«Υπάρχουν άνθρωποι που δεν μου δίνουν το χέρι, επειδή έχω ψωρίαση»
Ψυχή και ΣώμαΣχετικά με αυτό το επεισόδιο
Μπορεί η ψωρίαση να μην είναι μεταδοτική, όμως το κοινωνικό στίγμα παραμένει. Η Τίνα Κουκοπούλου μιλά στη LiFO για τη ζωή με τη νόσο, τις διακρίσεις που βίωσε και τη σημασία της ενημέρωσης.
Στα 16 της διαγνώστηκε με ψωρίαση. Χρόνια αργότερα έφτασε να έχει ψωριασικές βλάβες στο 95% του σώματός της, να διωχτεί από γυμναστήριο επειδή κάποιοι φοβήθηκαν ότι «κολλάει» και να μετατρέψει αυτή την εμπειρία σε αγώνα για τα δικαιώματα των ασθενών. Η Τίνα Κουκοπούλου, ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια», μιλά για μια νόσο που παραμένει βαθιά παρεξηγημένη.
Η ψωρίαση δεν είναι μόνο μια δερματική πάθηση και, κυρίως, δεν είναι μεταδοτική. Κι όμως, χιλιάδες άνθρωποι συνεχίζουν να βιώνουν φόβο, προκατάληψη και αποκλεισμό εξαιτίας της. Στο νέο επεισόδιο της σειράς πόντκαστ «Ψυχή & Σώμα», η Μερόπη Κοκκίνη φιλοξενεί την Τίνα Κουκοπούλου, τοπογράφο μηχανικό και διδάκτορα του ΑΠΘ και μαζί κάνουν μια βαθιά προσωπική συζήτηση που αφορά τη ζωή με την ψωρίαση.
Η Τίνα μιλά για τη διάγνωση, την εξέλιξη της νόσου σε ψωριασική αρθρίτιδα, τις εξάρσεις και τις υφέσεις αλλά και για την πιο δύσκολη περίοδο της ζωής της, όταν το 95% του σώματός της καλύφθηκε από ψωριασικές πλάκες. Εξηγεί γιατί σήμερα η ψωρίαση αντιμετωπίζεται ως συστηματική φλεγμονώδης νόσος που μπορεί να συνδέεται με καρδιαγγειακά νοσήματα, σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, νόσο του Crohn και κατάθλιψη, υπογραμμίζοντας τη σημασία της σωστής θεραπείας και της στενής συνεργασίας με τον γιατρό.
Σχετικά με το κοινωνικό στίγμα που ακολουθεί τους ανθρώπους που πάσχουν από ψωρίαση, περιγράφει την εμπειρία από την απαγόρευση εισόδου της σε γυμναστήριο επειδή κάποιοι θεώρησαν, εσφαλμένα, ότι η ψωρίαση μεταδίδεται, αλλά και ιστορίες ανθρώπων που ακόμη και σήμερα βλέπουν κάποιους να αρνούνται να τους δώσουν το χέρι. Αυτά έγιναν η αφορμή να αφιερωθεί στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών μέσα από τον Σύλλογο «Επιδέρμια», συμβάλλοντας σε ουσιαστικές αλλαγές, όπως η μείωση της συμμετοχής στα φάρμακα.
Ένα επεισόδιο για την αποδοχή, την ενημέρωση και τη δύναμη της κοινότητας, που υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε χρόνια νόσο υπάρχουν άνθρωποι που ζητούν κατανόηση, ισότιμη αντιμετώπιση και πρόσβαση στη σωστή φροντίδα.
Αυτόματη μεταγραφή — ενδέχεται να περιέχει λάθη.
αλλά και με ειδικούς. Σημερινή μου καλεσμένη είναι η Τίνα Κουκοπούλου, η οποία μοιράζεται τη δική της διαδρομή με την ψωρίαση. Θυμάται την περίοδο που το 95% του σώματός της ήταν καλυμμένο με ψωριασικές πλάκες και μιλά για τον αγώνα της απέναντι όχι μόνο στην όσο, αλλά και στην άγνοια, τον αποκλεισμό και τα στερεότυπα.
Για να μην χάνετε κανένα επεισόδιο της σειράς, ακολουθήστε μας στο Spotify, στα Apple Podcast και στο κανάλι της Λάιφο στο YouTube. Λάμε, το ξέρουμε, αλλά δεν το ξέρουμε στα αλήθεια. Είναι η ψωρίαση. Σωστά? Σωστά, έτσι ακριβώς. Μια νόσο αν δεν τη ζήσεις, αν δεν την έχεις στο περιβάλλον σου, σίγουρα δεν θα εμβαθύνεις τόσο πολύ για να την ξέρεις.
