Απλά μπορούν να εμφανιστούν και άλλα. Θέλω να μου πεις επειδή μου υπήρξαν δεν θέλω να σε φέρω σε δύσκολη θέση να ρωτήσω προσωπικά δεδομένικα να σε ρωτήσω πού είναι αυτά τα σημάδια που έχεις στο σώμα αλλά ας πούμε υπήρξαν περιόδια που μπορεί να προσπάθεις να τα κρύψεις και ο λόγος θα ήταν για τα βλέμματα του κόσμου.
Ναι, ισχύουν και τα δύο. Ειδικά και στην αρχή ή μικρότερη. Είναι κυρίως η αρχή γιατί ίσως δεν ξέρεις ακόμη να το διαχειριστείς, δεν το έχεις συνηθίσει, δεν ξέρω. Ναι, σίγουρα. Κάποιες φορές προσπάθησα να το κρύψω. Ή ακόμη και σε ρούχα μπορεί να επέλεγα κάτι που μπορεί να μην φαίνεται ιδιαίτερα το σημάδι. γιατί ναι για να μην φαίνεται τόσο πολύ και λόγω εμφάνισης αλλά και γιατί για να αποφύγω το να μου λένε γιατί συμβαίνει αυτό τι είναι αυτό, τι έχεις είναι μια πολύ συχνό θα γίνει η ερώτηση τι είναι αυτό το σημάδι οκ, οκ οπότε κάποιες φορές το έκανα παλιότερα οκ έχεις εισπράξει ας πούμε αδιάκριτα σχόλια Ναι, συμβαίνει. Έχει συμβεί και συμβαίνει ακόμα.
Οπότε θες να μου πεις. Είτε να κοιτάξουν τα σημάδια είτε και να με ρωτήσουν. Συνήθως γίνεται και ερώτηση κατευθείαν ότι τι είναι αυτό το σημάδι που έχεις. Κυρίως καλοκαίρι που είναι και πιο πολύ πτεθειμένο το σώμα, το δέρμα μας κλπ. Και ακόμη περισσότερο στην παραλία, όπου εκεί φαίνεται ακόμη περισσότερο κάποια από τα σημάδια.
Οπότε συνήθως με ρωτάνε αυτό το σημάδι που έχεις τι είναι και εγώ πρέπει να εξηγήσω τι ακριβώς είναι. Πιστεύεις, τι πιστεύεις ότι είναι πιο απάλλευτο ας πούμε η άγνοια ή η ίδια η νόσος, η δερματική, η δερματοπάθεια αυτή. Νομίζω ότι θα έλεγα η άγνοια και από τις δύο πλευρές και από τους ασθενείς και από τους ανθρώπους που δεν γνωρίζουν την έμα με ποια έννοια.
Όταν είσαι ασθενής, καλά είναι να ενημερωθείς, για να ξέρεις τι είναι αυτό που έχεις. Επίσης, να ακολουθείς τις συμβουλές και τη διάγνωση του γιατρού και ό,τι οδηγίες θα χρειαστεί να σου δώσει, γιατί πάντα βοηθάει. Και επίσης, πάντα σε βοηθάει, γιατί μπορεί να σου εξηγήσει παραπάνω τι είναι αυτό που έχεις ή τι σου συμβαίνει ή πώς μπορείς να το διαχειριστείς.
Οπότε, ναι, καλά είναι να γνωρίζεις τι έχεις. Από εκεί και πέρα και οι υπόλοιποι άνθρωποι, με την έννοια πάλι, καταρχάς πρέπει να γνωρίζουν ότι δεν μεταδίδεται, που είναι η παρανόηση που λέγαμε πριν. Και τι ακριβώς είναι αυτό, ότι εντάξει είναι μια δερματική νόσος, δεν είναι κάτι... Υπήρξε ας πούμε στιγμή που επηρέασε η Λεύκη τη σχέση σου, είτε στην επαγγελματική ζωή, είτε στην κοινωνική σου ζωή.
Με την έννοια αυτή δηλαδή, εντάξει είναι επαγγελματική, όχι τόσο πολύ είναι και η φύση της δουλειάς μου τέτοια που δεν επηρεάζει ιδιαίτερα αλλά στη σχέση μόνο αυτό ότι συνήθως θα είναι απορία, θα ρωτήσουν εντάξει φυσικά κάποιοι άνθρωποι είναι πιο ανοιχτοί ή δεν θα ασχοληθούν περισσότερο κάποιοι ίσως νιώθουν πρέπει να μπει στη διαδικασία να εξηγήσεις Είναι λίγο αυτό. Μερικές φορές είναι κι αυτό.
Δεν είναι ακριβώς ότι... Είναι ότι επειδή πρέπει να το λες πάντα ή θα κληθείς να το εξηγήσεις είτε σε κάποιον κοντινός σου που θα συναναστρεφεί μαζί σου και απλά κάποιες φορές ακόμα κι αυτό είναι λίγο... Σε κουράζει να το πω απλά. Γιατί πάντα πρέπει να εξηγήσεις. Να εξηγήσεις. Πώς είπα πριν για την παραλία. Ναι, ναι. Θα γίνει ερώτηση και πρέπει να εξηγήσεις.