Τι να μου θέλεις έτσι λίγο να σε γνωρίσουμε πρώτα, να μου πεις κάποια πράγματα για σένα. Μας έχεις έρθει από τη Θεσσαλονίκη. Ακριβώς. Έχω έρθει από τη Θεσσαλονίκη. Είμαι δραμηνή, είμαι τοπογράφος μηχανικός, δουλεύω στη Θεσσαλονίκη και είμαι διδάκτωρος στο Αριστοτελείο Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Πάρα πολύ ωραία. Θέλω να πάμε στο ταξίδι σου με την νόσο.
Θέλω να μου πεις πότε εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα. Πώς χρονωνήσουν εκείνη την περίοδο, τι θυμάσαι, όλα αυτά τα πράγματα. Τα πρώτα συμπτώματα ήρθαν στη ζωή μου στα 16. Στην εφηβεία ήταν μια ελαφριάς μορφής ψωρίαση και εγώ τότε ζούσα στη δράμα. Η αλήθεια είναι ότι αυτό το κάνει η νόσος και μας βοηθάει πάρα πολύ εμάς τους ασθενείς.
Έρχεται ελαφριά, μετά γίνεται μέτρια και στο τέλος σοβαρεύει αν σοβαρέψει. Έτσι πήγα σε έναν δερματολόγο στη δράμα, την ιδιαίτερη πατρίδα μου. Συγγνώμη να στη διακόψω, όταν λες συμπτώματα, τι είναι, ποια είναι αυτά τα συμπτώματα. Τα συμπτώματα είναι ο κνισμός, είναι οι άσπρες φωλίδες που είναι η πιο κλασική τυπική μορφή ψωρίασης, κατά κύριο λόγο στους αγκώνες.
Φωλίδες είναι σαν να ξεφλουδίζει το δέρμα. Ακριβώς, σαν λέπια. Είναι η ρηθροδερμία, ανάλογα με την μορφή της ψωρίασης που έχεις. Για μένα ήταν στους αγκώνες άσπρο ξερό δέρμα. Αυτό ήταν που με οδήγησε στο δερματολόγο, τον ειδικό γιατρό για την ψωρίαση. είχα εξαρχίσει τη σωστή διάγνωση αλλά παρόλα αυτά δεν είχα συνειδητοποιήσει στα 16 μου τι σημαίνει να έχεις ψωρίαση ούτε ότι με περίμενε αυτή η νόσος να με συνοδεύσει σε όλη μου τη ζωή ότι δεν υπάρχει ίαση, ότι δεν είναι μεταδοτική όλα αυτά είναι πράγματα που τα έμαθα πολύ αργότερα Θυμάσαι ας πούμε όταν ήσουν εκεί στο γιατρείο και σου έλεγε τη διάγνωση ότι πρόκειται για ψωρίαση ποια ήταν τα πρώτα συναισθήματα είχες ξανακούσει αυτή τη λέξη όχι όχι η αλήθεια είναι ότι δεν είχα ξανακούσει τι είναι η ψωρίαση ούτε με είχε απασχολήσει ποτέ ούτε και αντιλήφθηκα ότι πρόκειται για ένα χρόνιο συστηματικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα οκ είχα μια διάγνωση μου έδωσε μια αγωγή δεν ξέρω αν ήταν έτσι η αφέλεια της νιώτης
ας το αποδώσουμε εκεί αλλά ούτε ήξερα ούτε κατάλαβα Αργότερα στις σπουδές μου Όταν η ψωρία σε έπαψε πια να είναι ελαφριάς μορφής Και ζούσα πλέον στη Θεσσαλονίκη Τότε μπήκα στη διαδικασία να μιλήσω σοβαρά με τους γιατρούς Να θέσω τα ερωτήματά μου Να πάρω τις απαντήσεις που έπρεπε να πάρω Από τους ειδικούς δερματολόγους Και να ενημερωθώ πραγματικά για την όσο Όταν λες ότι επιδεινώθηκε η κατάσταση ας πούμε Τι εννοείς, τι συμπτώματα είχες Καταρχήν έχει να κάνει με το ποσοστό κάλυψης που έχεις στο δέρμα σου Δηλαδή άλλο είναι να έχει κανείς δερματικές αλλοιώσεις στο 5% Ποσοστία του δέρματος του Και άλλο στο 20, στο 30, στο 40% Επίσης μαζί με την κάλυψη αυξάνεται και βαρύτερον των συμπτωμάτων Δηλαδή ο κνισμός, ο πόνος, η ενοχλήση στον ύπνο Αυξάνεται η κούραση που νιώθεις έτσι όταν παύεις να έχεις ελαφριάς μορφή νόσο τα πράγματα σκουραίνουν δυσκολεύουν υπάρχει και πόνος υπάρχει και πόνος ανάλογα με το σημείο στο οποίο βρίσκεται η αλλοιωσή δερματική και ανάλογα πάντα με τη σοβαρότητα
της νόσου θέλεις έτσι πριν προχωρήσουμε και πούμε και άλλα να μας πεις εντάξει δεν είσαι γιατρός όμως είσαι ασθενής και το ζεις, το έχεις ψάξει, θα έχεις διαβάσει ας πούμε σχετικά. Οπότε θες να μας πεις τι είναι η ψωρίαση για κάποιον που είναι άσχετος όσο και εγώ. Η ψωρίαση λοιπόν είναι μια αυτοφλεγμονώδης νόσος η οποία έχει διάφορες μορφές στο δέρμα.
Δεν γνωρίζουμε για ποιο λόγο έχουμε ψωρίαση. Αυτό το οποίο γνωρίζουμε όμως είναι ότι δεν αφορά μόνο το δέρμα. Έχει πολλές σοβαρές συνοσυρότητες, ένας στους τρεις ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζει ψωριασική αρθρίτιδα και γι' αυτό πλέον μιλάμε για την ψωριασική νόσο που εμπεριέχει και την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα.
Και εγώ δεν είμαι η εξαίρεση. Δηλαδή, αρκετά χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση, πλέον έχω και ψωριασκή αρθρίτιδα, οπότε πρέπει να απευθύνομαι και σε ερευματολόγο, που είναι ο ειδικός γιατρός, αλλά επιπλέον η ψωρίαση είναι μία νόσος με πολύ σοβαρές συνωσιρότητες, όπως καρδιαγκιακές παθήσεις, διαβήτης τύπου 2, νόσος του κρόνα, κατάθλιψη.
Άρα όλοι εμείς οι ασθενείς με δερματικά νοσήματα και συγκεκριμένα με ψωρίαση θα πρέπει να είμαστε σε μια διαρκή επαγρύπνηση. Όταν λες οι νοσηρότητες είναι ότι ας πούμε ενδέχεται να εμφανίσουν αυτές τις νόσους που προνέφερες. Ακριβώς, ότι οι πιθανότητες δηλαδή είναι σαφώς μεγαλύτερες σε έναν άνθρωπο που έχει ψωρίαση από έναν άνθρωπο που δεν έχει.
Και γι' αυτό το λόγο θα πρέπει να προσέχουμε το σώμα μας και να είμαστε έτσι σε μια αεπαγρύπνηση με τις κεραίες μας ψηλά για διαφορετικά συμπτώματα και συστηματικά να κάνουμε κάποια επίσκεψη σε ειδικό γιατρό, για παράδειγμα σε ένα καρδιολόγο. Ποια είναι η διαφορά της ψωρίασης με την ψωριασική αρθρίτιδα? Η ψωρίαση είναι μία νόσος που κατ' εξοχήν και κατά κύριο λόγο συνδέεται με το δέρμα.
Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μία ρευματική νόσος. Εκεί λοιπόν έχουμε αλλοιώσεις της αρθρώσης, έχουμε πρίξιμο πρωινή δισκαμψία, πιο έντονο πόνο και έχουμε πλέον ως ασθενείς την υποχρέωση να απευθυνθούμε στον ρευματολόγο που είναι ο ειδικός γιατρός. Η φλεγμονή μπορεί να αυξηθεί ακόμα περισσότερο. Και όπως είπαμε, στο 30% των ασθενών αυτά τα δύο συνυπάρχουν.
Θες να μου πεις αν γνωρίζεις πόσο συχνό φαινόμενο είναι, δηλαδή πλήττει αρκετά μεγάλο μέρος του κληθισμού η ψωρίαση. Ο επιπολασμός της ψωρίασης διαφέρει από χώρα σε χώρα. Εκτιμούμε ότι στην Ευρώπη ανέρχεται στο 4%. στην Ελλάδα επειδή είναι λίγο πιο κοντά στη Μεσόγειο και το κλίμα βοηθάει και ο ήλιος βοηθάει και τα νούμερα είναι λίγο μικρότερα από όλη την καταγραφή δεν υπάρχει αλλά η εκτίμηση είναι ότι στην Ελλάδα 300 χιλιάδες άνθρωποι έχουν εψορίαση σήμερα Μάλιστα Τι να θέλω να μου πεις αν δεν κάνω λάθος δεν θα μου πεις τώρα γιατί ζεις με αυτή τη νόσο η ψωρία σου είναι μια νόσος που έχει εξάρσεις και υφέσεις υπάρχει ας πούμε η αίσθηση ότι δεν ξέρεις αύριο τι θα σου ξημερώσει θες να μου το πεις λίγο, έτσι να μου το περιγράψεις, πώς είναι να ζεις με αυτή τη νόσο.