και ίσως κάποιες φορές δεν θέλεις να εξηγήσεις. Δεν θέλεις να βαριέσαι οτιδήποτε. Να βαριέσαι απλά ρε παιδί μου, εντάξει, ναι. Γιατί δεν είσαι υποχρεωμένη. Πάντα παίρνεις αυτή τη διαδικασία. Ναι, ναι. Εσένα τι σε βοήθησε περισσότερο για να αποδεχθείς τον εαυτό σου και να συμβοληθείς ότι θα ζήσεις και θα συμπορευθείς με τη Λέφτη.
Η υποστήριξη από την οικογένειά μου σίγουρα και το κοντινό μου περιβάλλον. Φυσικά και ο γιατρός που σου εξηγεί και είναι εκεί για να σου δώσει τις συμβουλές, να σε βοηθήσει και να σου δώσει τις οδηγίες. Αλλά επίσης ένα άλλο κομμάτι μεγάλο είναι η γνωριμία μου με το σύλλογο στο οποίο είμαι μέλος. Γιατί εκεί γνώρισα και άλλα άτομα που έχουν την ίδια νόσο.
Και έτσι καταλαβαίνεις ότι δεν είσαι μόνο εσύ. Δεν συμβαίνει μόνο σε σένα αυτό. είναι και πολλοί ακόμη άνθρωποι που έχουν τις ίδιες ανησυχίες την ίδια νόσο, τους ίδιους προβληματισμούς οπότε η συναναστροφή σε βοηθάει να μάθεις να το διχειρίζεσαι να είσαι ανοιχτός, να μάθεις να ζεις με αυτό γιατί είναι κάτι με το οποίο θα ζεις οπότε βοηθάει πάντα η ανταλλαγή και γνώσεων κλπ Και φυσικά και ο σύλλογος, ένα μεγάλο κομμάτι είναι η ενημέρωση.
Γιατί ενημερώνεις συνεχώς για ό,τι εξέλιξη μπορεί να υπάρξει ή οτιδήποτε αφορά την όσο. Και βέβαια αυτό που είπες, ότι έρχεσαι σε επαφή με άλλους ανθρώπους. Ναι, αυτό είναι πολύ μεγάλο κομμάτι. Βέβαια, εννοείται. Γιατί βλέπεις τον τρόπο που σκέφτονται, πολλές φορές σε βοηθάει. Σε βοηθάει, ναι. Ναι, γιατί αν δεν το βλέπεις έτσι, βλέπεις έναν άλλο τρόπο σκέψης και έναν άλλο τρόπο ζωής και διαχείρισης.
Οπότε και σένα σε βοηθάει, αλλά θα πω ότι και μετά κάνεις και εσύ το ίδιο. Μπορεί και από σένα να γίνει σε κάποιον άλλον να βοηθήσεις, να βοηθήσεις επειδή μαθαίνεις να ζεις έτσι. Οπότε είναι αμφίδρομο, αν το λέω σωστά. Πολύ σωστά. Πολύ όμορφο αυτό που λες. Ναι, αυτό είναι ένα πολύ ωραίο κομμάτι. Ναι. Και θέλω για το τέλος, Άννα, έτσι πριν κλείσουμε, θέλω να μου πεις αν ας πούμε αυτή τη στιγμή σε ακούει κάποιος που μόλις έμαθε ότι εμφάνισε λεύκη ας πούμε και ντρέπεται για το σώμα του, τι θα ήθελες να του πεις ή τι θα ήθελες να καταλάβει τελικά ας πούμε ο υπόλοιπος κόσμος που έχει άγνοια τέλος πάντων, που δεν γνωρίζει πολλά.
Καταρχάς τον ασθενή ότι δεν είναι μόνος του. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που έχουν ελεύκει. Αν θυμάμαι καλά και τα στοιχεία είναι γύρω στους 100.000 ανθρώπους στην Ελλάδα που έχουν ελεύκει. Οπότε εντάξει είμαστε αρκετοί. τουλάχιστον δεν είμαστε μόνοι μας από εκεί και πέρα να ενημερωθεί για την ασθένεια να επισκεφθεί ένα γιατρό για να ακολουθήσει τις οδηγίες για την ασθένεια και θα πρότεινα να γνωρίσει το σύλλογο γιατί η αλήθεια είναι βοηθητικό είναι πολύ ωραίο να συναναστρέφεσαι και να γνωρίζεις κόσμο που έχει την ίδια νόσο με σένα ασθενή στο δερματικό νόσημα βοηθάει, είναι πολύ βοηθητικό ειδικά οι άνθρωποι που δεν μπορούν να το ανοιχτούν να το εξωτερικεύσουν, νιώθουν άβολα βοηθάει γιατί βλέπεις πολλές οπτικές Τέλεια Άννα, σε ευχαριστώ πάρα πολύ Εγώ ευχαριστώ Είμαι η Μερόπη Κοκκίνη και αυτό ήταν ακόμα ένα επεισόδιο της σειράς Ψυχή και Σώμα. Για να μην χάνετε κανένα επεισόδιο της σειράς, ακολουθήστε μας στο Spotify, στα Apple Podcast και στο κανάλι της Lifeo στο YouTube.
Σχόλια
Χωρίς σχόλιαΣυνδεθείτε για να συμμετάσχετε στη συζήτηση
Σύνδεση για ΣχολιασμόΔεν υπάρχουν σχόλια ακόμα