Έτσι είναι. Τα έφεσες πάρα πολύ σωστά. Η ψωρίαση είναι μια νόσος που την παντρεύεσαι χωρίς δυνατότητα διαζυγίου. Μαθαίνεις να ζεις με αυτήν και μαθαίνεις να ζεις με εξάρτηση και υφέσεις. Οι υφέσεις μπορεί να σε κάνουν ακόμα και να ξεχάσεις την ύπαρξη της νόσου. Οι εξάρτησες όμως μπορεί να λειτουργήσουν παρεμποδιστικά. γιατί όταν έχω έξαρση μπορεί να έχω πόνο μπορεί να έχω δυσκολία στον ύπνο μπορεί να έχω αύξηση της έντασης και της συχνότητας των συμπτωμάτων αυτό το οποίο μπορώ να κάνω εγώ ως ασθενής με ψωρίας και ψωριασική αρθρίτιδα είναι να ακολουθώ ένα δρόμο να είμαι συνεπής στη θεραπεία μου και να προσπαθήσω να διατηρώ την αισιοδοξία μου και να έχω όσο το δυνατόν καλύτερο έλεγχο και διαχείριση της νόσου.
Αναέφερες τη θεραπεία που προφανώς είναι θεραπεία που ακολουθεί κάθε ασθενής, η θεραπεία που του προτείνει ο γιατρός του. Τι περιλαμβάνει αυτή η θεραπεία θες να μας πεις συνήθως. Η θεραπεία για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρέτηδα έχει πολλές μορφές. Δηλαδή μπορεί να είναι τοπική θεραπεία, μπορεί να είναι από του στόματος συστηματική θεραπεία ή μπορεί να είναι ενέσιμη θεραπεία, δηλαδή βιολογικοί παράγοντες Πολύ συχνά δε έχουμε και συνδυαστικές θεραπείες Δηλαδή εγώ παίρνω και βιολογικό παράγοντα και τοπικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου Αυτό το οποίο είναι πολύ σημαντικό είναι ο ασθενής να έχει μια πολύ καλή σχέση επικοινωνίας με το γιατρό του Με τον τρόπο αυτό μπορεί να μοιραστεί τις ιδιαιτερότητες του, τις ανάγκες του και όλους τους προβληματισμούς του με το γιατρό του Και όλα αυτά που θα τον κάνουν να ακολουθήσει όσο το δυνατόν περισσότερο το θεραπευτικό σχήμα Έτσι ο γιατρός μπορεί να προτείνει το βέλτιστο θεραπευτικό σχήμα για τον ασθενή του
Αυτό προσπαθώ να κάνω και εγώ Χαίρομαι πάρα πολύ που με το γιατρό μου έχω μια σχέση εμπιστοσύνης Μια σχέση η οποία κρατάει χρόνια Ο δερματολογικός ασθενής με το χρόνιο νόσημα Δεν είναι ένας ασθενής που περιστασιακά θα πάει στο γιατρό του Είναι ένας ασθενής ο οποίος συστηματικά θα πηγαίνει εκεί Και ο γιατρός του θα ξέρει πολλές λεπτομέρειες για τη ζωή του Έτσι λοιπόν εγώ προσπαθώ να έχω την καλύτερη σχέση με το γιατρό μου και με αυτόν τον τρόπο θεωρώ ότι έχω περισσότερη εμπιστοσύνη στη θεραπεία μου είμαι πιο συμμορφωμένη, διαχειρίζομαι καλύτερα την νόσο μου με αποτέλεσμα να έχω και καλύτερη κλινική εικόνα και καλύτερη διαχείριση των εξάρσεων Θέλω να μου πεις τώρα τι είναι...
Υπάρχει στίγμα γύρω από τη ψωρίαση, έτσι, κακά τα ψέματα Υπάρχει πολύ μεγάλο στίγμα Θέλω να μιλήσουμε γι' αυτό Και πρέπει να μιλήσουμε γι' αυτό Το στίγμα είναι πολύ μεγάλο, είναι παγκόσμιο Αλλά στην Ελλάδα είναι διπλό Στη δικιά μας τη χώρα το στίγμα ξεκινάει από το όνομα της νόσου Η ψωρίαση λοιπόν κατάγεται από τη λέξη ψώρα Η ψώρα όμως είναι μία εντελώς διαφορετική νόσος Είναι μία νόσος μεταδοτική Και πολλές φορές υπάρχει αυτή η σύγχυση αυτό είναι πολύ δύσκολο για μας τους ασθενείς το όνομα μας κάνει πολλές φορές να ερχόμαστε σε δύσκολη θέση και πολλοί από εμάς δεν θέλουμε να το λέμε κιόλας το κρύβουνε ας πούμε ακριβώς δεν τους αρέσει είναι οι νόσους με το άσχημο όνομα άρα λοιπόν το στίγμα στην Ελλάδα είναι πολύ υπαρκτό και ξεκινάει από το όνομα της νόσου επίσης φυσικά είναι αλληλένδετο με τις εμφανείς δερματικές βλάβες.
Όταν λοιπόν εσύ έχεις βλάβες στο δέρμα σου και ο συνάνθρωπός σου δίπλα σου τις βλέπει ακόμα και να έχει ακούσει κάποια στιγμή ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται δεν σημαίνει ότι την αναγνωρίζει την νόσο επειδή την είδε. Όλοι μας έχουμε εισπράξει αδιάκριτα βλέμματα όλοι μας έχουμε εισπράξει κάποιον να κάνει ένα βήμα πίσω στο φόβο να μην κολλήσει ενώ η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική και αυτό είναι ένα μήνυμα που πρέπει να ακουστεί πολύ δυνατά.
Εγώ δεν αποτελώ εξαίρεση. Σε παγκόσμιο επίπεδο το 77% των ασθενών με ψωρίαση δηλώνουν ότι έχουν εισπράξει στίγμα έστω μία φορά στη ζωή τους. Παγκοσμίως έτσι. Παγκοσμίως. Είναι πάρα πολύ μεγάλο το νούμερο. Βέβαια. Για μένα η πιο δυνατή εμπειρία και αυτή που με οδήγησε και στο να ασχοληθώ ενεργά με την κοινωνία των πολιτών και το Σύλλογο Ασθενών Επιδέρμια έχει να κάνει με μια εμπειρία που είχα στο γυμναστήριο.
Να, για πες μου. Αποφάσισα να πάω γυμναστήριο και να προπληρώσω αρκετό καιρό για να είναι ένα κίνητρο για να πηγαίνω. Με διώξαν την πρώτη εβδομάδα γιατί είχα ψωρία συμφανή στους αγκώνες. Εντάξει, γυμναστική μπορείς να κάνεις μόνο με το κοντομάνικο, θα σκάσεις. Και μου είπαν ότι ενοχλούνται οι άλλοι ασθενείς και ότι μπορεί να είναι μεταδοτικό και μπορεί αυτοί να το ξέρουν αλλά οι υπόλοιποι δεν το ξέρουν.
Τότε ήμουν αφιτήτρια, τότε δεν είχα τη δύναμη να παλέψω ενάντια σε αυτό που μου συνέβαινε και να κινηθώ εναντίον τους, αλλά μέσα μου αυτό με δυσκόλευε. Και καθώς περνούσε ο καιρός και το σκεφτόμουν να έλεγα δεν μπορεί να είμαι μόνη μου, δεν μπορεί μόνο εγώ να έχω εισπράξει στίγμα λόγω της ψωρίασης και αυτό ήταν και η κινητήριος δύναμη, το έναυσμα για να δημιουργηθεί το επιδέρμια ο σύλλογος ασθενών με δερματικά νοσήματα όχι φυσικά μόνο από μένα αλλά από όλη την ιδρυτική ομάδα Γιατί γενικώς τα δερματικά προβλήματα έχουν αυτό το θέμα του στίγματος φέρουν αυτό το στίγμα έτσι Αυτό είναι μεγάλη αλήθεια, γιατί όταν έχει συμφανή δερματική βλάβη, ειδικά στην Ελλάδα, των υψηλών θερμοκρασιών, που θα ντυθούμε και λίγο πιο ελαφριά, και ταυτόχρονα οι Έλληνες δεν έχουν την ενημέρωση που θα έπρεπε να έχουν για τη μη μεταδοτικότητα των δερματικών νόσων, το στίγμα είναι εδώ, είναι υπαρκτό, είμαστε όλοι αντιμέτωποι και αυτή η λογική πρέπει να αλλάξει.
Οι σύλλογοι ασθενών όπως το επιδέρμια είναι εδώ για να βροντοφωνάξουν ότι δεν μεταδίδεται η ψωρίαση αλλά και η κοινωνία πρέπει να κάνει βήματα. Θέλουμε να ελπίζουμε ότι βάζουμε ένα μικρό λιθαράκι. Μέσα από το σύλλογο αυτήν την κοινότητα που έχετε φτιάξει, και έχεις έρθει σε επαφή με άλλους ανθρώπους, τι έχεις δει, Τίνα, δηλαδή θες να μου πεις την εμπειρία σου.
Όταν οι άνθρωποι που μοιράζονται την ίδια νόσο συνεπάρχουν, μιλάνε πιο ανοιχτά, μοιράζονται την αλήθεια τους και εκεί είναι που συνειδητοποιούμε όλοι μας ότι έχουμε τα ίδια βιώματα, έχουμε τα ίδια προβλήματα, έχουμε τις ίδιες αγωνίες. Ταυτόχρονα, ο Σύλλογος Ασθενών είναι αυτός που μας ενδυναμώνει. Είναι αυτός που κάνει τη φωνή των ασθενών πιο δυνατή, μας εξοικειώνει με την εικόνα μας και μας βγάζει από μέσα μας την ανάγκη μας να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας.
Ο Σύλλογος Ασθενών είναι αυτός ο οποίος μας βοηθά, όχι μόνο μέσα από αξιόπιστη ενημέρωση που παρέχει σε συνεργασία με την ιατρική κοινότητα αλλά μας βοηθά να διαχειριστούμε καλύτερα την όσο μας μας παροτρύνει να πάμε στο γιατρό μας και μας παροτρύνει να είμαστε πιο ανοιχτοί όσον αφορά την όσο μας εμένα με βοήθησε στο να μάθουν όλοι οι συνάδελφοί μου τι έχω όλοι οι συμπέκτες μου τι έχω συμπέκτες επέζω bridge είναι το χόμπι λοιπόν και η αλήθεια είναι ότι έχοντας τη δυνατή φωνή να πω τι έχω και να μοιραστώ ότι αυτό που έχω μην το φοβάστε, δεν μεταδίδεται με έφερε σε μια κοινωνία ανθρώπων που με αποδέχθηκαν, με αποδέχθηκαν όπως είμαι και αυτό για μένα που έχω εισπράξει στίγμα είναι πάρα πολύ σημαντικό δεν μιλάω για την οικογένειά μου, φυσικά και η οικογένειά μου με αποδέχεται και με αγαπά και με στηρίζει και τους χρωστάω πάρα πολλά πράγματα Δεν μου λες έχεις γνωρίσει ανθρώπους Μάλλον έχεις μέσα από αυτή την κοινότητα Ακούσες κάποια ιστορία που να σου έχει μείνει
Να πώς μας περιέγραψες πριν τη δικιά σου Το έρναυσμα ας πούμε αυτό που σε έκανε Που σε οδήγησε να πεις ότι κάτι πρέπει να κάνω για αυτό Ρε παιδί μου αυτό με το γυμναστήριο Υπήρξε κάποια ιστορία έτσι που είναι άξια αναφοράς εδώ τώρα Οι ιστορίες είναι πολλές Ε πες μας μία Κοινάνε από τους ανθρώπους που δεν μπορούν να κάνουν χειραψία.
Γιατί οι γύρω τους δεν τους δίνουν το χέρι τους. Βλέποντας δηλαδή την ψωρίαση στις παλάμες, φοβούνται ότι είναι κάτι μεταδοτικό και δεν τους δίνουν το χέρι τους. Νομίζω ότι αυτό που είναι η απαρχή και μιας καινούργιας γνωριμίας είναι το πιο ενδεικτικό. Ναι, δέχονται τέτοια άρνηση ας πούμε. Ακριβώς Γι' αυτό πρέπει να ακουστεί παντού ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδαται κανένας δεν έχει κολλήσει ποτέ ψωρίαση από κανέναν άλλον Και η ψωρίαση δεν είναι ψώρα Ακριβώς Και η ψωρίαση δεν είναι ψώρα Εσύ σήμερα τι σχέση έχεις με την ψωρίαση έχει αλλάξει ο τρόπος που βλέπεις εσύ τον εαυτό σου μου ανέφερες πριν ότι όταν ήσουν σε πιο νεαρή ηλικία ίσως, εντάξει, ξέρεις ήσουν, ναι μεν το έχεις αποδεχτεί αλλά δεν μπορούσες να το στηρίξεις να το υπερασπιστείς ας πούμε να υπερασπιστείς τον εαυτό σου Τι έχει αλλάξει σήμερα?
Σήμερα έχουν αλλάξει πάρα πολλά Καταρχήν έχω μεγαλώσει, έχω ρημάσει έχω δουλέψει πάρα πολύ με τον εαυτό μου στην διαχείριση της νόσου το οποίο είναι πολύ σημαντικό με έχει βοηθήσει πάρα πολύ ο σύλλογος έχω γίνει εκπρόσωπος ασθενών αυτό τι σημαίνει αυτό σημαίνει ότι είμαι ο άνθρωπος που θα παλέψει για τα δικαιώματα των ασθενών τι κάνετε, θέλει να μου πεις κάποια πράγματα γιατί λίγο πριν μπούμε στο στούντιο μου ανέφερες κάποια πράγματα που έχετε καταφέρει και νομίζω ότι είναι άξια λόγου.
Το επιδέρμια εκπροσωπή τους ασθενείς στην πολιτεία μάχεται για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων είναι εκεί όπου υπάρχει πρόβλημα για τις δερματικές παθήσεις. Πριν λίγο καιρό μοίωσε τη συμμετοχή που έχουμε στα τοπικά φάρμακα στις τοπικές αλυφές, λοσιών, αφρούς, κρέμες από 25% που ήταν σε 10% και αυτό ήταν μια τεράστια νίκη του συλλόγου είναι εκεί εκπροσωπώντας τους δερματολογικούς ασθενείς τόσο στην Ελλάδα, στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος όσο και σε πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο στο Europsos, στην IFPA, στο Global Skin ενδυναμώνοντας τη φωνή του είναι παρόν σε μελέτες, σε δημοσιεύσεις, σε συνέδρια έχει ένα μεγάλο αριθμό ενημερωτικών φυλαδίων για τους ασθενείς Κάνει webinars και διαζώσεις, καμπάνιες και ενημερωτικές εκδηλώσεις σε συνεργασία με την ιατρική κοινότητα, αλλά και δράσεις για την αποστιγματοποίηση της νόσου.
Είναι επίσης πολύ ενεργός στα social media, αλλά και στο κανάλι μας στο YouTube με ενημερωτικά βίντεο. Εσύ πώς είσαι σήμερα Σήμερα είμαι σε ύφεση έχω ένα χαμηλό δίκτυ φλεγμονής δεν έχω ενέργεια αρθροίτιδα που σημαίνει ότι δεν έχω πόνο δεν έχω ήδημα δεν έχω πρωινή δισκαμψία τα συμπτώματα έχουν υποχωρήσει και δεν έχω εμφανίσει μάδια στο δέρμα η ευχή μου είναι να μην με περιμένουν οι υποτροπές στη γωνία.
Ποια είναι η χειρότερη φάση που έχεις περάσει. Είχα 95% κάλυψη σε ένα rebound. Rebound είναι ένα φαινόμενο που μπορείς να κάνεις ως αντίδραση σε μια αγωγή. Αυτό τι σημαίνει. Σημαίνει ότι μόνο το 5% του δέρματός μου δεν ήταν καλυμμένο με ψωριασκές πλάκες. Αυτό σημαίνει πρακτικά ότι έχεις κνισμό στο 95% του σώματός σου. Ακριβώς και ότι η επιδερμίδα σου είναι καλυμμένη από φωλίδες.
Μάλιστα. Για πόσο καιρό αυτό, Τίνα, πόσο μπορεί να κρατήσει ένα τέτοιο rebound, ας πούμε. Φαντάζομαι ότι εξαρτάται από ασθενείς και ασθενείς. Εμένα κράτησε κανένα μήνα. Μάλιστα. Μέχρι να επανέλθω. Αυτό είναι κάτι, ας πούμε, που εσύ μπορείς να είσαι λειτουργική, να πηγαίνεις δουλειά κτλ. ή όχι? Μιλάμε τώρα για τη δική σου την περίπτωση.
Πάντα δεν μιλάμε για όλους τους ασθενείς προφανώς Εγώ δεν έπαψα ποτέ να πηγαίνω στη δουλειά προσωπικά Η δουλειά μου, είμαι μηχανικός, δεν έχει να κάνει με το αν έχω ψωρίαση ή δεν έχω Αντιλαμβάνομαι ότι ίσως σε κάποιους άλλους επαγγελματικούς χώρους Τα δεδομένα μπορεί να είναι διαφορετικά Αλλά εμένα ξέρουν όλοι ότι έχω ψωρίαση στη δουλειά μου, το αποδέχονται και δεν έπαψα ποτέ να είμαι σε θέση να χρησιμοποιώ το μυαλό μου ή να χρησιμοποιώ τον υπολογιστή επί διακοψωρίαση.
Δεν έχασα μέρος δουλειάς, ευτυχώς. Γιατί αυτό θα με έκανε να νιώσω και ότι υστερώσε σχέση με τους γύρω μου και δεν θα το ήθελα. Οπότε παρότι, να το πω έτσι, μπορεί να περνάς δύσκολα το παλεύεις και να έχεις την καθημερινότητά σου να μην χάνεις τη ρουτίνα σου να το πω έτσι σίγουρα όταν έχεις εξάρσεις όταν η νόσος φουντώνει η ζωή σου είναι πολύ πιο δύσκολη η ποιότητα της ζωής σου επηρεάζεται η κούραση αυξάνεται ο κνισμός αυξάνεται η δυσκολία στον ύπνο αυξάνεται και ακόμη και η διάθεση μπορεί να πέσει δεν είναι τόσο εύκολο δεν έχεις τόση πολύ όρεξη Το μεγαλύτερο πρόβλημα νομίζω Καθώς περνούν τα χρόνια Έχει να κάνει με την κούραση Κουράζεσαι Πρέπει διαρκώς να φροντίζεις το δέρμα σου Να βάζεις το πικάπ Σκευάσματα Να έχεις μια συνέπεια Στην αγωγή σου, στις επισκέψεις σου Στον γιατρό Τα χρόνια περνάνε Και εσύ είσαι ένας ασθενής που ζεις πάντα με την όσο Η κούραση είναι μεγάλο θέμα Λοιπόν Και για μένα και για πολλούς συνασθενείς μου Θέλω να μου πεις τώρα έτσι για το κλείσιμο, Τίνα, αν μας ακούει κάποιος που μόλις διαγνώστηκε με ψωρίαση, τι θα ήθελες να του πεις και επίσης τι θα ήθελες να γνωρίζει όποιος δεν έχει ζήσει ποτέ με την όσο, δεν έχει ιδέα.
Όποιος δεν έχει ζήσει ποτέ με την όσο, αυτό που πρέπει να ξέρει είναι ότι η νόσος δεν μεταδίδει. Το ξαναλέμε λοιπόν να εμπεδοθεί. αν λοιπόν ένας άνθρωπος μόλις διαγνωστεί με ψωρίαση το πρώτο πρώτο που θέλω να του πω είναι ότι δεν έχει κάνει κάτι λάθος ο ίδιος δεν φταίει για το ότι έχει ψωρίαση το άλλο που θέλω να του πω και ακόμα πιο σημαντικό είναι ότι δεν είναι μόνος υπάρχουν δίκτυα υποστήριξης και ενημέρωσης όπως είναι ο Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια μπορεί να πάει στο epidermia.gr να μας δει, να μας βρει στα social και να ενημερωθεί για το τι σημαίνει ψωρίαση και να μπορέσει να συνεπάρξει με συνασθενείς του που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα.
Θα ήθελα επίσης να του πω ότι πρόκειται για μαραθώνιο, δεν είναι σπριντ η ψωρίαση, αλλά με υπομονή, δύναμη, αισιοδοξία, καλή συνεργασία με το γιατρό του, τα συμπτώματα ελέγχονται και η ποιότητα ζωής εξασφαλίζεται, γιατί η επιστήμη έχει κάνει άλματα και μας προσφέρεται απλόχερα κλείνοντας θέλω να πω ένα τεράστιο ευχαριστώ σε σένα και στη ΛΑΙΦΟ για την ασθενοκεντρικότητά σας το να δίνετε βήμα στους ασθενείς για μας είναι πολύ σημαντικό η ασθενοκεντρικότητα δεν είναι μόδα για μας είναι η ζωή μας ευχαριστώ να είσαι καλά Τίνα τη δουλειά μας κάνουμε ευχαριστούμε πάρα πολύ Είμαι η Μερόπη Κοκκίνη και αυτό ήταν ακόμα ένα επεισόδιο της σειράς Ψυχή και Σώμα Για να μην χάνετε κανένα επεισόδιο της σειράς ακολουθήστε μας στο Spotify στα Apple Podcast και στο κανάλι της Lifeo στο YouTube Είναι τα podcast της Lifeo
Σχόλια
Χωρίς σχόλιαΣυνδεθείτε για να συμμετάσχετε στη συζήτηση
Σύνδεση για ΣχολιασμόΔεν υπάρχουν σχόλια ακόμα
